Isabella Berge Beser, 4,5 år, vilar i bollhavet efter ett två timmars långt träningspass på move & walk.
Foto: Ola Berge
Att få ett barn med en cp-skada kan vara en svår motgång för många föräldrar. Att ens barn får ett livslångt motoriskt funktionshinder som dessutom aktivt har orsakats av felbehandling under förlossningen, kan vara mycket svårt att förlika sig med. Men det går. Att Stockholms läns landsting plötsligt beslutat dra in den behandling, som lindrar våra problem, är dock oacceptabelt.
Landstinget har hittills bekostat en träningsperiod per barn/år i Stockholm, men nu har politikerna valt att upphandla intensiv träning istället för konduktiv pedagogik, ett specialpedagogiskt koncept just för CP-skada. Move & Walk (M&W) har förlorat upphandlingen till Rehab Station Stockholm (RSS).
När vi ringde RSS och frågade efter träning för CP-skadade sa de att de inte arbetar med CP-skador och inte med barn heller. Tre olika chefer intygade dock att de ska lära sig mer om barn och CP nu när de fått upphandlingen och att det ska bli ”lika bra som för vuxna”.
Vi har läst anbudet där det framgår RSS planerar ”intensiv sjukgymnastik”, Alltså en generell behandling, helt utan special kompetens inom CP-området. Det förefaller som att beställarna premierar en pappersprodukt, före en etablerad, utvärderad och uppskattad specialistleverantör.
För oss som vet hur det konduktiva pedagogiska konceptet fungerar med unik spetskompetens för behandling av barn med cp-skador, blir denna upphandling ett slag i ansiktet och upplevs kränkande, ovärdig och djupt oetisk.
M&W är en specialistenhet som arbetar med träning av främst cp-skadade barn i grupp samt individuellt. Träning bedrivs av så kallade conductors, som gått en 4-årig specialiserad högskoleutbildning. Denna specialpedagogik har uppfattats av oss och andra föräldrar som ojämförbart bättre än det som erbjuds inom det ”vanliga” landstinget. Conductorerna är mycket kunniga och träningen ställer stora krav på de medverkande. Då inlärningen av grov- och finmotoriska färdigheter generellt är långsam vid cp-skador använder MW metoder som utnyttjar hjärnans så kallade plasticitet. Rent praktiskt görs detta bland annat genom att olika specifika rörelser upprepas över en längre tid, tillräckligt länge för att nya förmågor ska kunna utvecklas. Delmoment sätts gradvis samman till mer komplexa rörselser och målet är hela tiden barnet ska utveckla förmågan att självständigt styra kroppen.
Jag frågade en gång ett par tonårstjejer med cp-skador, om vad de tyckte. De sa att de gillade M&W för; ”trots att träningen var hård, så visste alltid conductorerna hur vi ska kunna lära oss mer. Ingen annan tror att vi kan lära oss något.”
I offentlig upphandling vinner alltid det lägsta budet när, i övrigt, jämförbara verksamheter jämförs. Nu tas en sårbar patientgrupps föredragna behandlingsform bort utan att de berörda ens har hörts av beslutsfattarna. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763, HSL) ska ett fritt vårdval beaktas. Försvinner MW från Stockholm kommer hundratals funktionshindrade barns behandling att avbrytas.
Detta är dubbelt olyckligt eftersom cp-skadade barn, som redan har svårt att påverka sin val, då berövas möjligheten att välja den enda tillgängliga nischade cp-behandling som finns att tillgå. Svårt funktionsnedsatta barn berövas möjligheten att välja eller tvingas avbryta sin pågående behandling. Alliansen visar här tydligt att valfriheten inte gäller handikappade barn och lyckas samtidigt att handla i strid med ett större antal paragrafer i barnkonventionen (2,3,4, 6, 12, 24).
OLA BERGE
leg psykolog och förälder
LARS MULLBACK
filmregissör och vuxen CP-skadad








