Den kallas ättestupan. Den lagstadgade 65-årsgränsen som begränsar människors rätt att söka personlig assistans från Försäkringskassan. En gräns som möter hård kritik från både ALS-sjuka och läkare.
”Vänta lite.”
Det är hustrun Anns röst som hörs inifrån det vardagsrum som nu blivit sovrum. De är mitt uppe i ”toalettbestyren”. Leif använder en potta som Ann sedan tömmer på toaletten i källaren.
Det är nästan på dagen ett halvår sedan Leif Johansson fick diagnosen ALS, 64 år gammal.
Tio minuter senare slår Ann sig ned bredvid Leif vid köksbordet. Hon flyttar undan ett par buntar med papper.
Nedervåningen är numera den enda delen av den röda villan där Leif kan vara.
Här har de bott tillsammans i nästan 30 år.
– Ju längre sjukdomen går desto mer visar den sig. Nu kan jag inte ens ställa mig upp längre. Det är väl det som är sjukdomen. Att jag inte kan, men jag vill, säger Leif.
I slutet av november ifjol skickade Leif in en ansökan om personlig assistans till Hammarö kommun och Försäkringskassan. Då kunde han gå. Han kunde hjälpligt klä på sig på egen hand. Han kunde kamma sig och raka sig.
Den första mars kom beskedet från kommunen. Två veckor senare var det Försäkringskassans tur.
Leif fick avslag av båda.
”Funktionshindren bedöms inte medföra betydande svårigheter i vardagen som medför omfattande behov av stöd eller service” står det i beskedet från Försäkringskassan.
Strax innan brevet kom i brevlådan, i mitten av februari, hade Leif hunnit fylla 65 år.
Det innebär att han har möjlighet att överklaga Försäkringskassans beslut. Men Leif kan inte, som yngre har rätt till, argumentera att han har blivit sämre. Trots att han numera inte längre kan gå själv, inte klä på sig och inte kamma sig.
– Bedömningarna är inte aktuella längre, sjukdomen går ju käpprätt utför, säger Ann.
– Jag är ju fortfarande samma person som innan födelsedagen, med samma sjukdom. Men ett klockslag, ett datum säger nej till hela min framtid. Det tycker jag är konstigt, säger Leif.
SvD har tidigare skrivit om hur Försäkringskassans handläggningstider skapar svårigheter för ALS-drabbade.
Under granskningen får vi höra om ytterligare ett problem. Drabbade berättar om 65-årsgränsen, eller ättestupan, som många av dem kallar den.
LSS-lagen är skriven så att den som fyllt 65 år inte har rätt att ansöka om personlig assistans från Försäkringskassan eller från sin kommun.
Har någon beviljats timmar innan 65-årsdagen gäller de också efter. Och har personen hunnit ansöka innan födelsedagen fortsätter ansökan, samma gäller den som överklagar. Däremot baseras en överklagan generellt sett på hur den drabbade mådde vid ansökan.
Sedan går det inte att få fler timmar.
Flera av de SvD talat med vittnar om en otrygghet kopplad till just 65-årsgränsen.
Marjo-Riitta Syri är 67 år gammal och har ALS sedan flera år tillbaka. Hennes nuvarande ålder gör att hon inte kan få fler timmar personlig assistans.
– Jag upplever ibland att jag inte har några rättigheter, säger hon.
Pappa hann inte få någon palliativ vård.
Maria, dotter till Göran
Maria Tappers pappa Göran dog i ALS när han var 77 år. Han fick sin diagnos en vecka före sin död.
Även om Göran fått diagnosen tidigare hade hans ålder gjort att han inte kunnat söka personlig assistans.
– Min mamma vårdade faktiskt min pappa. Det kan vi se i efterhand. Men just då förstod ingen det, utan de bara kämpade på samtidigt som vår pappa blev allt sämre. Pappa hann inte få någon palliativ vård, berättar dottern Maria.
LSS-lagen kan ge personer som drabbats av ALS rätt till personlig assistans men också till hjälpmedel. Även för hjälpmedel påverkar den 65:e födelsedagen.
