Om inget nytt kan introduceras förrän den dag det kan göras på samma sätt överallt, då har vi lagt ett effektivt hinder för att utveckla vården av cancersjuka, skriver Mats Eriksson.
Foto: Bertil Ericson/SCANPIX
Vård ska ske så nära hemmet som möjligt – det är en allmänt vedertagen princip. Men det är mer komplicerat än vad det låter. Det viktigaste är att vården håller en så hög kvalitet som möjligt. För mindre vanliga cancerformer kan ”så nära som möjligt” betyda att alla patienter i en viss region – eller till och med Sverige – behandlas på samma ställe. En centralisering av exempelvis avancerad kirurgi skulle rädda många liv. Trots att vi vet detta görs hundratals operationer av mindre vanliga diagnoser på kliniker som har för litet patientunderlag. Sämre överlevnadssiffror är konsekvensen. Det är oacceptabelt!
Ett övertygande vetenskapligt underlag visar att överlevnaden vid operationer av exempelvis bukspottkörtelcancer och äggstockscancer är starkt beroende av hur många operationer av samma typ som de kirurgiska teamen genomför per år. Ju fler operationer, desto bättre resultat. Färre operationer betyder mindre erfarenhet och, tyvärr, väsentligt sämre prognos för patienten.
Motsvarande samband mellan ”kritisk massa” och överlevnad gäller i stort sett för alla typer av cancerkirurgi. Trots detta görs hundratals operationer av sällsynta och komplicerade cancertyper varje år på kliniker som har för litet patientunderlag.
När det gäller de större cancerformerna, som bröst- och prostatacancer finns det en solid kompetens på många håll med full patientsäkerhet. Men när det gäller mindre vanliga cancerformer med färre patienter vilar ett stort ansvar på politiker, landsting, regioner och de sex nybildade regionala cancercentrumen (RCC) att se till att vården organiseras optimalt. Att ge patienter behandling och vård nära hemmet är önskvärt, men korta avstånd för patienterna går inte alltid att förena med goda medicinska resultat.
För att kunna tillgodose kunskapsförvaltning, infrastruktur och säkerhet måste varje klinik uppnå en tillräcklig patientvolym för de diagnoser och behandlingar som man handlägger. Mer sällsynta diagnoser och ovanliga behandlingar måste göras till veckorutin för specialiserade team. Att sprida ut fallen på kliniker som hanterar enstaka fall i månaden är inte bara ineffektivt – det kan vara livsfarligt för patienterna.
Äggstockscancer drabbar ungefär 750 svenska kvinnor varje år. Eftersom sjukdomen ger mycket diffusa symtom upptäcks den ofta sent och i nästan 60 procent av fallen har tumören hunnit sprida sig i buk och bäcken. Det är en av de viktigaste orsakerna till att femårsöverlevnaden för denna cancerform är så låg som 50 procent. Långtidsöverlevnaden har förändrats mycket litet under de senaste tre decennierna.
Modern forskning ger dock hopp om att denna dystra statistik skulle kunna förbättras kraftigt. Flera internationella studier visar att överlevnaden i stor utsträckning påverkas av hur stor mängd tumörvävnad som lämnas kvar vid operationen. För att nå bästa möjliga resultat krävs det att två eller flera specialiserade kirurger uthålligt plockar bort varenda tumörrest i bukhålan och på intilliggande organ. Målet är att inga rester ska vara synliga för blotta ögat. Denna operationsteknik kräver stor specialisering, och de mest framgångsrika inom området jobbar så gott som uteslutande med denna typ av kirurgi. Resultatet är också slående: en stor tysk-fransk multicenterstudie visar att femårsöverlevnaden vid avancerade stadier är så hög som 70 procent i de fall då ingen synlig tumörvävnad återstår.
I dag utförs operationer av äggstockscancer på en mängd sjukhus i Sverige, och många av de kirurgteam som utför operationerna är inte specialiserade på denna tumörtyp. Statistik från det nationella kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi talar sitt tydliga språk: 31 sjukhus har rapporterat att de genomförde äggstockscanceroperationer i avancerade stadier under 2009.
