Att ens barn drabbas av cancer eller någon annan svår och i värsta fall livshotande sjukdom är nog den värsta mardröm man som föräldrar kan drabbas av. Livet vänds upp och ner för hela familjen – allt det gamla och trygga byts mot ovisshet och oro. I dessa fall blir det viktigt att kunna varva perioder av sjukhusvård och behandlingar med någon form av normalt liv i hemmet. För att kunna göra det behövs en fungerande hemsjukvård.
Ytterst – i en fjärdedel av alla barncancerfall – handlar hemsjukvård om att låta ett 60-tal familjer varje år få välja mellan att låta barnet dö hemma eller på sjukhus. Men det handlar också om att kunna leva ett nästan normalt familjeliv hemma mellan behandlingarna, att kunna träffa kompisar och kela med sitt husdjur. Det borde vara självklart. Ändå finns det stora skillnader i vilket stöd som kommer de drabbade barnen, deras föräldrar och deras syskon tillgodo. Avgörande är ofta var man råkar vara bosatt.
Bristen på tydlig ansvarsfördelning gör att cancersjuka barn och deras familjer ”hamnar mellan stolarna”, i det här fallet mellan kommunerna och landstingen. Ingen tydlig ansvarsfördelning finns och långt ifrån alla vill självsvåldigt ta på sig ansvaret, även om det tack och lov finns många ute i vårdapparaten som använder sin empati och kreativitet för att lösa problemen. Här krävs ett beslut i riksdagen som en gång för alla klarar ut ansvarsfrågan och som säkerställer att alla får den hemsjukvård de har rätt att få.
Det borde vara självklart att barn har rätt till hemsjukvård på samma sätt som vuxna, men så är det inte. Folkhälsominister Maria Larsson, som Barncancerfonden har varit i kontakt med, ger inget tydligt svar på frågan, utan hänvisar till en lagrådsremiss med den i sammanhanget märkliga titeln ”Värdigt liv i äldreomsorgen”. Sjukvårdsminister Göran Hägglund säger till Aftonbladet att ”vi ska göra vårt yttersta för att tillgodose de önskemål som finns”. Det förefaller med andra ord som att frågan faller mellan stolarna ända upp på regeringsnivå.
På några platser i Sverige finns i dag en slags ”förlängd sjukvård” i landstingets regi, kallad ”sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet”, men den finns bara i anslutning till ett fåtal stora barnsjukhus. I övriga delar av Sverige saknas detta, eller så uppstår det som ett resultat av individuella insatser i kommuner eller landsting.
Barncancerfonden har frågat föräldrar till nära 400 barn som drabbats av cancer om deras erfarenheter av hemsjukvård. Av svaren framgår hur värdefull hemsjukvården var för dem som fick den och hur den hade kunnat bidra för de familjer som inte fick den:
”Rätten till hemsjukvård påverkade oss mycket positivt. Mitt barn skulle tidvis ha behövt åka till sjukhuset varje dag under flera månaders tid. Nu fick vi hjälp i hemmet och kunde ägna tid till skolarbete, komma ut och träffa kompisar”, säger en mamma vars barn fick hemsjukvård.
”Bara det att sakna skolkamraterna, egna rummet och att den kära guldhamstern dog medan vi var borta”, säger en annan mamma, vars barn inte fick hemsjukvård.
Detta är inte ett svårt problem att lösa och det handlar inte om pengar – sjukhusvård kostar mer än hemsjukvård. Det handlar om att tydliggöra ansvar. Det enklaste och mest logiska är att låta landstingen fatta besluten. De känner barnen genom sjukhusen där de behandlas och de kan göra den bästa bedömningen av vilket vårdbehov som föreligger. Om det sedan är kommunen som de facto är utförare av hemsjukvården har mindre betydelse.
Maria Larsson pläderar för en kommunalisering. Det fungerar säkert i äldrevården med det stora och växande antal vårdbehövande som finns där. Tack och lov är det ganska få barn som behöver denna typ av vård och det innebär att det blir omöjligt för många små kommuner att bygga en egen organisation för hemsjukvård av barn. Och de barn som behöver vården kan knappast vänta på nästa sammanträde i kommunfullmäktige innan de får vård.
Därför måste det finnas en nationell lagstiftning på området och ett ansvar som utgår från de sjukhus som behandlar de sjuka barnen. Det är givetvis inte självklart att alla vill ha hemsjukvård. Många familjer känner tvärtom att det är viktigt att ha en plats som inte förknippas med sjukdomen. Och i livets slutskede är det långt ifrån självklart att familjen kan eller vill vara hemma med sitt barn. Det är bland annat därför Barncancerfonden tillsammans med Stockholms Läns Landsting och Barnsjukvården i Stockholm har tagit initiativ till det hospis för barn som nu ska byggas. Där ska de sjukaste barnen och deras familjer kunna vistas, med alla medicinska resurser tillgängliga och värdigt omhändertagande dygnet runt. Tanken är att de gånger man inte kan flytta vården till hemmet får man göra vården lite mer hemlik. Många svårt sjuka barn och deras familjer kommer att växla mellan hospis och hemsjukvård.
Jag tror inte att det finns någon politiker i något demokratiskt parti som tycker annat än att svårt sjuka barn och deras familjer ska ha rätt till lika behandling i vård och omsorg. Det enda som behövs är beslutskraft, så att det inte är slumpen och bostadsorten som avgör. Jag och Barncancerfonden kräver därför att regering och riksdag snarast fattar beslut om tre saker:
• Att alla svårt sjuka barn ska ha rätt till hemsjukvård.
• Att alla föräldrar till svårt sjuka barn ska få information om rätten till hemsjukvård.
• Att landstingen får ansvar för att punkt 1 och 2 efterlevs.
Låt mig avsluta med en kommentar från en mamma vars barn fick hemsjukvård under sin sista tid i livet:
”Ett sjukt barn behöver få vistas hemma så mycket det bara går. Det är en hjälp till att bli frisk. Vi är tacksamma nu i efterhand att vi fick några underbara veckor tillsammans hemma. Vår flicka dog i maj”.
De ”underbara veckorna” har alla rätt till. Oavsett postnummer.
OLLE BJÖRK
Professor i barnonkologi och generalsekreterare i Barncancerfonden
