Människan danas i det fördolda, i en fortlöpande livsprocess inne i kvinnans kropp. I nio månader ruvar hon där på sin identitet. På många sätt ger hon sin existens till känna.
Vi noterar hennes rörelser, och om vi lyssnar uppmärksamt hör vi ljudet av det ännu ofödda barnets hjärta. Medan vi väntar på att det ska träda ut i vår synliga gemenskap omger vi det med drömmar och önskningar.
Idag är läget annorlunda. Visst spinner vi fortfarande goda tankar kring barnet vi väntar, men nyfikenheten kan vi få stillad. I många år har vi kunnat avslöja mycket av det ofödda barnets hemligheter.
Vi kan se det på ultraljudsskärmen, vi kan veta om det är en pojke eller en flicka, vi kan analysera fosterceller och få ingående kunskap om det. Redan i moderlivet avslöjas sjukdomar och funktionshinder, vi kan till och med i detalj kartlägga dess arvsmassa, få veta vilka anlag han eller hon har för personliga egenskaper.
Framför allt har vi önskat veta om fostret har rätt kromosomuppsättning. En extra kromosom 21 innebär att fostret har Downs syndrom.
De sätt vi använder för att få kunskap har varit – och är – problematiska: Att med hjälp av fostervattensprov få fatt på fosterceller är riskfyllt. Ett av hundra prov leder till missfall.
Dessutom har analyserna varit tidsödande. Nu har vi genom en kombination av ultraljud och analys av kvinnans blod möjlighet att påtagligt minska riskerna för fostret. Metoden kallas KUB. Färre riskfyllda undersökningar behöver göras.
Antalet missfall på grund av fostervattensprov eller prov från moderkakan blir mindre. Till fördelarna hör dessutom att allt fler gravida kvinnor kan undersökas och antalet foster med Downs syndrom reduceras. Metoden håller på att introduceras på olika håll i landet, bland annat i Stockholms läns landsting.
Är då inte detta att hälsa med glädje? Uppfattningarna går isär. Två inlägg på SvD Brännpunkt (28/11 och 29/11) illustrerar det. Svante Linussson, pappa till Ylva med Downs syndrom, ifrågasätter landstingsledningens satsning på KUB, medan Birgitta Rydberg, landstingsråd, framhåller dess fördelar.
De etiska problem som KUB-testen reser, och som Linusson pekar på, löser Rydberg med att hänvisa till kvinnans självbestämmande och rätt att vara väl informerad om det ofödda barnet.
Statens medicinsk-etiska råd (SMER), där vi båda tidigare varit sakkunniga, förespråkar i ett yttrande till Socialstyrelsen (2007-09-24 Dnr 08/07) införandet av KUB-test (i yttrandet benämnt ”kombinerat test”). Den etiska analys rådet gör förtjänar kritisk granskning.
Kontentan av yttrandet är ”att kombinerat test främjar den gravida kvinnans självbestämmande genom att hon får säkrare underlag för sitt beslut om hon ska acceptera eller avvisa erbjudandet att göra genetisk fosterdiagnostik för Downs syndrom.”
Här råkar SMER in i en konflikt, dels med människovärdesprincipen, dels med det faktum att testet klart utpekar personer med Downs syndrom. SMER erkänner detta och skriver: ”Individer med Downs syndrom och deras familjer kan uppfatta detta som om samhället genom att erbjuda kombinerat test har tagit ställning mot individer med Downs syndrom.”
Någon lösning på detta dilemma lyckas man inte prestera.
Man pekar endast på betydelsen av klar information om testets syfte (som ju faktiskt är att spåra ofödda med Downs syndrom) samt att man i yttrandet slår fast, att ”alla former av stigmatisering måste motverkas, och samhällets stöd till människor med funktionshinder måste bekräftas och vidmakthållas”.
Dessutom avvisas varje tanke på att man genom det kombinerade testet gör besparingar på framtida kostnader för omsorger om handikappade. Vi instämmer.
I fråga om människovärdet hyser SMER emellertid uppfattningen att det befruktade ägget ”är ett liv i vardande med ett visst skyddsvärde” och att detta gradvis ökar under graviditetens gång.
Först då fostret är livsdugligt utanför moderns kropp övergår skyddsvärdet i människovärde som är absolut förpliktigande: varje människa har en oförytterlig rätt till liv.
Talet om ökande skyddsvärde är ett sätt att relativisera människovärdet. Om denna princip gäller i livets början, borde den även gälla i livets slutskede. Kan SMER tänka sig att människovärdet avklingar i ett gradvis minskande skyddsvärde?
För oss är det ofödda barnet en unik person med ett unikt DNA. Det har fullt människovärde från början.
Även om man skulle acceptera SMER:s uppfattning om det ofödda barnets ökande skyddsvärde är konflikten mellan den kombinerade testmetoden och principen om människovärdet olöst.
Ty testets uppgift är att söka efter en speciell grupp människor, dem med en extra kromosom 21. Eftersom kvinnan på grundval av de fynd som görs har rätt att avbryta graviditeten, utsäger man klart att människor med Downs syndrom inte är önskvärda.
Om KUB-testet blir rutin i mödrahälsovården är risken stor att människosynen halkar ytterligare en bit nedför det sluttande planet: Personer med Downs syndrom kan bli betraktade som ”diagnostiska missar”. Detta är oförenligt med principen om alla människors lika värde
Den franske genetikern Jérôme Lejeune vid Pasteurinstitutet i Paris har upptäckt och beskrivit sambandet mellan en extra kromosom 21 och Downs syndrom. Han har sagt att fosterdiagnostiken innebär ett paragdigmskifte inom sjukvården. Förr ställde man en diagnos i akt och mening att bota. Idag ställer man diagnos vars resultat kan ligga till grund för abort.
Birgitta Rydberg framhåller i sin replik till Svante Linusson att resultatet av ett kromosomtest inte automatiskt leder till abort. Det är säkert så att kvinnor väljer att behålla sitt barn.
Men faktum återstår: Resultatet ger kvinnan rätt att abortera ett i och för sig önskat barn på grund av ett avvikande genetiskt program och därmed frånvaron av legitimiteten att få födas och leva.
Erwin Bischofberger
professor em i medicinsk etik
Sture Gustafson
vetenskapsjournalist
Mer i ämnet
- 29 nov 2007 Kromosomtest leder inte automatiskt till abort
- 28 nov 2007 Nyfascism kring Downs syndrom








