Nyligen publicerades ett gripande reportage på Idagsidan i SvD om gravt cp-skadade Wille, 14 år, och hans familj. Den situation som beskrivs är inte unik. Att vara förälder räcker inte när ens son eller dotter har ett funktionshinder. För att ge barnet en dräglig tillvaro bör man dessutom vara sakkunnig på en rad olika områden, inte minst det juridiska. Trots stora ansträngningar når man inte dit man vill. Det är trist och frustrerande.

Sett i ett samhälleligt perspektiv är det värre än så. För enligt svensk lagstiftning ska Wille och andra barn, unga och vuxna med funktionshinder inte bara tillförsäkras en uthärdlig tillvaro – de har med samhällets hjälp rätt att leva ”ett liv som andra”, ett liv som så långt möjligt motsvarar jämnårigas utan funktionshinder.

Den unika lagen om service och stöd till vissa funktionshindrade, LSS, är på papperet stark och syftar bland annat till att ge ”full delaktighet i samhällslivet”. Problemet är att kommuner och landsting, med hänvisning till så kallade kommunalekonomiska aspekter, dagligen och stundligen bryter mot lagen. Och att domstolarna godtar dessa lagbrott.

LSS är inte förhandlingsbar. Den är lika tvingande som exempelvis skollagen. Anta att en kommun kallar till presskonferens där kommunalrådet säger: ”Vi vet vad det står i lagen men vi har inte råd att följa den. Vi har bestämt att slopa nian. Vi har så duktiga lärare att eleverna lär sig det de behöver på åtta år.”

Ett ramaskri skulle ljuda, utbildningsministern dundra, allmänheten förfasa sig och vårt fiktiva kommunalråd få se sig om efter ett annat jobb. Det finns en lag att följa även om det kostar pengar.

I fråga om LSS är inställningen en helt annan. När det kommer till kritan är det kommunens och landstingets ekonomi som avgör hur likt ett liv som andras som tillvaron tillåts bli.

Den förälder som tror att det blir enklare när barnet växer upp bör tänka om. I många fall är det tvärtom. Alldeles för många vuxna blir kvar i samma beroendeförhållande – så länge föräldrarna har krafter kvar. Den rätt till ett självständigt liv på egna villkor som både anda och bokstav i LSS förutsätter är i praktiken en chimär.

Mina egna erfarenheter gäller min utvecklingsstörda dotter Ulrika, som är fysiskt rörlig men som behöver stöd och hjälp i många andra avseenden. Ulrika är en aktiv ung kvinna på 28 år som sedan tre år bor i ett välfungerande gruppboende tillsammans med fem andra unga vuxna. Hon trivs både där och på sin dagliga verksamhet. Men vad varken hon själv eller jag, som mamma och god man, trivs med är att hennes möjligheter att utöva sina intressen blivit dramatiskt kringskurna.

När Ulrika flyttade hemifrån drogs den lilla pott assistent- timmar som hon hade till för- fogande in med omedelbar verkan. De ersattes till en liten del av den närmast ideella insatsen ”kontaktperson”, som sannolikt inom kort av besparingsskäl kommer att upphöra. Motiveringen är i båda fallen att personalen på boendet ska sörja för att Ulrika får en innehållsrik och mångsidig fritid.

Det låter utmärkt. Men personalens timmar hålls nere på ett minimum. Att Ulrika vill gå i kyrkan på söndagar, även när jag inte har möjlighet att följa henne, spelar ingen roll. Att ingen 28-åring utan handikapp skulle acceptera att danskvällen som pågår till kl 23.00 måste avbrytas 20.30 eftersom personalens arbetsdag är över har ingen betydelse. Och att hon mot slutet av året kommer att behöva välja mellan att avstå från antingen scouterna eller ridlektionerna eftersom färdtjänstresorna inte räcker till för båda aktiviteterna rycker samhället på axlarna åt. ”Inget problem. Hon får ju åka gratis hur mycket hon vill med kollektiva färdmedel och till och med ta med sig en ledsagare”, säger landstinget som svarar för färdtjänsten och får medhåll av förvaltningsrätten. ”Hon får ingen ledsagare eftersom hon bor i gruppboende”, säger kommunen. Moment 22, säger jag.

På det personliga planet är situationen jobbig. På ett samhälleligt plan är det allvarligt, för att inte säga förödande, att Sverige har en lag som inte följs. Antingen bör LSS tas på allvar även om det innebär ökade kostnader. Eller också måste klockan vridas tillbaka och lagen skrivas om så att det klart sägs ut att den som föds med en funktionsnedsättning eller som ådrar sig en skada senare under livet får vara nöjd med en tillvaro på den nivå som samhället bestämmer är tillräckligt bra.

Något liv som andra, någon full delaktighet i samhällslivet, ska man inte räkna med.

ELISABETH SANDLUND

opinionsredaktör på Dagen, författare bland annat till Ulles mamma. Om livet med en vuxen handikappad dotter