Annons
X
Annons
X
[object Object]
Foto: Malin Hoelstad

Sju år med narkolepsi: ”Vore konstigt om allt funkade bra”

Ett nytt hem och en ny skola – med ett vilrum bara för henne. Sju år efter att Daniela Dahl fick narkolepsi av vaccinet mot svininfluensan kämpar hon fortfarande mot sömnen och för en dröm om att kunna vidareutbilda sig inom musiken.

Daniela Dahl ler när hon kliver ombord på Gotlandsfärjan. Ett par månader tidigare missade hon båten två gånger samma dag. Den gick mitt framför näsan på henne. Men hon samlade sig, la sig för att vila i gräset och satte duktigt klockan, vaknade, gick på toaletten – och missade nästa också.

Nu kan hon skratta åt hur hon med tårarna rinnande krävde att de skulle öppna grinden, trots att hon såg det skummande gapet mellan båten och kajen växa sig större och större.

Det är så det är, livet med narkolepsi. Ibland går det, men ofta inte.

För sju år sedan blev Daniela Dahl en av de över 300 barn och unga som drabbades av narkolepsi av vaccinet mot svininfluensan. Första gången vi mötte henne sov hon med huvudet på skolbänken. Hon som haft högsta betyg i alla ämnen, som levde för musiken, såg skolresultaten rasa. Hon tog studenten i ett töcken.

Men nu står hon här med väskan packad, redo att kliva på färjan till det som sedan i höstas är hennes nya hem. Nya liv.

För det gick till slut.

När vi sågs för ett knappt år sedan, den första riktigt varma vårdagen, var stegen tunga. Det var en dag när allt kom över henne. Tankarna på kompisarna hon aldrig orkade ringa, utbildningarna hon aldrig lyckades söka – för att ett frimärke saknades eller ansökningsdatumet glömdes bort.

Det var som att jag sökte mig hit för att skala bort mycket från omgivningen.

Men så lyckades hon ändå. Eller egentligen inte. Hon skickade in en halvfärdig ansökan till en tvåårig tonsättarutbildning på Gotland. Hon åkte dit på besök först, utan att riktigt tänka att hon verkligen skulle söka. Hon pratade med den kursansvariga. Och så skickade hon in något som kunde föreställa en ansökan.

Känslorna när hon antogs var dubbla. Först glädjen. Sedan ringde hon och sa att nej, det skulle inte funka. För varför skulle det? Minnet från när hon kom in på en musiklinje i Stockholm i fjol. Stimmet och stöket. Ingen vrå att vila i och omöjligt att koncentrera sig. Efter en vecka gick hon hem och inte tillbaka.

Men han i andra änden, den kursansvariga Mattias Svensson, han sa så fint att, jo kom, vi ordnar det här.

Så när turisterna lämnade ön, då flyttade hon.

Daniela doppar sin tepåse i koppen. Hon har just vilat en stund, ihopkurad i ett hörn på golvet med jackan som täcke. Färjans fönster är dimmiga av smuts och östersjöstänk. Vibrerande motorer i bakgrunden.

– Det är något med Gotland. Det var som att jag sökte mig hit för att skala bort mycket från omgivningen.

Vågorna skummar mot fyren i Visby hamn. Det varma ljuset från skolbyggnadens fönster, ett stenkast från havet.

Hon berättar om hur hon och hennes mamma kom till skolan några dagar innan kursen skulle börja, hur Mattias öppnade en dörr till ett litet rum där de bäddat en tältsäng. Ett vilrum, bara åt henne. Påslakan med ugglor.

Hon ler.

– Ibland glömmer jag hur fina de är.

Daniela drar rullväskan bakom sig.

[object Object]
Daniela hyr ett hus i Visby. ”Det var som att jag sökte mig hit för att skala bort mycket från omgivningen”, säger hon om ö-livet. Foto: Malin Hoelstad

Det hade ju varit konstigt om allt skulle fungera skitbra, bara för att jag kom hit.

Det dröjde innan hon började gå på lektionerna. Det var så mycket nytt att kroppen inte hann med. Allt tog ut sin rätt. Att bo själv, tänka på att äta, betala en räkning, handla.

– De första månaderna var jag nog inte med på någon lektion alls. Men jag bestämde mig ändå för att jag inte ska dra mig ur nu för att jag inte passar in. För jag passar in.

