Annons
X
Annons
X

”Vet att jag älskar livet – kan bara inte känna det”

Daniela Dahl har sovit bort stora delar av de senaste sex åren.

Nu kämpar hon för att de hundratals barn som fick narkolepsi av svininfluensavaccinet ska få en ersättning som det går att leva på.

– Ibland, när jag mår bra, tänker jag att jag klarar vad som helst. Men så kommer verkligheten ikapp.

[object Object]
När tröttheten tar över, har Daniela svårt att hänga med i vad som händer runt omkring henne. Foto: Malin Hoelstad

När vi möts i hallen så faller hon i våra armar, bokstavligen.

Daniela Dahl har vant sig, hon vägrar att bry sig längre säger hon. Hon är 23 år, har haft narkolepsi i sex år och är van vid att falla i folks armar.

För så fungerar musklerna hos en med narkolepsi som blir glad eller ledsen, känner lite för mycket. Ögonen sluts, huvudet hänger, kroppen skakar. Ibland viker sig benen.

Ibland, när jag mår bra, tänker jag att jag klarar vad som helst. Men så kommer verkligheten ikapp och jag blir helt tung.

**Första gången vi skrev **om Daniela låg hon med huvudet på skolbänken. Toppeleven, pluggisen som komponerade egen musik och älskade teater, sov sig plötsligt igenom gymnasiet.

Hon är en av de över 300 barn och unga som drabbades av livslång narkolepsi av vaccinet mot svininfluensan 2009.

Vi dricker kaffe ur finporslinet i mormors lägenhet där hon bor. Genom fönstret syns Stockholms takåsar. Pianot har lämnat vardagsrummet och flyttats in i Danielas rum. Det är nästan ett år sedan vi sågs sist.

Tiden går, men det blir fan inte bättre, konstaterar Daniela. För bara för att man har anpassat sig, så betyder det inte att det fungerar.

Hon sitter i skräddarställning i fåtöljen.

– Ibland, när jag mår bra, tänker jag att jag klarar vad som helst. Men så kommer verkligheten ikapp och jag blir helt tung, rent kroppsligt. Ibland orkar jag inte ens gå hem.

Hon skakar på huvudet.

Varje termin tänker hon söka musik- och teaterkurser, men får inte ihop det. Alla moment, att beställa personbevis och kopiera betyg, skriva ansökningsbrev. Köpa kuvert och frimärken. Det blir fullt i huvudet och hon missar varje ansökningstillfälle.

För att folk ska fatta har hon filmat sig själv när hon sitter och läser. Det tar inte mer än någon halvminut så börjar hon flacka med ögonen och har helt tappat koncentrationen. Två minuter in i filmen nickar hon till första gången.

Samma sak varje gång hon ska ta sig igenom en text, skriva en låt.

Hon pekar på laptopskärmen.

– Det är det här som är så sorgligt, alla barn som ska sitta i skolan så här, under lektion efter lektion, och kämpa, fast de egentligen är intresserade.

Det är för jävla jobbigt! Att inte kunna ta sig upp ur sängen ens till något man verkligen brinner för.

Hon försöker förklara hur det känns när kroppen blir så tung och huvudet så segt. Varför hon knappt kan tvinga sig upp ur sängen, ens när hon skulle gå en sångkurs en helg, sång som hon älskar. För när hon väl ska dit väger kroppen 500 kilo.

Så blir hon så förbannad och ledsen på sig själv för att hon fortfarande försöker släta över, för att hon är på vippen att säga att det är inte så farligt. För det är det.

– Nu kommer skammen igen. Det är alltid något i mig som försöker säga att det inte är något problem. Men det är ett stort problem! Det är för jävla jobbigt! Att inte kunna ta sig upp ur sängen ens till något man verkligen brinner för.

Rösten brister.

Hon vänder sig till mormor. Mormor som alltid finns där. Och när hon inte längre finns där? När mamma och pappa inte längre finns där?

– Du såg ju mig på morgonen mormor. Att få kämpa så jävla hårt bara för att komma upp ur sängen. Det är det jag blir så ledsen över, att småsaker tar så mycket kraft.

Tårarna rinner nedför kinderna. Huvudet skakar till och faller ner, det långa håret över ansiktet.

[object Object]
Daniela bor med sin mormor Ninni Cars Höglund. ”Innan vi kände till diagnosen trodde pappa att jag rökte på”, säger hon. Foto: Malin Hoelstad

En kompis sa nyligen till henne: ”Danni, du är alltid så himla glad!” Det var ju fint, men ändå fel. Det är klart att hon är glad när hon har legat flera dagar i pyamas på mormors soffa utan att ens duscha – och äntligen tar sig ut för att träffa någon. Då laddar hon, vilar så att hon ska orka.

