Annons
X
Annons
X

Övervakad, avlyssnad och blodsregistrerad

Blodprov till PKU-registret. Snart kanske inte möjligt att återkalla.

Blodprov till PKU-registret. Snart kanske inte möjligt att återkalla. Foto: INGVAR KARMHED

INTEGRITET | INTE BARA LEX ORWELL

Integritetsdebatten fortsätter att vara intensiv. Mona Sahlin sade på tisdagen att hon ämnar riva upp FRA-lagen vid en eventuell valseger 2010. Men det finns skäl att vänta innan man springer iväg till arbetarekommunen och löser medlemskap. Sahlin vill ha en annan signalspaning än idag, v och mp vill inte ha någon alls. Vägen fram till ett beslut om ny politik är allt annat än tydlig.

Det finns fler skäl än FRA:s massavlyssning att oroa sig för framtiden för den personliga integriteten. Tre företrädare för Socialstyrelsen skrev igår på DN Debatt om hur försäkringsbolag genom fullmakter i kundens hälsodeklaration ges tillgång till annars sekretessbelagda uppgifter om kundens hälsa. Det kan gälla individens hela ­medicinska historia, inklusive genetiska uppgifter. Bolagen sparar dessutom ofta denna information, även när försäkringsansökan avslagits och ibland även efter att försäkringstagaren avlidit.

Privata försäkringsbolag kan man välja om man vill anlita eller inte. Samtidigt finns alltid en risk att känslig information läcker ut, och därigenom kan missbrukas. Därför kan det vara en idé att skärpa sekretesslagstiftningen och skyddet för genetisk information på detta område.

Vad man inte kan välja är om staten ska lagra ens blod vid födseln, vilket har skett med alla födda 1975 eller senare, i det så kallade PKU-registret. Biobanken, som finns vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, innehåller omkring 3,3 miljoner prover. Den uppmärksammades 2003, då sjukhusledningen lämnade ut Mijailo Mijailovics blodprov till polisen – ett beslut som i efterhand konstaterats var felaktigt.

Nu vill regeringen utreda möjligheten att ge polisen utökade befogenheter att beslagta prover ur PKU-registret, genom ändringar av reglerna i lagen om biobanker. Patientens rätt att avgöra vad ens blodprov får användas till ställs mot polisens intresse av att underlätta utredningar. Men det stannar inte där. Utredaren ska också överväga en ändring av lagen i syfte att försvåra eller helt avskaffa möjligheten till återkallande av samtycke till användning av ens blodprov, vilket alla patienter har idag enligt lag (Dagens Medicin, 24/6).

Resultatet av detta kan i mardrömsscenariot bli att staten har ett DNA-register över alla som föds i Sverige, ur vilket prov kan användas av myndigheter utan samtycke från individen, och som det inte är möjligt att träda ur. Få förslag öppnar för lika dystopiska visioner om storebrorssamhället som detta.

Än så länge är det dock bara på förslagsstadiet. Vi får hoppas att det inte kommer längre än så. För den som vill vara på den säkra sidan går det fortfarande att begära att få sitt blodprov i PKU-registret förstört eller avidentifierat. Allt man behöver göra är att ange sitt namn, personnummer, adress, födelsesjukhus samt moderns namn och personnummer och skicka uppgifterna med underskrift och en uppmaning om att bli borttagen ur registret till:
PKU-laboratoriet
CMMS C2-71
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
141 86 Stockholm

Annons
X
Annons
Annons
X

Blodprov till PKU-registret. Snart kanske inte möjligt att återkalla.

Foto: INGVAR KARMHED Bild 1 av 1
Annons
X
Annons
X