Linda Ceders man Kalle Ericsson diagnostiserades med ALS i juni 2018. Innan han fyllde 65 beviljades han drygt 19 timmar personlig assistans om dygnet. Men de timmarna kommer inte kunna bli fler.
Kalle Ericsson är i dag helt beroende av andningshjälp via en ventilator.
Den dagen ventilatorn inte räcker till måste han troligen flytta hemifrån, eftersom timmarna han beviljats inte kommer räcka för mer avancerad vård.
– Det är en sjukdom där personen blir sämre hela tiden, att det då inte går att få utökad hjälp när sjukdomen fortskrider känns så fel, säger Linda.
Vi lever fortfarande med följderna av vad som hände.
Petra, anhörig
När Petra Johanssons pappa Lars-Göran diagnostiserades med ALS var han 68 år gammal. Han kunde därför inte ansöka om personlig assistans. Istället var det Petra, hennes mamma och syster som tillsammans med hemtjänsten vårdade honom.
Både Petra och hennes syster jobbar inom sjukvården. Det har även Petras mamma tidigare gjort. Yrkeskunskaperna hjälpte till.
– Jag tror ändå att det blev någorlunda värdigt för pappa. Men vi lever fortfarande med följderna av vad som hände.
Hur då?
– Vi var aldrig trygga. Vi fick vårda honom växelvis vilket egentligen inte ska vara vårt ansvar. Alla ska ha rätt till en god och likvärdig vård, men det stämmer inte, säger Petra.
Lars-Göran hade fyllt 65 år när han fick sin diagnos.
Det blev hans fru och döttrar som vårdade honom.
”Det är plågsamt att se någon försvinna med ALS” säger dottern Petra.
Hade Lars-Göran varit under 65 år hade han kunnat ansöka om personlig assistans. Något som hade gjort stor skillnad enligt dottern Petra.
– Då hade vi kunnat vara nära pappa som anhöriga och inte behövt vårda honom och hela tiden känna skräcken för att något skulle gå fel. Man hade kunnat göra både döden mer värdig och minska de anhörigas ångest.
Petra berättar att sorgeprocessen var svår.
– Det är så mycket jag skulle vilja ha sagt men inte hunnit. Vi hade nog inte behövt vara så knäckta efteråt om vi fått stöttning och hjälp på vägen, säger hon.
Caroline Ingre är överläkare på Karolinska universitetssjukhuset och lektor på Karolinska institutet, där hon även bedriver studier kring ALS. Hon har jobbat med sjukdomen sedan 2006.
– Att det finns en åldersgräns är helt absurt. Inhumant, är vad det är. Det är väldigt olyckligt att vi har det så i Sverige, tycker jag.
Vad är det största problemet?
– Den etiska aspekten. Patienterna diskrimineras, åldersdiskrimineras. Vi inom hälsoprofessionen kan inte utgå från det medicinska behovet, utan vi måste utgå från patientens ålder på grund av de lagar som stiftats. Man undrar om de som stiftade lagen förstår konsekvenserna. Att patienterna dör i stället, säger Caroline Ingre.
Hon exemplifierar med andningsbehov när en ALS-patient varken kan röra sina armar eller händer.
– När du startar en andningsbehandling måste någon vaka vid den sjukes sida hela tiden.
Det går teoretiskt sett att få vissa hjälpmedel även om den drabbade fyllt 65 år och saknar personlig assistans. Ibland kan hemtjänsten hjälpa till, men de kan inte vara där hela tiden.
– Och då har vi inte ens pratat om trakeostomi än, säger Caroline Ingre.
Trakeostomi (trak) är en mer avancerad lösning på andningsproblem, när en mask inte längre räcker till. Det kräver att man har beviljats dubbel assistans dygnet runt och utbildat assistenterna i andningsvård. Något som inte är möjligt för personer som får diagnosen efter 65-årsdagen, eller inte beviljats tillräckligt många assistanstimmar innan dess.
– Sätter man in den ändå kommer ALS-patienten aldrig tillbaka hem igen, utan måste vårdas resten av sitt liv på IVA eller motsvarande vårdinrättning som kan hantera traken, säger Caroline Ingre.
