Så kan efterlysningar i sociala medier hjälpa vid sjukdom
För den som drabbats av en ovanlig sjukdom kan nätet vara en stor hjälp. Efterlysningar om personer med samma problem får ofta stor spridning i sociala medier. – En nål i en höstack har blivit en mycket mindre höstack, säger Judith Wolst, digital strateg.
– Läkarna har sagt att Gottfrid troligen är den enda i världen med båda de här diagnoserna, de vet ingen annan liknande. Så jag tänkte att jag chansar.
Det säger Matilda Ericsson, mamma till Gottfrid, två år. När han var ungefär ett halvår gammal upptäckte BVC att han inte utvecklades som han borde och att huvudomfånget var onormalt stort. Vattenskalle, trodde man först men röntgenundersökningar, som visade flera skador på hjärnan, avslöjade att det måste vara något annat. Först efter ett år fick familjen besked om att Gottfrid har två kromosomavvikelser:1q21.1 microduplication och 21q21.3 deletion.