– Det är ju så det är med oss. Vi träffar bara folk när vi mår bra. Samtidigt är jag väldigt tacksam över livet. Det blir man när man går igenom skit, när man inte kan röra kroppen en hel dag. Går man igenom det som 18-åring, då är man skittacksam bara över att kunna träffa en kompis sen.

Hon torkar tårarna, sträcker på sig.

En vecka senare piskar regnet mot rutorna. Daniela ligger uppkrupen i mormors soffa, den vita filten uppdragen till hakan.

Mormor och storebror Jacob tassar för att inte väcka. Det är som de säger, det är inte bara de över 300 barnen och ungdomarna som fått narkolepsi som drabbats. Det är hela familjer, föräldrar som går in i väggen, syskon som slutar att ta hem kompisar.

Själv jobbade han mest, Jacob. Han orkade inte känna, säger han. Han jobbade, åt, sov, jobbade, åt, sov. Nu skriver han brev till samtliga riksdagsledamöter för att få dem att förstå vad det innebär att leva med narkolepsi, inför det lagförslag som ska beslutas den 12 maj.

Enligt förslaget ska ersättningen till de drabbade uppgå till max 10 miljoner kronor under en livstid, för inkomstbortfall. Summan ska inte indexuppräknas, förändras i förhållande till inflationen.

Slarvigt räknat skulle ersättningen landa på knappt 13 000 kronor i månaden, utslaget på 65 år. Vad 13 000 kronor är om tio år, eller 40, vet ingen.

Varken Norge eller Finland har satt ett tak på ersättningen till de narkolepsidrabbade.

Jacob skickar filmer på Daniela när hon skakar i kataplexier till riksdagsledamöterna. Av 349 skickade mejl har han fått 18 svar. En svarar att hon inte är så inblandad. Ändå ska de snart besluta om hans systers framtid.

Mormor sätter tulpaner i vatten. Röda, gula och rosa spretar de åt olika håll.

”Mina kompisar vidareutbildar sig, medan jag kämpar med att ens få till en ansökan. Trots att det är min allra högsta önskan.” Foto: Malin Hoelstad

Daniela vaknar, rosig och sömndrucken. I dag ska bli en dag när hon går ut, träffar vänner.

Det är så många som kommer fram till mig och säger att de inte har några vänner. Som säger att de inte vill leva.

Men att träffa folk kostar på. Ibland slår människofobin till och hon får hon tvinga sig ut. Hon isolerar sig för mycket för att det ska vara nyttigt, konstaterar hon. Samtidigt som hon längtar efter gemenskap, orkar hon inte riktigt. Och hon är oberäknelig. Svarar sällan på sms eller mejl, kommer inte alltid till den tid som är bestämd. Vänskapsrelationer blir svåra att hålla i.

Självpåtagen och ofrivillig ensamhet.

Ofta möter hon barn och andra unga narkolepsidrabbade som berättar om ensamheten. Hur kataplexierna gör att de inte vågar skratta eller leka, hindrar från sporter, gör det farligt att bada.

Kompisarna drar sig undan från det konstiga.

– Det är så många som kommer fram till mig och säger att de inte har några vänner. Som säger att de inte vill leva.

Hon läser upp ett sms hon fick klockan fyra en natt från någon annan med narkolepsi, en av dem som inte vill leva. Hon satt där i natten och lotsade honom tills han tagit sig igenom det värsta. Hon känner så väl igen de djupa dalarna, säger hon.

“Fy fan vad de ställt till det. De skulle rädda liv, nu håller de på att få bort oss i stället”, skrev han.

Daniela har börjat gå en instruktörskurs i medicinsk yoga. Foto: Malin Hoelstad

Daniela säger själv att hon inte vill dö, men hon har ett mantra som hon lärt sig rabbla. Ibland varje dag. ”Jag har ork att leva, jag vill leva”. Igen och igen.

– Jag vet innerst inne att jag älskar livet. Jag kan bara inte känna det. Jag har aldrig kommit till att ”nu tar jag mitt liv”. Men det är nog samma känsla, att jag bara vill försvinna och inte orkar mer.

Vad säger en storebror till en lillasyster som har ett mantra för att påminna sig om att hon inte vill dö? Vad säger man till en lillasyster som rasar ihop i en liten hög när man skämtar med henne?

Man ska inte sitta på morgonen och intala sig ”jag vill leva”. Att du sitter så varje dag. Jag får panik.

