Annons
Hälsa

11-åriga Linneas svåra kamp efter cancern

För snart fem år sedan var Linnea Erebrandt, 11, färdigbehandlad för sin hjärntumör.

Men kampen var inte över. I dag kämpar hon dagligen mot sin hjärntrötthet och klarar fortfarande bara av att gå halvdagar i skolan.

– Jag önskar att jag kunde stanna kvar i skolan hela dagen, gå på disco och leka länge med kompisar, säger Linnea.

Linnea Erebrandt var bara fyra år när hennes föräldrar Sara och Pontus reagerade på att hon ständigt var trött, yr och klagade över huvudvärk.

Under två års tid avfärdades de inom vården, men i oktober 2013, när Linnea gick i förskoleklass och började morgonkräkas, gick det inte längre. Familjen åkte till akuten och vägrade att åka hem utan en röntgen.

– 30 minuter efter röntgen satt vi i en ambulans på väg mot operation på Sahlgrenska, berättar pappa Pontus.

”Vi trodde att faran var över”

Diagnosen var pilocytisk astrocytom. En tumör stor som en tennisboll tryckte på Linneas hjärna. Hade tumören upptäckts en vecka senare hade Linnea nu inte suttit i soffan och kivats med lillasyster Elsa.

Men det gör hon, och med en 11-årings energi pendlar hon mellan att demonstrera hopp på studsmattan, visa kaninerna och briljera på sin nya 90-kubiks cross. Linnea älskar att vara aktiv; hon älskar skolan, att leka med kompisar, hoppa hopprep, åka konståkning och rida.

Men hennes hjärna orkar inte med kroppens tempo. Den blir snabbt trött – hjärntrött – och då går det inte att vila sig pigg.

Ändå gick Linneas operation bra och tumören var godartad.

– Vi trodde att faran var över och att allt skulle bli som vanligt, berättar mamma Sara.

EXTERN LÄNK: Du behövs i kampen mot barncancer – ge varje månad!

”Det är jättetråkigt och jobbigt att jag missar så mycket i skolan. Andra barn får gå länge i skolan och jag får inte det, och de kanske bestämmer att de ska leka efter skolan men då är inte jag där och kan vara med”, säger Linnea.
”Det är jättetråkigt och jobbigt att jag missar så mycket i skolan. Andra barn får gå länge i skolan och jag får inte det, och de kanske bestämmer att de ska leka efter skolan men då är inte jag där och kan vara med”, säger Linnea.

Kan inte träffa kompisar efter skolan längre

Men livet blir aldrig mer "som vanligt" för familjen Erebrandt. Fem år har gått och fortfarande är Linneas sjukdom ständigt närvarande och styr familjelivet. Även om Linnea i dag har utökat skoltiden från 10 minuter – vilket var allt hon orkade med tiden efter operationen – till halvdagar, mår hon långt ifrån bra. Hennes hjärntrötthet gör att hon måste ta pauser varje halvtimme.

– Det är jättetråkigt och jobbigt att jag missar så mycket i skolan. Andra barn får gå länge i skolan och jag får inte det, och de kanske bestämmer att de ska leka efter skolan men då är inte jag där och kan vara med, säger Linnea.

Att gå på fritids eller leka med en kompis efter skolan är inte aktuellt. Att följa med på skoldisco, spela lagsport, sova hos en kompis eller fira julafton med släkten är också svårt. Allt som riskerar att bli rörigt, med många människor, många intryck och hög ljudnivå fungerar inte.

EXTERN LÄNK: Ditt bidrag gör skillnad – var med i kampen mot barncancer!

Båda föräldrar har varit sjukskrivna

Först trodde familjen att Linnea bokstavligen behövde ligga ner och vila, något spralliga sexåringar har svårt för. Först 1,5 år efter operationen fick de lära sig att hon kan vila genom att se om en film, lyssna på välbekant musik eller rita – invanda aktiviteter som inte kräver något av hjärnan.

– Hade vi fått vetat det tidigare hade Linnea troligtvis inte fått kronisk huvudvärk som hon nu lider av, säger Sara sorgset.

Det har varit – och är fortfarande – tufft för hela familjen. Varken Sara eller Pontus har kunnat jobba heltid sedan Linnea blev sjuk, och de har båda varit sjukskrivna på grund av utmattning.

Det har varit – och är fortfarande – tufft för hela familjen.
Det har varit – och är fortfarande – tufft för hela familjen.

Oro inför framtiden

Sara oroar sig för framtiden. Kommer Linnea ens att klara gymnasiet? Det blir allt svårare uppgifter, större textmängder, längre skoldagar, fler läxor och tuffare att hänga med.

– På högstadiet blir det ny klass, nya lärare och hon måste hålla ordning på tider och böcker och gå mellan klassrum – det kommer inte att bli lättare.

EXTERN LÄNK: Var med i kampen mot barncancer – ge en gåva i dag!

Har fått kämpa för kunskap och stöd

I princip alla barn som drabbas av hjärntumör, men även barn med andra cancerdiagnoser, får hjärntrötthet. Ändå pratas, skrivs eller forskas det knappt om hjärntrötthet hos barn.

– Det känns viktigt att lyfta fram hjärntrötthet mer. Vi har hela tiden saknat information och saknat att få prata med andra i samma situation, säger Sara.

Själva har de fått kämpa för att få kunskap, kämpa för att Linnea ska få den rullstol hon behöver, kämpa för att få en resurs i skolan, kämpa för att få webbsända lektioner som Linnea kan följa via sin ipad hemifrån.

”Jag drömmer om en mirakelmedicin”

Först när Linneas hjärna har växt klart vet man säkert hur framtiden ser ut vad gäller hjärntröttheten.

– Först då ser vi om hon kommer få tillbaka 50, 60 eller 70 procent av sin normala kapacitet. Men hon blir aldrig 100 procent igen, säger Pontus.

Familjen sätter hoppet till att forskningen kan hitta ett botemedel för hjärntrötthet i framtiden.

– Jag drömmer om en mirakelmedicin. Men till dess kan man utbilda folk i skolan och inom vården, på hur man bäst kan stötta de här barnen, säger Sara.

EXTERN LÄNK: Du behövs i kampen mot barncancer – ge varje månad!

Text: Sofia Zetterman

Foto: Sofia Sabel

Fakta: Tips till andra med hjärntrötta barn

  • Prata med andra som är i samma situation – det underlättar att få höra om andras upplevelser och utbyta erfarenheter.
  • Begränsa barnet. Du som vuxen måste sätta gränser för vad barnet orkar – men glöm inte att det som är roligt ger energi!
  • Tillåt skärmvila. Det är okej med spel eller film på surfplattan en stund om det gör så att barnet återhämtar sig och hjärnan vilar.
  • Byt aktivitet ofta. Ägna max en halvtimme åt något – sedan är det dags för paus!
  • Boka en psykolog. Se till att både barnet, föräldrarna och familjen får prata med en psykolog om det de går igenom.
  • Be om förståelse. Var tydlig mot dina närstående och omgivningen att de måste visa hänsyn och t ex åka hem efter en timme trots att barnen vill leka mer.
  • Låt mor- och farföräldrar prata direkt med läkarna så att läkarteamet kan förklara för dem hur de bäst kan hjälpa till och så de kan få ställa sina frågor.
Annons
X

Utforska Perfect Guide Shopping

shopping bag

Shoppa redaktionens favoriter, det bästa inom mode, inredning och skönhet. Exklusiva erbjudanden och samarbeten för våra läsare

TA MIG TILL SHOPPEN!

Till Toppen