Datainspektionens (DI) generaldirektör Göran Gräslund (27/12) vill skydda personer som frivilligt och efter noggrann information om Lifegene-projektets arbetssätt och syfte önskar delta i studien. Detta gör han genom att förbjuda dem att delta då den framtida forskningen inte är tillräckligt klart preciserad.
I Sverige finns en mer än 50–årig tradition att samla in hälsouppgifter och blodprover och sedan följa hur individer utvecklar olika sjukdomar. Detta har lett till en lång rad medicinska landvinningar och studierna har fått stor uppmärksamhet runt om i världen.
DI ogillar upprättande av denna typ av databaser utanför hälso- och sjukvården, alltså all forskning som bedrivs av Sveriges universitet och högskolor. Befolkningsstudier fodrar lång uppföljningstid, då de flesta av våra folksjukdomar uppträder när vi blir äldre. Sjukdomspanoramat ändras också över tid. Därför är det viktigt att vi studerar många olika sjukdomar i våra undersökningar.
DI:s beslut är oacceptabelt av flera skäl: 1) Det omyndigförklarar de individer som vill stödja svensk forskning och som är angelägna att med sitt bidrag förbättra diagnostik och behandling av de vanliga folksjukdomarna. DI:s tolkning av personuppgiftslagen åsidosätter den kanske viktigaste principen i denna lag som ger individen rätt att själv förfoga över sin integritet genom rätten att samtycka till behandling av sina personuppgifter. 2) DI underkänner universitet och högskolor, som har staten som huvudman, att få bedriva denna typ av forskning. 3) Att endast studera en eller ett fåtal sjukdomar i taget i projekt som LifeGene, som har potential att kunna studera hela panoramat av sjukdomar som drabbar en befolkning under en livstid, strider mot Vetenskapsrådets satsningar på att bygga upp infrastrukturer för forskning, som BBMRI.
Vår förhoppning är att rättsinstanserna omprövar DI:s beslut och kommer fram till en mer balanserad och realistisk syn.
NANCY PEDERSEN
professor, Karolinska institutet
CECILIA BJÖRKELUND
professor, Göteborgs universitet
SÖLVE ELMSTÅHL
professor, Lunds universitet
MATS G HANSSON
professor Uppsala universitet
LARS LIND
professor, Uppsala universitet
JAN-ERIC LITTON
professor, Karolinska institutet
PETER M NILSSON
professor, Lunds universitet
PETER SÖDERKVIST
professor, Linköpings universitet