Hon tystnar.

– Det hade ju varit konstigt om allt skulle fungera skitbra, bara för att jag kom hit.

En knarrig trätrappa upp till Mattias arbetsrum, Händel svagt i högtalarna.

Han berättar om den Daniela som han lärt känna. Den extremt begåvade, hon som har ett naturligt, snudd på själsligt förhållande till sin musik.

Och med hans ord om hur tufft hon haft det. Hur länge det dröjde innan hon kom till lektionerna, hur hon ofta somnar när någon spelar. Att hon glömmer att äta.

Han vet hur hon har det. Och för henne är det så viktigt att de alla vet – Mattias, klasskompisarna – att det inte är för att hon är lat eller inte bryr sig som hon inte kommer till skolan. Igen och igen tänker hon att det kanske ändå är vad de tror. Igen och igen måste han övertyga henne om att de förstår.

Tillsammans har de lagt upp en plan för hur hon ska klara utbildningen, där vissa kursmoment ges till Daniela separat. Mattias har genom skolan också ansökt om en assistent, en pedagogisk resurs, som inom utbildningen ska hjälpa till att sätta ramar och motivera. Skolan har också ansökt om förlängd kurslängd för Daniela.

[object Object]
Tillsammans med skolans kursansvariga har Daniela tagit fram en plan för hur utbildningen ska genomföras. Hon får delar av utbildningen separat och skolan har jobbat för att få en assistent till Daniela. Foto: Malin Hoelstad

Och ju längre tiden har gått, så har hon kunnat lägga mer och mer tid på skolan.

Hon har sjunkit ner i arbetsrummets slitna skinnsoffa.

– Stundtals känns det så orättvist. Det kommer upp en massa ilska ibland, som en dag när vi satt i datasalen. Alla bara jobbade på. Och jag, jag kämpade med att försöka ta mig igenom första meningen på introduktionsbladet.

Så kom en kompis och bara höll henne i handen då när det brast. Gotland och skolan, eller snarare lärarna och de nya vännerna, har gett henne ett sammanhang, konstaterar hon.

– Det finns folk som undrar var jag är om jag inte är där. Det finns en plats för mig, fast jag inte är så produktiv.

Samtidigt anstränger hon sig för att känna stolthet över det hon klarar, över att hon tagit sig till lektionen, även om hon somnar. Över att ha skrivit en låt. Ibland bara över att ha diskat en sked.

Vi går tysta mellan Visbys mörka gränder. Lite kvarglömd snö ligger i enstaka drivor. Långt borta är den myllrande sommarstaden. Så framme vid det lilla huset som hon hyr. Som en varm famn. Kökssoffan. Elpianot i sovrummet.

Sedan slutet på mars har Daniela slutat med de läkemedel som hon tagit för narkolepsin – medicin för att sova djupare på natten och inte somna på dagen – och antidepressiva läkemedel för att mildra kataplexierna, de muskelkramper som får kroppen att skaka när känslorna blir för starka.

Daniela går läser en musikutbildning på Gotland. ”Det finns folk som undrar var jag är om jag inte är där. Det finns en plats för mig, fast jag inte är så produktiv”, säger hon. Foto: Malin Hoelstad

Anledningarna till att hon valt att sluta är flera. Biverkningarna, rädslan för att alltid vara beroende av läkemedel. Skaparkraften, kreativiteten och känslorna som försvann. Till och med rösten. Och drömmarna på natten, de otäcka och de goda. Medicinen gjorde sömnen så djup att hon var rädd varje kväll när hon somnade.

– Det är ett val jag har gjort, antingen så belastar jag min kropp med medicin – och det är ju en fantastisk uppfinning. Men jag har valt att göra så här nu.

I perioder fungerade medicinerna bra, säger hon. Med dem fick hon sin första riktiga nattsömn på flera år.

– Medicinerna gjorde att mina problem doldes för omvärlden. Men bara för att problemen inte syntes var det inte så att de inte fanns. Jag mådde ändå inte bra.

Hon frågar sig för vems skull hon tog dem. För hennes egen – eller för att passa in? Symptomen är kroppens försök att läka sig själv efter vaccinet, resonerar hon.

– Jag har heller aldrig varit så rädd som när jag slutade, rädd att jag skulle falla tillbaka ner i mörkret.

