Annons
X
Annons
X

”Parkinsonsjuka måste få träffa specialister”

Omkring 20 000 personer lever med Parkinsons sjukdom i Sverige. För dessa är regelbundna kontakter med en parkinsonspecialist nödvändiga för ett värdigt liv. Detta bör ske minst två gånger per år och är vårt absolut viktigaste krav, skriver Bernt Johansson, Inger Lundgren och Sven Pålhagen, Parkinsonförbundet.

Foto: Fredrik Sandberg/TT

DEBATT | VÄRLDSPARKINSONDAGEN

Parkinson är en sjukdom med varierande men mycket stor svårighetsgrad. Sjukdomen innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin, långsamt försvinner. Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra. Det finns i dag inga läkemedel som botar sjukdomen och inga så kallade stoppmediciner. Men det finns effektiva mediciner som hjälper till att kontrollera symtomen. Med rätt justerad medicinsk behandling och med avancerad behandling i ett senare skede av sjukdomen kan viktiga funktioner ändå bibehållas.

Socialstyrelsen har för första gången gjort en genomlysning av parkinsonvården  i samband med framtagandet av de första nationella riktlinjerna för vården av personer med MS och Parkinsons sjukdom, som var klara vid årsskiftet. Enligt riktlinjerna behöver personer med Parkinsons sjukdom träffa en specialistläkare i genomsnitt två gånger per år men i dag ligger antalet läkarbesök mycket långt under detta.  Knappt hälften av de som har Parkinsons sjukdom når upp till hälften av denna riktlinje.

Det innebär att 10 000 personer med Parkinsons sjukdom inte träffar sin specialistläkare så ofta som behövs.

Annons
X

Varför är en sådan kontakt extra viktig för just denna patientgrupp? Därför att effektiv behandling kan förändra hela livet! Skillnaden för dessa patienter är många gånger att antingen vara normalt fungerande med ett väl fungerande vardagsliv, eller en person som har tappat förmågan att prata, svälja, eller klara enkla vardagsbestyr som att hålla i ett vattenglas. Bara att ta sig på en buss med en mycket överrörlig kropp är en svår fysisk och psykisk utmaning. En bra behandlad parkinsonpatient, däremot, kan fungera alldeles utmärkt i livet i stort både privat och socialt, Men kanske allra viktigast – de som är yrkesverksamma kan fortsätta att arbeta. Och de som är äldre kan fortsätta bo hemma.

Så här berättar några av Parkinsonförbundets medlemmar:

• Kvinna 61 år: Hade inledningsvis dålig kontakt med specialistsjukvården. Dagarna styrdes av larm som ringde varannan timme för att påminna om att det var dags att ta medicin. Hon var sjukskriven i två år innan hon kom till specialistläkare, blev utredd och behandlad så framgångsrikt att hon nu gått tillbaka till arbetet på deltid och beskriver det som att hon ”fått livet tillbaka”.

Stäng

SvD:s NYHETSBREV – dagens viktigaste nyheter direkt i mejlkorgen

    Anmäl dig här kundservice.svd.se

    • Man 54: Var sjukskriven sju år för utmattningsdepression trots att det var Parkinsons sjukdom han hade. Till en början fungerade medicinerna, men till slut föll han igenom helt. Han kunde inte gå, hade ingen motorik i höger hand, svårt att prata, svälja, hemska krypningar i benen som gjorde honom sömnlös, på dagarna var han överrörlig eller helt stel. Men så fick han medicin genom en pump, och tillsammans med antidepressiva läkemedel har det gjort att livet kommit tillbaka. När han kom hem från sjukhuset efter operationen, möttes han av yngsta dotterns glädjerop: ”Ja, pappa kan gå igen!”

    • Och så en av oss tre som står bakom denna text. Bernt Johansson, som hade legat som ett kolli på ett vårdhem i dag om jag inte hade mötts av en förstående, tänkande specialistläkare, en neurolog. Kroppen mådde dåligt, det var så mycket medicinering att jag tvingades ha en klocka som ringde och larmade när det var dags att ta tabletterna. Och det var ofta! Vid ett tillfälle när klockan ringde som vanligt, sa barnbarnet: ”Kan ingen stänga av morfar!” Men så fick jag en pumpbehandling som passar min kropp och från den dagen fungerade jag som människa igen.

    Patienterna behöver träffa specialistläkare minst två gånger per år för att få sitt sjukdomstillstånd bedömt och behandling därefter.

    Detta är vårt absolut viktigaste krav och vi riktar det direkt till ansvariga på SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Ordförande Lena Micko (S) och vice ordförande Anders Knape (M) har det yttersta ansvaret för att Socialstyrelsens riktlinjer efterföljs i varje landsting.

    I ett senare skede av Parkinsons sjukdom, behöver patienter få utredas för så kallad avancerad behandling. Det rör sig då om antingen en operation med djup hjärnstimulering (DBS) eller pumpbehandling direkt kopplad till tunntarmen eller under huden.

    Parkinsonvården kan inte bedrivas på ”chans”.

    I dag har cirka 1 000 patienter fått någon av dessa behandlingar trots att professionen vet att minst ytterligare 1 000 till borde fa det.

    En föga smickrande avgörande faktor om personen får avancerad behandling är i vilket län han eller hon bor. Störst chans är det i Kronoberg och minst chans är det i Örebro.

    Parkinsonvården kan inte bedrivas på ”chans”. Andelen som får korrekt behandling i den svåra senare fasen borde ligga på 10–15 procent i hela landet, i dag ligger rikssnittet på 4,7 procent. Det innebär att mer än hälften som skulle behöva inte får tillgång till avancerad parkinsonbehandling.

    Det är ett uppdrag för SKL att spara skattepengar genom att skapa en vårdkedja för parkinsonvården präglad av kvalitet, tillgänglighet och kontinuitet och fördelad efter behov. Sedan länge vet vi genom forskning att det är samhällsekonomiskt lönsamt att ge korrekt behandling för just den fasen patienten befinner sig i och detta gäller oavsett ålder.

    Vi kommer att, landsting för landsting, följa hur utvecklingen går framåt, eller bakåt.  Vi vill i samband med Världsparkinsondagen den 11 april uppmärksamma detta i år, liksom kommande år. Och vi utgår från att fler får träffa en parkinsonspecialist, att siffran 4,7 procent ökar betydligt och att många, många fler personer med Parkinsons sjukdom får tillgång till ett värdigt liv!

    Bernt Johansson

    tf ordförande Parkinsonförbundet

    Inger Lundgren

    generalsekreterare Parkinsonförbundet

    Sven Pålhagen

    vice ordförande Parkinsonförbundet, neurolog och forskare Karolinska Institutet

    Annons
    Annons
    X
    Foto: Fredrik Sandberg/TT Bild 1 av 1
    Annons
    X
    Annons
    X