Jacob i soffan på andra sidan bordet. Ett avstånd men ändå inte. Smärtan i blicken.

– Att du sitter och intalar dig att du vill leva. Man ska inte sitta på morgonen och intala sig “jag vill leva”. Att du sitter så varje dag.

Tystnaden. Huvudet i händerna.

– Jag får panik. Du är världens bästa. Och du sitter och säger så till dig själv varje dag.

Det är den första riktigt varma majdagen. Uteserveringar fylls med lunchgäster, rosévin fast det är mitt i veckan. Solglasögon och måsskrik.

Daniela går med små, långsamma steg. Ullkappan är på. Hon kör sin brorsdotter sovande i barnvagnen.

Det är tungt i dag. Det är en sådan dag när det kommer över henne hur dåligt hon fungerar. Att det blir pannkaka av alltihop.

Hur mycket har du förändrats?

– Jag vet ju att jag har kapaciteten att göra så himla mycket. Jag har alltid älskat att plugga. Jag har alltid älskat att läsa, jag tycker om matte.

Hon skrattar lite generat.

– Jag går på auditions och bara kör. Jag har alltid haft drivkraften i mig, ända sedan jag var liten.

– Det här ligger ju kvar i mig. Det är en sorg.

[object Object]
En spelning på Twang på söder. Daniela har fått en kataplex för att hon blev känslomässigt berörd av musiken. Det händer att folk tror att hon är drogpåverkad eller kraftigt berusad. Foto: Malin Hoelstad

Sedan vi sågs för ett år sedan har hon slutat med de antidepressiva läkemedel som de narkolepsidrabbade tar för att hålla kataplexierna i schack. Med medicinerna försvinner känslotopparna och dalarna.

Jag kunde se en film och tänka ”det här borde jag har blivit berörd av”. Men det blev jag inte.

Känslorna har kommit tillbaka, och med dem kataplexierna.

– Även om kataplexierna har blivit värre så känner jag en väldig tacksamhet över att kunna känna. Inte förrän jag slutade så insåg jag hur avstängd jag hade varit. Jag kunde se en film och tänka ”det här borde jag har blivit berörd av”. Men det blev jag inte.

Kataplexierna får hon leva med. Då och då när vi pratar, skrattar, så kommer de. Ibland smått som en vibration, ibland så att hon skakande viker sig dubbel.

Det brukar bli så att folk låter bli att skämta, säger hon. Vännerna och familjen slutar skoja. Och när kataplexierna kommer så vet de inte vad de ska säga.

– De låtsas som att det inte händer. Nyss träffade jag en kompis som jag inte sett på länge, och jag bara trillade ner på golvet. Ingen kommer fram. Det är ju obehagligt och läskigt, man vet inte vad man ska göra, säger hon.

I höstas började Daniela på en singer-songwriterutbildning. Men det fanns ingen plats där hon kunde vila. Istället för att känna glädje ville hon bara gråta. Efter två dagar gick hon inte tillbaka. Foto: Malin Hoelstad

Jag skiter fullständigt i det nu, för jag vill känna. Det finns inget alternativ. Men det är klart att jag pejlar av läget när jag är ute bland folk och sitter där och skakar.

Nu struntar hon i blickarna. Men när hon är ute själv, när hon blir glad av en tanke eller uppfylld av musiken i lurarna, kommer utsattheten. När hon måste luta sig mot en vägg vid T-centralen och vänta på att det går över.

– Jag skiter fullständigt i det nu, för jag vill känna. Det finns inget alternativ. Men det är klart att jag pejlar av läget när jag är ute bland folk och sitter där och skakar.

Vi äter en glass på Dramatens soldränkta trappa. Daniela tar upp sin telefon. I går mejlade hon ytterligare en skola och bad om att få lämna in en sen ansökan.

Hon skrattar åt sig själv.

– Jag gör så här varje år. Jag bara “snälla! Jag har narkolepsi, jag vill så gärna!”

Så besvikelsen igen. Tårarna som inte kan hålla sig borta.

“Tyvärr kan vi inte ta emot fler ansökningar nu”

Hur tröstar man?

– Jag vet att jag skulle ha älskat att gå på det här. Det är så orättvist. Och samtidigt, skulle det ens funka? Kan man vila där? Det är som att jag tror att jag ska bli frisk bara för att jag börjar på något jag vill.

I höstas började hon på en singer-songwriterutbildning. Men det var stökigt och stimmigt, fanns ingen plats där hon kunde vila. Istället för att känna glädje ville hon bara gråta.

