De flesta av oss människor föds friska. Men några av oss har haft oturen att födas med en svår kronisk sjukdom. En sådan sjukdom, som de flesta aldrig ens har hört namnet på, är Morbus Gaucher, en allvarlig enzymbristsjukdom. Samtidigt har vi haft tur; vi bor i Sverige och får den vård och behandling vi behöver. Eller? Jo, hittills.
Oroväckande nog finns det tecken på att samhället inte längre vill ta samma ansvar för personer med sällsynta sjukdomar och krävande behandlingar som tidigare. Jag befarar att många patienter i framtiden kommer att nekas behandling som man behöver för att leva ett normalt liv – och i många fall för att överleva.
Det verkar nu som om Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) vill tillämpa en ny praxis: mediciner som uppfyller alla övriga krav i lagen om läkemedelsförmåner kan dömas ut bara för att de kostar för mycket. Känner våra folkvalda till denna nya linje?
TLV, som avgör vilka mediciner som ska subventioneras, har blivit ombedd av regeringen att jaga kostnader. Myndigheten ska bland annat göra en genomgång av mediciner som i dag ingår i läkemedelsförmånen. Målet är att ”rätt” mediciner ska subventioneras. TLV:s generaldirektör Gunilla Hulth-Backman har sagt att ”vårt uppdrag är att få ut så mycket hälsa som möjligt för varje skattekrona som satsas på läkemedel.”
Det är principiellt lätt att sympatisera med en sådan målsättning. Skattepengarna ska användas varsamt. Men frågan är om inte TLV:s tjänstemän gör en vantolkning av sitt uppdrag och en alldeles egen, ny tolkning av lagen om prioriteringar i hälso- och sjukvården.
Frågan om kostnader i vården är svår. Men det finns några klara utgångspunkter. Dessa beskrivs mycket tydligt i lagtext. De principer som ska styra prioriteringarna är jämlikhet, behov och kostnadseffektivitet.
Behovsprincipen innebär att ”om prioriteringar måste ske bland effektiva åtgärder, skall mer av vårdens resurser ges till de mest behövande, de med de svåraste sjukdomarna och den sämsta livskvaliteten”. Denna behovsprincip är enligt lagen överordnad kostnadseffektiviteten. Kort sagt: behov ska gå före pengar vid de svåraste sjukdomarna.
”De svåraste sjukdomarna” är till exempel sådana som utan behandling leder till för tidig död eller varaktig invalidisering. Morbus Gaucher är en sådan, men det finns naturligtvis ett antal sällsynta sjukdomar som betraktas som svåra.
Nu verkar det som TLV inte kommer att subventionera mediciner för behandling av Morbus Gaucher. Orsaken är att de anses kosta för mycket.
I nästan 20 år har det funnits en enzymterapi som för många inneburit ett mirakel. Visserligen botar behandlingen inte sjukdomen, men stoppar upp och rensar ut den förödande fettinlagringen i bl.a. lever, mjälte och skelett. Obehandlad leder Morbus Gaucher bland annat till infarkter i mjälten, blödningar samt frakturer i skelettet. Förväntad livslängd för norrbottenvarianten av sjukdomen utan terapi är 12 år. Med behandling finns förutsättningar att leva ett normallångt, aktivt liv. Sjukdomen bedöms utan tvekan som en ”svår sjukdom” som ska ges högsta prioritet.
En företrädare för TLV gjorde nyligen ett uttalande som vittnar om att myndigheten vill anamma en ny praxis och sätta pengar före behov även för de svårast sjuka. Tjänstemannen sa att det inte är någon ”mänsklig rättighet att vi ska få alla de läkemedel vi behöver” (Medicin idag. Dagens Samhälle 18 november 2010).
Vi står inför en ny praxis som innebär att personer med svåra sjukdomar sannolikt kommer att nekas behandling – även om det leder till svåra funktionsnedsättningar, oförmåga att arbeta och till för tidig död. Detta är varken rimligt eller värdigt ett välfärdsland som Sverige. Det är inte heller rimligt att en praxis av sådan dignitet anammas utan en bredare diskussion i samhället, inte minst med våra folkvalda. Vi behöver ett seriöst samtal om etik och vård av de svårast sjuka.
Samhällsekonomiskt är det vanvettigt att med berått mod göra fullt arbetsföra människor till invalider som måste försörjas av samhället. Till detta kommer också stora kostnader för ortopediska operationer och annan sjukvård.
I Sverige finns cirka 45 Gaucherpatienter som får behandling. Några nya patienter upptäcks varje år medan några faller ifrån. Antalet patienter som behöver medicin är alltså ganska konstant.
Det finns ett internationellt hjälpprogram – ECAP – för de svårast sjuka Gaucherpatienterna i några av världens fattigaste länder. Ska välfärdslandet Sverige verkligen kvala in i den ligan när så gott som alla andra länder i Europa ser till att patienterna får den vård de behöver?
De flesta av oss vill ha ett samhälle där man får tillgång till den behandling som finns och som kan lindra eller bota sjukdomen – utifall man själv eller ens barn har oturen att bli allvarligt sjuk. Riksdag och regering måste ta sitt ansvar och förhindra att TLV:s planer blir verklighet.
LARS MAGNUSSON
ordförande för Morbus Gaucher-föreningen Sverige
