Vi lever mitt i en stormande informationsrevolution. Kunskap om medborgarna samlas i rask takt, systematiseras och läggs ut på internet, tyvärr ofta på platser med dåligt eller obefintligt skydd där den lätt hamnar i fel händer. Stora politiska paket som FRA, Ipred, Acta och Datalagringsdirektivet väcker starka känslor eftersom både staten och stora kommersiella intressen lägger beslag på och utnyttjar den intimaste informationen om oss.

Nästa bomb som väntar på att brisera är frågan om patientintegriteten i den svenska vården. Det handlar om den känsligaste informationen som finns: kunskapen om vår individuella hälsa. Medan medborgarna tror att kunskapen om deras kropp enbart tillhör dem och deras privata läkare, byggs gigantiska informationsbanker upp med uppgifter om de intimaste detaljerna om enskilda individer.

Information görs urskiljningslöst tillgänglig för behandlande läkare. Tänk dig att du går till en husläkare för att kolla en sådan enkel sak som ditt blodtryck. Då kan denna samtidigt läsa i din journal om du har gjort en abort någon gång, varit deprimerad, haft alkoholproblem, blivit misshandlad, allt finns plötsligt framför ögonen på en okänd husläkare, utan att något av detta har med ditt blodtryck att göra.

Redan idag kan tusentals vårdarbetare i Stockholm enbart utifrån kunskap om en persons namn få full insyn i den aktuella personens hälsohistoria.

I teorin erbjuder den nya patientdatalagen ett starkt integritetsskydd; tillgång till journaler ska loggas och det krävs ofta ett aktivt medgivande från patienten. Men Datainspektionens granskningar har återkommande visat att landsting och vård- givare bryter mot lagen. Medgivanden begärs inte in och patienter informeras inte om sin rätt att spärra uppgifter i journaler.

Patienter har visserligen rätt att begära att uppgifter spärras och att inte ens ospärrade uppgifter hos andra vårdgivare får öppnas annat än då det är relevant för den pågående behandlingen. Men detta är förrädiskt.

Genom att lägga ansvaret för spärrning på patienten skrotar vården ansvaret för sin egen sekretess. Dessutom kan bara indikationen om att det finns spärrade uppgifter hos till exempel kvinnokliniken, psykiatrin eller venhälsan vara nog så integritetskränkande.

Kvalitetsregister innebär att patientjournalens innehåll skickas vidare till ett centralt register. Avsikten är att se många patienters diagnos och behandlingar samtidigt för att kunna göra statistik av informationen. Målsättningen är att kunna jämföra resultat mellan vårdinstitutioner i Sverige.

Syftet är alltså gott men priset, om personnummer används som identitet, är ett kolossalt hot mot patienternas personliga integritet.

Utredningen Kvalitetsregister, guldgruvan inom hälso- och sjukvård föreslår att alla kvalitetsregister samordnas och att statsmakten tar över ansvaret. Läkarorganisationerna har starka invändningar och yrkar på att integritetsaspekten måste lösas först. Trots det har verkställandet redan kommit i gång.

Många läkare är djupt oroliga över hur dessa register, helt utanför deras kontroll, kommer att påverka förtroendet för vården. Det som sägs i förtroende mellan läkare och patient måste stanna där. Men nu kommer ny lagstiftning som tvingar läkarna att släppa journalinformation till andra intressenter, på total kollisionskurs mot sekler av mödosamt uppbyggd läkaretik.

Insamling av data till kvalitetsregister kan ske utan koppling till personnummer. Kliniska data kan separeras från persondata redan vid källan. För varje studie eller samkörning behövs ett samarbete mellan dessa två typer av register för att skapa ett resultat. Det är därför lämpligast att persondataregistret står under tillsyn och kontroll av patientorganisationer och oberoende jurister, medan de kliniska dataregistren står under tillsyn av staten och landstingen.

Trots att dessa lösningar finns och bevisligen fungerar, ignoreras de av myndigheter och utredare. Läkarkåren och allmänheten får höra att det är oundvikligt att den personliga integriteten åsidosätts för att utföra vetenskapliga studier, trots att man vet att det kan undvikas. Det finns inget skäl att acceptera att den personliga integriteten körs över på detta lättfärdiga sätt.

ALEXANDER BARD

artist, författare

FREDRICK FEDERLEY

riksdagsman för Centerpartiet

LINDA MORFELDT

medicine doktor, f d aidsläkare

HENRIK SJÖHOLM

egenföretagare, f d politisk sekreterare

MARTIN WEHLOU

läkare, utvecklare, it-säkerhetsexpert