Efter två dagar gick hon inte tillbaka.

[object Object]
Daniela är med i en grupp som kallar sig för meditationsaktivism, här mediterar de på T-centralen. Till vänster sitter initiativtagaren Rasmus Schröder. Foto: Malin Hoelstad

Tänker du mycket på framtiden?

– Först nu börjar det bli mer konkret vad det här betyder. Jag kan ha ett par grejer att göra, men att ha ett extrajobb som andra, det finns ju inte på kartan. Min ena bror jobbade jättemycket till en kontantinsats och köpte en lägenhet. Det kan ju inte jag.

Första gången vi sågs handlade kampen om att få en diagnos och rätt medicin, sedan ett erkännande att det var vaccinet som orsakat sjukdomen och därmed rätt till ersättning. Nu handlar det om ersättningsnivån som ska spikas.

Vi tog vårt ansvar, vi var solidariska och tog sprutan. Då borde de som sa åt oss att göra det ta sitt ansvar.

För den som behöver ett mantra för att påminna sig om att hon vill leva, är det paradoxalt att prata om pengar. För vad kan ersätta det här? Men samtidigt, om livet inte går ihop? Om det inte går att jobba, vad händer då?

Daniela säger att hon känner en enorm besvikelse, gentemot de ansvariga och över misstron som riktats mot de drabbade.

– Vi tog vårt ansvar, vi var solidariska och tog sprutan. Då borde de som sa åt oss att göra det ta sitt ansvar. Vi har både fått den här sjukdomen och måste dessutom kämpa för att få ersättning.

Vi går och går, långt ut på Djurgården. Ljudet av knastrande grus under fötterna. Vitsipporna täcker backarna.

Det är tungt att berätta hur det verkligen är. Den andra delen av henne, den som ibland mår bra, stretar emot. För vissa dagar är det ändå lite bättre. Hon känner sig gnällig.

Det är så här många gör, de med narkolepsi, säger hon. Slätar över, vill inte vara till besvär. Som ett sjukt djur som drar sig undan. Man måste få behålla lite av sin styrka och självkänsla också.

– Jag vet att det är enormt viktigt att jag berättar, för alla oss med narkolepsi. Men varje gång blir jag också påmind om att, fan, att jag inte kan. Att det har gått fyra år sedan gymnasiet.

Hon tystnar.

– Jag skulle vilja vara med i tidningen för något annat.

Sverige
Långläsning
Danielas kamp mot narkolepsin

När tröttheten tar över, har Daniela svårt att hänga med i vad som händer runt omkring henne.

Foto: Malin Hoelstad Bild 1 av 11

Daniela Dahl fick narkolepsi av vaccinet mot svininfluensan. Sedan dess är hennes liv aldrig sig likt.

Foto: Malin Hoelstad Bild 2 av 11

”Talet släpar efter och det blir som sirap i huvudet. Innan vi kände till diagnosen trodde pappa att jag rökte på.”

Foto: Malin Hoelstad Bild 3 av 11

Daniela och mormor Ninni.

Foto: Malin Hoelstad Bild 4 av 11

Daniela bor med sin mormor Ninni Cars Höglund. ”Innan vi kände till diagnosen trodde pappa att jag rökte på”, säger hon.

Foto: Malin Hoelstad Bild 5 av 11

”Mina kompisar vidareutbildar sig, medan jag kämpar med att ens få till en ansökan. Trots att det är min allra högsta önskan.”

Foto: Malin Hoelstad Bild 6 av 11

Daniela har börjat gå en instruktörskurs i medicinsk yoga.

Foto: Malin Hoelstad Bild 7 av 11

¨Det jag lider mest av är att se mig själv stå kvar på perrongen medan tåg efter tåg passerar”

Foto: Malin Hoelstad Bild 8 av 11

En spelning på Twang på söder. Daniela har fått en kataplex för att hon blev känslomässigt berörd av musiken. Det händer att folk tror att hon är drogpåverkad eller kraftigt berusad.

Foto: Malin Hoelstad Bild 9 av 11

I höstas började Daniela på en singer-songwriterutbildning. Men det fanns ingen plats där hon kunde vila. Istället för att känna glädje ville hon bara gråta. Efter två dagar gick hon inte tillbaka.

Foto: Malin Hoelstad Bild 10 av 11

Daniela är med i en grupp som kallar sig för meditationsaktivism, här mediterar de på T-centralen. Till vänster sitter initiativtagaren Rasmus Schröder.

Foto: Malin Hoelstad Bild 11 av 11
Annons
X