Hon föll inte ner i mörkret, inte direkt. Och inte varje dag. Samtidigt konstaterar hon att hon utan läkemedel behöver mer stöd, från familjen och sina lärare, för att livet ska gå ihop. Yoga och meditation har blivit hennes verktyg.

”Jag har aldrig varit så rädd som när jag slutade”, säger Daniela om sitt beslut att inte fortsätta med medicinerna. Foto: Malin Hoelstad

Sedan vi första gången mötte Daniela har vi följt hennes kamp. Kampen för att få en diagnos och hjälp i vården, att få sambandet mellan svininfluensavaccinet och narkolepsin godkänt, att få löfte om en rimlig ersättning från staten – samtidigt som den största kampen varit att klara av livet självt.

På pappret ser det ju ut som att det fungerar, det är det svåra med det byråkratiska.

Med beslutet att avstå från läkemedel kom nästa utmaning. För den som vill kunna få ersättning för sin narkolepsiskada godkänns inget experimenterande, enligt Läkemedelsförsäkringen, det försäkringsbolag som ägs av läkemedelsföretagen och som godkänt eller avslagit ansökan om ersättning för de narkolepsidrabbade. “Läkemedelsförsäkringen hävdar att de som avstår från att inta medicin inte har begränsat skadeverkningarna om avståndet leder till arbetsoförmåga”, sammanfattar narkolepsiföreningens juridiska ombud Mats Wikner Läkemedelsförsäkringens hållning i en skrivelse.

Även det faktum att Daniela påbörjat en utbildning, gör att hon kanske inte blir aktuell för den ersättning som ska utgå till de narkolepsidrabbade, oroar.

I ett brev skriver Läkemedelsförsäkringen:

“På nuvarande underlag anser vi inte att det är visat att Danielas arbets- eller studiesituation skulle ha varit annorlunda skadan förutan”.

Hon skakar på huvudet.

– På pappret ser det ju ut som att det fungerar, det är det svåra med det byråkratiska.

Det står inget om alla gånger hon somnat på lektionerna, om alla gånger hon aldrig ens kommit dit. Om alla gånger hon tänkt hoppa av.

– På pappret går jag på den här skolan, jag bor själv och pluggar 100 procent. Men där står det inget om allt det andra, det står inte att jag sov över i skolan bara för att jag inte orkade gå hem.

Några veckor senare möts vi i rulltrappan på Centralstationen i Stockholm. Det långa, ljusa håret utbrett över kappan. Hon har just fått reda på att hon blivit beviljad en assistent i skolan.

Hon strålar.

Daniela i hamnen i Visby. Ett par månader tidigare missade hon färjan till Gotland två gånger samma dag.

Foto: Malin Hoelstad Bild 1 av 10
Foto: Malin Hoelstad Bild 2 av 10

När beskedet om att Daniela antagits till utbildningen kom hade hon blandade känslor. Hon hade tackat nej om det inte vore för att kursansvarige på utbildningen övertygade henne om att de skulle lösa problemen.

Foto: Malin Hoelstad Bild 3 av 10
Foto: Malin Hoelstad Bild 4 av 10

Daniela hyr ett hus i Visby. ”Det var som att jag sökte mig hit för att skala bort mycket från omgivningen”, säger hon om ö-livet.

Foto: Malin Hoelstad Bild 5 av 10

Tillsammans med skolans kursansvariga har Daniela tagit fram en plan för hur utbildningen ska genomföras. Hon får delar av utbildningen separat och skolan har jobbat för att få en assistent till Daniela.

Foto: Malin Hoelstad Bild 6 av 10

Daniela går läser en musikutbildning på Gotland. ”Det finns folk som undrar var jag är om jag inte är där. Det finns en plats för mig, fast jag inte är så produktiv”, säger hon.

Foto: Malin Hoelstad Bild 7 av 10

”Jag har aldrig varit så rädd som när jag slutade”, säger Daniela om sitt beslut att inte fortsätta med medicinerna.

Foto: Malin Hoelstad Bild 8 av 10

Danielas kanske inte blir berättigad den ersättning som narkolepsidrabbade efter vaccinet kan söka.

Foto: Malin Hoelstad Bild 9 av 10

Daniela Dahl har börjat på tonsättarskolan i Visby.

Foto: Malin Hoelstad Bild 10 av 10
Annons
X