”Bubbelbarnens” stora hopp
I veckan kom en som det kan förefalla viktig rapport om att åtta av tio svårt sjuka barn med en dödlig immunbristsjukdom levt till synes helt friska i fyra år. Några lyckligt lottade ”bubbelbarn” hade besegrat sin dödsdom tack vare att de fått en ny gen i sina blodceller. Tack vare genterapi. Men få brydde sig. Nyheten möttes med en gäspning. Varför?
David Vetter från USA var ett ”bubbelbarn”. Han föddes med en rubbning som gjorde att han inte hade någon naturlig immunitet mot sjukdomar. Vetter dog 1984, två år efter att bilden togs, av komplikationer efter ett försök med benmärgstransplantation. En lyckad operation skulle vara hans enda chans att i framtiden kunna leva utanför sin bubbla.
Genterapi var den första stora förhoppningen, den stora hajpen, när den moderna genforskningen började slå igenom. Genterapin skulle ge den efterlängtade praktiska tillämpningen av de molekylärbiologiska forskningsansträngningarna. Genterapi blev ett väl utnyttjat pr-vapen för att öka pengaflödet till en redan stor resursslukare. Exklusiva centrum för genterapi byggdes snabbt upp vid de mest konkurrensinriktade universiteten.
Den ena sjukdomsframkallande genen efter den andra presenterades med entusiastiska uttalanden på konferenser, i vetenskaplig press och inte minst i världens medier. Det var till exempel genen bakom den fruktansvärda, dödliga Huntingtons sjukdom, genen bakom den fruktade lungsjukdomen cystisk fibros och genen bakom svår immunbrist.