Miles åldras åtta år på ett år

Miles älskar att spela fotboll och tv-spel som vilken 12-åring som helst. Det speciella är att han är den enda i Sverige med en sjukdom som gör att hans kropp åldras snabbt.

Publicerad
Miles längtar tills han fyller 18 år. ”Då är man vuxen och får bestämma själv. Inga läggtider. Inga skärmtider. Inga föräldrar som säger till mig”, säger han.  Här är han tillsammans med pappa Jakob.
Miles längtar tills han fyller 18 år. ”Då är man vuxen och får bestämma själv. Inga läggtider. Inga skärmtider. Inga föräldrar som säger till mig”, säger han. Här är han tillsammans med pappa Jakob. Foto: Yvonne Åsell

Miles sitter med benen i kors i soffan och googlar på sitt namn. Han ler brett under kepsen, klippen har fått ännu fler visningar sedan i går.

– ”Nyhetsmorgon”, 318 000. ”Malou”, över en miljon.

Miles har den mycket ovanliga sjukdomen progeria, bara 100 barn i hela världen har den. Sjukdomen gör att han åldras ungefär åtta gånger snabbare än andra barn. Han har inget hår och är väldigt liten. Han är 110 centimeter lång och väger 14 kilo. Miles har inget fett alls på kroppen, inte ens under fötterna, så det gör ont att gå utan mjuka sulor.

– Fast det värsta med sjukdomen är när snygga kläder och coola fotbollsskor inte finns i min storlek.

Miles går på klättring för att hålla sig frisk. Det är bra för lederna.
Miles går på klättring för att hålla sig frisk. Det är bra för lederna. Foto: Yvonne Åsell

Barn med progeria lever inte lika länge som andra. Fast det brukar inte Miles tänka på. Han har fullt upp med allt som pågår här och nu. Som att spela fotboll, ”dygna” med kompisarna och spela tv-spel.

– Tisdag, fredag, lördag och söndag har jag skärmtid. Fast lördagar är bäst, för då får jag spela både morgon och eftermiddag, berättar han nöjt.

På väggen i Miles rum hänger två fotbollströjor: en med Messis autograf och en med alla spelare i Djurgården. När Miles var med i ”Nyhetsmorgon” på tv fick han en present av programledaren – en biljett till Djurgårdens hemmamatch mot IFK Göteborg. Där fick han gå ut på plan, äta i VIP-salongen och fira segern i omklädningsrummet.

Och det var inte första gången Miles fick göra något som många barn bara drömmer om.

Miles tillsammans med lillebror Drake, 7 år.
Miles tillsammans med lillebror Drake, 7 år. Foto: Yvonne Åsell

I skolan, Fria Maria på Södermalm, har Miles massor av kompisar. På rasten brukar de spela fotboll. För de andra barnen är det inte konstigt att han ser annorlunda ut. Lärarna pratar mycket om att alla är olika och att det viktigaste är att man är schyst och en bra kompis.

Miles tycker att det känns kul och pirrigt att börja högstadiet i höst.

– Men jag tror att det blir tuffare skolarbete. Jag hoppas att jag får plats i samma skola som mina kompisar.

Miles ovanliga sjukdom har gjort att han har fått vara med i tv och tidningar flera gånger. Hans föräldrar vill gärna berätta, så att folk ska se honom och tänka ”där är Miles som har den där sjukdomen” och inte bara ”titta vad han ser konstig ut”.

Miles tycker att det är kul när folk kommer fram och säger hej. ”Skriv att alla ska komma fram och ta en selfie med mig.”
Miles tycker att det är kul när folk kommer fram och säger hej. ”Skriv att alla ska komma fram och ta en selfie med mig.” Foto: Yvonne Åsell

– Vi hör ibland barn fråga ”mamma, vad är det med honom?” och få ”ssscch” till svar. Men det är mycket jobbigare att höra viskningar. Kom gärna fram och fråga i stället! säger mamma Leah.

Miles själv är van vid att folk tittar. Men det är roligare när någon kommer fram och säger hej.

Vill du hälsa något till alla som läser det här?

– Ja, skriv att alla ska komma fram och ta en selfie med mig. Alla. Det vore coolt!

Prova 10 nr av SvD Junior för 199 kr junior.prenservice.se
Annons

Miles längtar tills han fyller 18 år. ”Då är man vuxen och får bestämma själv. Inga läggtider. Inga skärmtider. Inga föräldrar som säger till mig”, säger han. Här är han tillsammans med pappa Jakob.

Foto: Yvonne Åsell Bild 1 av 4

Miles går på klättring för att hålla sig frisk. Det är bra för lederna.

Foto: Yvonne Åsell Bild 2 av 4

Miles tillsammans med lillebror Drake, 7 år.

Foto: Yvonne Åsell Bild 3 av 4

Miles tycker att det är kul när folk kommer fram och säger hej. ”Skriv att alla ska komma fram och ta en selfie med mig.”

Foto: Yvonne Åsell Bild 4 av 4
Annons
Annons
Annons