Jag har råkat insjukna i ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom). Det betyder att jag tvingas åka utomlands för att få adekvat utredning och behandling för de kroniska inflammationer och infektioner som orsakar mina besvär och den för ME/CFS så typiska, ständiga immunförsvarsresponsen.
ME/CFS är en neuroimmunologisk, oftast obotlig sjukdom. Den genomsnittliga funktionsnedsättningen har av USA:s sjukvårdsmyndighet, CDC, jämförts med den hos cancer- och aidsdrabbade. De sjukaste är helt sängliggande.
I Sverige är flertalet fel- eller odiagnostiserade och går därmed miste om behandling som skulle kunna lindra eller förbättra tillståndet, som antiviral medicin, B12-injektioner, antiinflammatoriska preparat och mycket annat.
I Stockholm står patientgruppen helt utan vård sedan landstinget lade ned sin specialistmottagning för flera år sedan. Landstingsledningen är väl medveten om problemet men har ännu inte gjort åt det, förutom att hänvisa till en evighetslång utredning. Under tiden får de sjuka klara sig bäst de kan.
Situationen är oacceptabel. Landets enda specialistklinik finns i Västra Götaland. Vi andra befinner oss i ett sjukvårdspolitiskt undantagstillstånd och omfattas i dag varken av vårdgarantin eller av rätten till skattefinansierad vård.
Vi som kan åker utomlands. Andra hamnar i ett ändlöst svartepetterspel mellan läkare. Svårt sjuka avfärdas. Diagnosen är illa sedd och förväxlas dessutom än i dag med hypokondri, psykiska besvär och utbrändhet, trots att detta motbevisas av tusentals forskarrapporter som även styrker att sjukdomen har en biologisk grund.
Norge satsar stort på ME/CFS-vården. Sverige har hittills inte gjort något för att förbättra situationen för denna kvinnodominerade patientgrupp.
När får vi se en förändring?
