När någon av oss blir sjuk och blir ”patient” vill vi först ha kunskap om sjukdomen och om vad vi själva kan göra, och sedan få kontakt med en läkare som lyssnar, har tid och vetskap om bästa sättet att behandla just min sjukdom. Detta kräver att kunskap skapas någonstans – och att den görs tillgänglig för både patienten och läkaren, kunskap som gäller just mig som individ, med min bakgrund och mina behov. Tyvärr saknas ännu mycket av dessa kunskaper som skulle kunna hjälpa varje patient vid varje besök i vården.
Ett av de viktigaste sätten att skapa kunskap om sjukdom för den enskilde patienten här och nu, är att använda så kallade kvalitetsregister. Idén med kvalitetsregister är oerhört enkel – både vi som arbetar i vården och våra patienter vill veta hur man kan förebygga sjukdomar (då måste man ta reda på orsaker till sjukdom), vilka behandlingar som hjälper, deras risker och vad man själv kan göra för att få bästa livskvalitet, arbetsförmåga etc (då måste man ”registrera” behandlingsresultat hos många tidigare patienter). De kvalitetsregister som byggts upp för att svara bland annat på dessa frågor har vuxit upp som en ”rörelse” i sjukvården och drivs av engagerade grupper av läkare och andra vårdprofessioner med ambition att förbättra sjukvården i Sverige.
Vi har själva arbetat länge med sådana register för att förbättra den reumatologiska vården i Sverige och för att patienter ska kunna bestämma över sin egen sjukdom. Därför känner vi inte alls igen oss i det angrepp mot ökad användning och ökat stöd till kvalitetsregister som kommer från några av våra kollegor inom allmänmedicin (Brännpunkt 10/2). Istället för att se en fara för mötet mellan läkaren och patienten, är vår erfarenhet att:
• Patienterna vill dela med sig av sina erfarenheter av vad som kan ha orsakat sjukdomen så att andra kan skyddas. Genom att använda kvalitetsregister har vi kunnat visa att rökning hos individer med vissa arvsanlag kan ge upp till 20 gångers ökad risk för reumatoid artrit, något som patienterna gärna vill veta och vidarebefordra till sina anhöriga.
• Patienterna vill veta vilka läkemedel som är bäst för just dem och hur man själv, genom egna åtgärder, kan påverka sjukdomsförloppet. Genom att använda kvalitetsregister har vi kunnat visa vilka läkemedel som är mest lämpade för olika grupper av patienter och hur livsstil (rökning, diet, träning mm) drastiskt kan förbättra behandlingsresultatet.
• Patienterna vill veta om deras läkemedel är farliga. Genom att använda kvalitetsregister har vi kunnat skapa en av världens största kunskapsbaser för biverkningar av anti-reumatiska läkemedel, och metoder att omedelbart föra denna kunskap tillbaka till patienten.
Våra patienter medverkar i användningen av kvalitetsregister för ett gemensamt beslutsstöd där denna kunskap används i ökande omfattning, senaste året vid fler än 20000 besök hos reumatolog. Detta är ett mycket effektivt sätt för patienten att skapa kunskap, inflytande och ”makt” över sin egen situation och sjukdom. Och på samma sätt som vi inom läkarprofessionen vet att medicinsk kunskap måste skapas genom systematiskt arbete och forskning och inte kan byggas bara på enskilda läkares personliga erfarenheter, så tycker vi det är självklart att också patienterna ska få tillgång till denna nya kunskap allteftersom den växer fram.
Detta är ett sätt att demokratisera forskning och användning av forskningsresultatVi är därför rädda att våra kollegor i sin Brännpunktsartikel hamnat i en syn på patienten där det är deras egen personliga ”läkarauktoritet” som är det enda viktiga och att det enda patienten efterfrågar. Vi tror att detta är en syn på kunskap och patientens medverkan som inte är hållbar för framtiden.
I stället för att skjuta på en offentlig utredning som har som avsikt att ge kvalitetsregistren en oberoende finansiering, så hoppas vi att också allmänmedicinarna, som hittills haft mycket begränsad egen kvalitetsregisterverksamhet, genom utredningens förslag ska få stöd att bygga upp kvalitetsregister. Dessa kan utvecklas av specialisterna i allmänmedicinen för att passa deras och deras patienters verklighet, precis som inom andra specialiteter, för att kunna utveckla vården och förbättra patienternas möjligheter att själva få kunskap och bästa möjliga hälsa och livskvalitet.
LARS KLARESKOG
STAFFAN LINDBLAD
reumatologer vid Karolinska Universitetssjukhuset och aktiva i arbetet med kvalitetsregister inom svensk reumatologi
