”Hade velat umgås som familj – inte assistent”

– Jag är inte färdig än. Jag är bara 46 år. Det är långt kvar! Ska vara, i alla fall.

SvD kunde i somras visa hur ALS-sjuka hamnar i kläm hos Försäkringskassan när de ska söka personlig assistans. En av dem som berättade var Björn Andersson.

Han fick diagnosen ALS i september 2020, men ville gärna klara sig på egen hand. Till slut fanns däremot inga alternativ. Björn behövde hjälp.

Men det skulle ta flera månader innan han blev beviljad personlig assistans från Försäkringskassan, och än längre att få insatserna på plats.

Sjukdomen har sedan dess tagit hans liv. Björn dog den 14 oktober i fjol, 46 år gammal.

Dottern Zandra var 15 år när Björn fick diagnosen.

– Det blev en väldig omställning i livet. Jag hade aldrig förväntat mig att… Man ser saker över allt men tänker att det inte ska hända en själv, eller ens egen pappa, säger hon.

Björn beviljades till slut 47 timmar och 13 minuters personlig assistans i veckan. Åtta dagar före sin död fick han rätt till assistans dygnet runt – men den hann aldrig komma på plats. När timmarna tog slut gick assistenterna hem.

– När jag var mitt uppe i det kände jag nog inte att det var så konstigt, och jag hade aldrig några problem med att hjälpa honom. Jag gjorde det för att jag älskar honom, säger Zandra.

– Men nu i efterhand har det slagit mig att det är ganska sjukt, att ett barn ska behöva rycka in för att det inte finns någon annan hjälp. Jag var 15 år, jag hade inte den blekaste aning om någonting.

Björn hade även ex-sambon Erica, bästa vännen Linda, sonen Pontus och hans sambo Malin, runt om sig.

Trots sjukdomen fortsatte Björn att engagera sig i saker han tyckte var viktiga. Pontus berättar hur hans pappa hjälpte honom med motorintresset – trots att Björn inte längre kunde ta sig till banan.

– Han satt och googlade, ringde folk och gjorde en Facebook-sida för mina tävlingar och sådant, säger han.

SvD:s granskning om ALS-drabbade och deras situation väckte stor uppmärksamhet.

Sedan dess har sjukdomen ytterligare satts på agendan, då hockeyikonen Börje Salming insjuknade. Salming dog den 24 november. Även Jane Cederqvist, som 1960 blev den första kvinnan att tilldelas Bragdguldet och i december i fjol berättade om diagnosen i SvD, har avlidit i sviterna av sjukdomen.

I SvD:s granskning i fjol lyfte bland annat överläkaren Caroline Ingre tanken om ett snabbspår hos Försäkringskassan för just ALS-sjuka.

”Det skulle behövas ett speciellt system, ett specialflöde när man väl fått sin ALS-diagnos. Sjukdomen är obotbar och kommer successivt att göra patienten svagare och försämrad. Det borde inte behöva förklaras varje gång”, sa hon då. 

Då kunde inte Anna Viberg, områdeschef på avdelningen för funktionsnedsättning på Försäkringskassan, svara på om det vore möjligt.

“Det är ingenting som vi har planerat eller har diskuterat något genomgående heller. Än så länge”, var svaret.

Knappt ett halvår senare har myndigheten ändrat sig.

Den 28 november publicerade Försäkringskassan ett pressmeddelande. Situationen för ALS-drabbade ska förbättras. Att få personlig assistans ska inte längre ta fem månader. Det ska ta 45 dagar.

SvD har den här gången blivit hänvisade till Ingeborg Watz Forslund, som är verksamhetsområdeschef på samma avdelning på myndigheten.

– Vi har alltid försökt prioritera den här gruppen (ALS-drabbade, reds. anm.). Nu handlar det om att det ska finnas en systematik, en tydlig rutin. Det är inte så att det varit en grupp som vi inte tänkt på tidigare, säger hon.

Varför har ni inte vidtagit åtgärder som detta tidigare?

– Det här är en angelägen fråga för oss, och vi vill skapa en så kort handläggningstid som möjligt. Så det är klart att vi hade kunnat göra det här tidigare.

45 dagar, är det ett löfte?

– Det är ett mål. För några kanske det går fortare, men sedan kan det vara så att det finns någonting som kan göra att det tar några dagar till.

I somras var Moderaternas socialpolitiska talesperson Camilla Waltersson Grönvall upprörd när hon tagit del av granskningen.

”Jag blir både förtvivlad och förbannad. Det är ovärdigt ett välfärdsland som Sverige att man inte får snabb och rätt hjälp när man drabbas av en så svår sjukdom som ALS. Den är obotlig och har ofta ett snabbt förlopp. Då måste också stöd och hjälp snabbt komma på plats”, sa hon då.

Hon öppnade också för att göra assistansen statlig.

Efter höstens val har Waltersson Grönvall tillträtt som socialtjänstminister. SvD har kontaktat henne för intervju, men fått svar via mejl.

Har du gjort något konkret för att förändra situationen för den här gruppen sedan du tillträdde?

”Under vår ledning införde Försäkringskassan den 28 november ett snabbspår för personer med ALS.”

Men på Försäkringskassans verksamhetsområdeschef Ingeborg Watz Forslund låter det annorlunda.

– Jag har inte haft några diskussioner över huvud taget, i den här frågan, med beslutsfattare, säger hon.

Under hösten blev Björn sämre. Ex-sambon Erica berättar hur de började göra egna scheman, att de delade på nätterna. Att det till slut var enklare att sova på Björns soffa än att bli väckt och gå till lägenheten, några hundra meter bort.

Familjen berättar hur de tror att den sista tiden kunde ha blivit med ett annat system.

– Kanske hade vi fått umgås med honom som en familj under den sista tiden, i stället för att vara assistenter, säger svärdottern Malin.

– Att gå dit som anhörig, det försvann. När han ringde och behövde hjälp gick jag inte dit som dotter. Jag kunde inte sätta mig i soffan, prata eller bara umgås. Jag gick dit för att hjälpa honom, säger dottern Zandra.

De sista dagarna hade Björn svårt att få fram ord, men Erica berättar att hans sinne för humor trots allt fanns med hela vägen.

– Det var bara sådan han var. Allt skulle lösa sig. Han tog det med en klackspark…

– Och en öl! säger bästa vännen Linda.

Men samtidigt som Björn försökte hålla modet uppe fanns saker som var svåra att påverka.

– I princip alla vänner och anhöriga blev ju hans assistenter. Jag tror att det blev någon slags ensamhet på så sätt, säger Malin.

– Det sa han på slutet, att han kände sig så ensam. Och han var inte den som pratade känslor på det sättet. Så när han berättade det… Jag tyckte det var fruktansvärt. Det var nog väldigt tufft för honom att öppna upp, att säga det, säger Linda.

Familjen hoppas nu på att andra som drabbas ska få bättre hjälp, även om det är för sent för Björn.

– Vi skulle önska att det blev någon förändring tack vare att han faktiskt försökte höja sin röst, säger Linda.