”Vad är det värt att ge våra barn ett bättre liv?”

Valet att inte använda godkända mediciner motiveras av att samhällets resurser inte räcker till. Men priset för att inte ta till sig den senaste forskningen betalas med våra barns liv, skriver föräldrar i Nätverket för spinal muskelatrofi.

Publicerad
Annons

Ett hundratal barn och ett flertal ­vuxna i Sverige lever i dag med en sjukdom som kallas spinal muskel­atrofi eller SMA. En sjukdom där barn föds fullt friska och till en början utvecklas normalt, för att sedan successivt förlora muskelfunktion efter muskelfunktion. I vissa fall går detta väldigt fort, i andra fall över flera år.

Annons
Mer från Startsidan
Annons
Annons