– ALS är ju en dödlig diagnos. Men det är fel, tycker jag, när det blir tillgången på hjälp och egentligen inte sjukdomen i sig som gör att de avlider.
På Försäkringskassan är Anna Viberg områdeschef på avdelningen för funktionsnedsättning. Hon hänvisar till att lagen är skriven som den är.
– Det fanns i förarbetena när man la till lagen. Då var skälen till åldersgräns att ersättningen främst skulle vara ett stöd till en person med funktionsnedsättning så att den personen skulle kunna leva ett aktivt liv och inte primärt för behov som uppkommer efter 65.
De vi talar med kallar det för ättestupan, är det något du hört?
– Nej, det har jag inte hört. Vi brukar prata om 65-årsgränsen och den behöver vi följa helt enkelt. Det framgår ju av lagstiftningen.
Förklaringen till åldersgränsen hittas när LSS-lagen kom till på 90-talet. Då var tanken att Socialtjänsten på kommunerna skulle hantera de äldre.
Den tidigare Folkpartiledaren Bengt Westerberg har beskrivits som ”pappa” till LSS-reformen.
– Socialtjänstlagen gäller i alla dessa situationer. LSS brukar man i bland kalla för en ”pluslag”. En lag som kompletterar socialtjänstlagen och talar om att just personer med livslånga funktionsnedsättningar har rättigheter som ska garanteras.
Varför sattes en 65-årsgräns?
– När LSS infördes var bedömningen att socialtjänsten fungerade ganska bra för de äldre.
Vad tänker du om gränsen i dag?
– Det största problemet tycker jag är att man inte kan ompröva assistansen efter 65 år. ALS är en sjukdom som blir värre med åren därför vore det rimligt att man kunde få rätt till fler timmar, säger Bengt Westerberg.
Efter en dryg halvtimme vid köksbordet hos Leif och Ann knackar det på dörren. Det är hemtjänsten som kommer på ett av dagens fyra besök. Men i och med att Leif nyligen gjort ”toalettbestyren” kan de vända i dörren efter att ha utbytt några ord.
– Jag tycker det är förnedrande att inte få hjälpen när man behöver den. För det är just då det behövs. Inte sen, säger Ann.
– Jag har bajsat ner mig ett antal gånger. 30 gånger, tror jag. Kanske 35. Jag vet inte, säger Leif.
Leif och Ann betonar att hemtjänsten ofta är bra i sig men säger att de som kommer bara kan stå för punktinsatser. Leif har också plats på ett boende en vecka i månaden. Och Ann har rätt till tre timmars avlastning, två gånger i veckan.
Men de skulle vilja ha långt mer hjälp.
– Jag tycker att det är för jävligt. De använder mig som en billig slav. Jag har jour dygnet runt. Jag känner mig utnyttjad och förlöjligad. Det tär. Det tär något så fruktansvärt, säger Ann.
Den uteblivna assistansen gör att Ann får dra ett stort lass som anhörig. Hennes resonemang påminner om Lars-Görans dotter Petras, om att inte hinna sörja.
– Leifs sjukdom har jag inte hanterat på något sätt än. Jag har inte haft tid. Jag har inget liv, jag gör allt för Leif. Hur länge man orkar med det, det vet inte jag. Till slut kommer väl reaktionen. Jag tror inte att det går att förstå förrän man är i samma situation själv, säger Ann.
– Jag försöker att hjälpa till med det jag kan. Men jag kan mindre och mindre, säger Leif.
Ann tar en klunk kaffe i sin kopp. Leif använder sin pipmugg.
Båda två är medvetna om att Leif en dag kommer behöva bo någon annanstans.
Han har redan sagt hejdå till arbetskamraterna. Tidigare i våras skickade han en bild på sig själv till sin dotter, som hjälpte honom att skriva ut den.
– Sen var vi och köpte en ram, med guldkant. A4, berättar han.
Nu sitter den i fikarummet på jobbet.
– Jag sa till dem att det här är sista gången jag kan komma hit och hälsa på, så nu får ni sätta mig på väggen så jag kan fortsätta dricka kaffe med er, säger Leif.
