Ansvaret för dessa barn faller mellan stolarna och alla förlitar sig på att någon annan tillgodoser behoven.

Att få ett svårt sjukdomsbesked gör att hela livet stannar upp – inte bara för patienten. För ett barn som lever med en svårt sjuk eller döende förälder omkullkastas all trygghet. När den sjuke är en ung förälder är det anmärkningsvärt hur osynliga barnen är, både under sjukdomstiden och under tiden som följer efter dödsfallet. Barnen lämnas ofta utanför och den kvarlevande föräldern får på egen hand, utan stöd från samhället kämpa med sitt föräldraskap, trots att hon eller han är i svår kris och sorg.

2010 kom nya regler i Hälso- och sjukvårdslagen som säger att barn med en döende förälder skall utifrån sina behov erbjudas råd, stöd och information av sjukvården. Vi som mött många familjer och barn som sörjer har sedan lagens tillträde inte sett någon förändring när det gäller omhändertagandet av barn i samband med en förälders sjukdom och död.

Forskarna Mikael Rostila och Jan Saarela publicerade en studie 2011 som visar nästan 50 procent ökad för tidig dödlighet för barn som förlorar sin förälder under uppväxten. Det är oroväckande och allvarligt att ett sådant forskningsresultat i så hög grad lämnas till tystnad. I sin studie uppmanade forskarna till att kunskapen omkring hälsoeffekterna av sorg måste fördjupas.

Att vara anhörig är svårt och som vuxen vill man ”skydda” sitt barn ifrån all den ovisshet och rädsla sorgen innebär. Men ett barn känner på sig allvaret i situationen, oavsett ålder. Barn läser av vuxnas signaler, de ser rädslan och förstår att något allvarligt har drabbat familjen. Lämnas barnet då ensamt med sina tankar, kan situationen bli än mer traumatisk. För barnet kan fantasierna vara otäckare att hantera än sanningen. Barn kan till exempel få en föreställning om att nu dör också kvarlevande förälder och jag blir lämnad ensam kvar.

Det är stora känslor som man har rätt att få hjälp att hantera när man är ett litet barn. Och vad händer om den sjuka föräldern dör och den sörjande föräldern inte orkar bära både sin egen sorg, allt arbete och dessutom barnens sorg och vardag. Vad händer med de barn som plötsligt ”förlorar” båda sina föräldrar?

Det vi har erfarenhet av är att både sjukvården och förskolor/skolor står som handfallna i mötet med dessa barn. Visst finns sjuksköterskor och pedagoger som ger fantastisk omvårdnad och värdefull trygghet. Men inom kommunerna, skolorna och sjukhusen verkar ingen förberedelse finnas. Ibland finns krisplaner och kloka tankar men dessa är alltför ofta ord som står i en pärm i en bokhylla, och inte ett aktivt förhållningssätt som är implementerat hos medarbetarna. Ansvaret för dessa barn faller mellan stolarna och alla förlitar sig på att någon annan tillgodoser behoven.

Oavsett om dödsfallet sker i hemmet eller på sjukhus finns en kurator eller någon från sjukhuskyrkan som har ansvar för det psykosociala och andliga omhändertagandet. Men vår erfarenhet är att ingen föreslår samtalsstöd över huvudtaget. Undantagsvis får vi höra om goda exempel, där en anhörig har blivit omsluten av omsorger och erbjudits mer än vad som egentligen ingår i avtal och överenskommelser. Men detta gäller ytterst sällan barnen.

Vår erfarenhet är också att det inte är ovanligt att även nätverket runt familjen drabbas och blir skört och otillräckligt. Det är en grupp av sörjande. Inte alltid klarar personer ur det nära nätverket av att gå in som stödpersoner för den drabbade familjen. Ibland blir de inte insläppta initialt.

Om det är sant att sorg är hälsovådligt så behöver vi i mycket högre grad fundera över hur vi ska förändra sjukvården så att vi minskar risken för förlängd och försvårad sorg. De nio barn som varje dag förlorar en av de viktigaste personerna i sitt liv, har behov som måste kunna tillgodoses. Samhället kan inte fortsätta att låta dessa barn förbli osynliga.

Våra förslag är:

• Förändra vårdutbildningarna och inför undervisning i hur man möter barn i sorg. Fortbilda sjukvårdspersonal i bemötande av barnen.

• Låt barnen få vara delaktiga, låt dem finnas med i sjukrummen, i dödens väntrum och i sorgen.

• Utse en huvudman för sorg – nu faller omhändertagandet av sörjande mellan stolarna. Det är inte sjukvård och det är inte psykiatri och det är inte kommunal omsorg heller. Kyrkan tar ansvar i hög grad, men är det riktigt att det är de religiösa samfunden som ska bära ansvaret för något som bör vara hela samhällets angelägenhet?

• Bestäm inte tidsgräns utan låt varje sorgeförlopp ha sin tid. Sorgeförloppet skiljer sig från person till person beroende av omständigheter och tidigare erfarenheter.

• Erbjud stöd vid flera tillfällen till barnen och till den kvarvarande föräldern. Det vi vet från olika undersökningar om vad man efterfrågar som sörjande, är att inte bara bli tillfrågad vid ett tillfälle utan återkommande få frågan.

MONIKA NYSTRÖM

förskollärare, skribent, föreläsare, mamma och sörjande

LENA FAGÉUS

präst, leg psykoterapeut, initiativtagare till FörSorg

BIRGITTA GÄLLDIN ÅBERG

leg psykolog, spec. barn, trauma och sorg

Läs också Idagredaktionens serie från 2010 om Barn och döden