Många liv skulle kunna räddas genom centralisering och specialisering, där endast team specialiserade på äggstockscancer utförde denna operation. Av de runt 750 kvinnor som årligen drabbas av äggstockscancer kommer 375 leva fem år senare. Med mer specialiserad kirurgi kunde den siffran enligt en studie vara 525. Det är 150 liv som avslutas i förtid varje år. Vi kan inte acceptera att människor dör i onödan, på grund av illa organiserad vård.
Det är inte bara inom kirurgin som det finns stora vinster i att se över och strukturera svensk cancervård på ett annat sätt. En avgörande faktor för framgång inom den specialiserade cancervården är att samarbetet med primärvården fungerar när det gäller att så tidigt som möjligt fånga upp patienter med cancer. Många patienter som lider av allvarliga cancersjukdomar med vaga och svåridentifierade symtom upplever stora svårigheter att få rätt diagnos, så kallad ”doctor’s delay”.
Det är alltid olyckligt när patienter med vaga symtom bollas runt i primärvården. Samtidigt ska man ha i åtanke att en distriktsläkare bara handlägger enstaka fall av exempelvis bukspottkörtelcancer under hela sitt yrkesverksamma liv. Man kan inte förvänta sig att läkare omedelbart ska kunna identifiera mycket ovanliga sjukdomar. Därför är det desto viktigare att ge dem möjlighet att rådgöra med en specialist i ett tidigt utredningsskede. En enkel åtgärd är en kontakttelefon som bemannas på kontorstid och via vilken primärvårdsläkare utan större dröjsmål kan nå en ämnesspecialist inom länet eller regionen. Modern teknik gör det möjligt att få second opinion från ledande specialister på universitetssjukhusen, var än distriktsläkaren befinner sig geografiskt.
En utmaning är att vårdens politiska makthavare har olika och ibland motstridiga intressen att ta hänsyn till. Patienter kan inte förväntas vara experter på avancerad cancerkirurgi och önskar ofta att behandlas så nära hemmet som möjligt. Det kan vara mer politiskt lönsamt att tillgodose denna önskan än att argumentera för att vissa patientgrupper bör resa till Stockholm, Göteborg eller Lund för behandling.
Framtidens patientsäkerhet hänger på att modiga beslutsfattare dels vågar försvara tanken att längre avstånd inte automatiskt är någonting dåligt. Tvärtom finns istället förmågan att samla rutin, resurser och kompetens för att ge patienterna tillgång till högsta möjliga behandlingskvalitet. Sådan kraftsamling är också nödvändig för att svenska forskare ska kunna bedriva en kliniknära forskning på hög internationell nivå.
Att låta professionen själv hantera denna så kallade nivåstrukturering vore naturligtvis önskvärt. Erfarenhet visar dock att sådana processer tar mycket lång tid.
De regionala cancercentrum som nu är under uppbyggnad kommer få ett stort ansvar för att denna specialisering ska omsättas i klinisk praktik. Med uppbyggnaden av dessa har processen påbörjats. Det blir upp till dem att organisera cancervården inom respektive region, och att avgöra vilken typ av kirurgi som kan utföras på mindre sjukhus och vilka typer som behöver lyftas till regional nivå. För att lyckas, krävs det att landets landstingspolitiker ger dem alla förutsättningar.
I ett längre skede kommer det att bli nödvändigt att beakta en mera långtgående centralisering än så. Det finns cancerdiagnoser som bara bör behandlas av ett eller två kirurgteam i hela landet, och på sikt kanske i hela Europa. Det är viktigt att både patienter, beslutsfattare och den samhälleliga vårddiskussionen sätter frågan om vård nära hemmet i ett större perspektiv. I grunden handlar det om att ge människor bästa möjliga chans att överleva och bli friska. För mindre vanliga sjukdomar är närhetsprincipen otillräcklig och direkt oansvarig.
URSULA TENGELIN
generalsekreterare Cancerfonden.
BENGT WESTERMARK
professor i tumörbiologi vid Uppsala Universitet och ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd
