I dag överlever allt fler barn som föds med hjärtfel, men vi har svårt att garantera dem ett bra liv både under uppväxten och som vuxna. Barnhjärtvården är eftersatt och det är med stor oro vi konstaterar att det finns för få experter på barnhjärtan i Sverige. Det innebär att vi inte klarar av att upprätthålla den kvalitet på forskningen och vården som krävs för att ta hand om den allt större gruppen barn som lever med hjärtfel.
Årligen föds 1000 barn i Sverige med hjärtfel. För några decennier sedan var det inte självklart att dessa barn skulle överleva. Idag överlever mer än 95 procent av hjärtbarnen, tack vare intensiv forskning som bland annat har lett till säkrare diagnoser och bättre behandlingar. Den största utmaningen är inte längre att få barnen att överleva, utan att ge dem ett bra liv, både under uppväxten och som vuxna.
För att ge hjärtbarnen så goda förutsättningar som möjligt krävs det nu krafttag inom barnhjärtområdet. Det gäller både vården, som behöver fler barnhjärtläkare, och forskningen, som är nödvändig för att utveckla och förbättra vården.
Idag finns endast ett trettiotal specialister inom barnkardiologi i hela landet. Det räcker inte. Landets barnhjärtmottagningar är kroniskt överbelastade. På våra opererande sjukhus händer det att föräldrar med ett hjärtsjukt barn, som kanske har rest över hela landet, får beskedet att de måste åka hem igen i väntan på ny operationstid. Utöver det är forskningen kraftigt eftersatt, underfinansierad och underprioriterad.
Återväxten av både läkare och forskare inom barnkardiologi behöver säkerställas. Fler yngre kardiologer måste ges möjlighet att specialisera sig på barnhjärtan och de verksamma barnkardiologerna måste få bättre förutsättningar att kombinera rollerna som läkare och forskare.
Det är en stor fördel om den som forskar också är verksam som läkare. Den kliniskt verksamme forskaren ser vilka behov som finns och forskningsresultaten kan komma vården tillgodo snabbare. Ju kortare sträckan mellan forskning och vård är, desto fler liv kan räddas och fler barn med hjärtfel får chansen att växa upp till ett normalt liv.
Men många av barnkardiologerna jobbar redan nu 50–60 timmar per vecka enbart med den helt nödvändiga vården. Det säger sig självt att det då blir svårt att också hinna med den forskning som behövs för att utveckla barnhjärtvården.
Det är framför allt inom tre områden som det behövs mer forskning inom de närmaste åren:
•För det första måste vi hitta fler säkra metoder att upptäcka hjärtfel hos nyfödda. Trots att undersökningsmetoderna har blivit mycket bättre upptäcks fortfarande inte alla hjärtfel. Forskningen handlar här bland annat om att kunna genetiskt kartlägga ärftliga faktorer.
•För det andra behöver vi utveckla undersökningar och operationsmetoder som är mindre krävande för barnen. Vi behöver också göra långtidsuppföljningar av nya behandlingar och metoder, för att se vilken påverkan de på sikt har för barn med hjärtfel.
•För det tredje behöver vi ta reda på mer om vilken livskvalitet hjärtbarnen växer upp med, för att på bästa sätt kunna stärka deras självkänsla och öka deras fysiska förmåga.
Allt detta kräver mer forskning. Men barnhjärtforskningen är eftersatt eftersom den varken har prioriterats av staten eller landstingen. Det har bidragit till att Sverige som forskningsnation riskerar att halka efter inom området barnkardiologi och att många barn får lida i onödan.
I dag är det till största delen frivilliga gåvor från allmänheten som finansierar forskningen kring barnhjärtan genom Hjärt-Lungfonden. Sedan 2007 har svenska givare den vägen bidragit med 35 miljoner kronor till bland annat forskning och ny utrustning. I år är målet med insamlingen att kunna trygga återväxten inom barnhjärtforskningen genom att finansiera minst tre doktorandtjänster. Tjänsterna ska göra det möjligt för yngre läkare att forska inom området barnkardiologi och locka läkare att utbilda sig till barnkardiologer.
Men det räcker inte. Det behövs fler doktorandtjänster och det måste finnas bättre möjligheter för kardiologer att specialisera sig på barns hjärtan. Och det krävs mer än generösa bidrag från det svenska folket. Det krävs också att politikerna på olika nivåer tar sitt ansvar genom långsiktiga satsningar på forskning inom barnkardiologi, så att den allt större gruppen barn som växer upp med hjärtfel kan garanteras bästa möjliga livskvalitet. Hur tänker den svenska regeringen bidra till detta?
KATARINA HANSÉUS
överläkare i barnkardiologi vid Lunds universitetssjukhus
MATS MELLANDER
docent och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
BO LUNDELL
docent och överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus
ANNIKA RYDBERG
docent och överläkare vid Universitetssjukhuset i Umeå
STAFFAN JOSEPHSON
generalsekreterare Hjärt-Lungfonden
