För att kunna ge sitt medgivande måste man först kunna bilda sig en uppfattning om hur ens uppgifter kommer att användas.

Göran Gräslund

Planen med Lifegene-projektet var att under många år följa en halv miljon svenskar. Deras blod- och urinprover skulle sparas i en biobank, de skulle genomgå hälsokontroller och de skulle svara på enkäter med frågor om hälsohistoria, levnadsvanor, kost och annat.

Kort sagt, planen var att samla in en mycket stor mängd mycket känsliga personuppgifter om väldigt många personer.

Ett antal professorer som är delaktiga i Lifegene riktar kritik mot Datainspektionens beslut att stoppa projektet. Orsaken till beslutet är att syftet med projektet är något så diffust som ”framtida forskning”.

Personuppgiftslagen, som reglerar den här typen av insamlingar, är till för att skydda oss enskilda medborgare. Jag brukar säga att lagen ser till att inte vem som helst får göra vad som helst med våra personuppgifter.

Den som samlar in personuppgifter i den omfattning som Lifegene tänkt måste följa ett par enkla principer. En är att uppgifterna bara får samlas in för särskilda, uttryckligt angivna och berättigade ändamål. För känsliga uppgifter som rör hälsa ställs ännu högre krav. Då får uppgifterna bara samlas in om personen ifråga har gett sitt medgivande.

Men för att kunna ge sitt medgivande måste man först kunna bilda sig en uppfattning om hur ens uppgifter kommer att användas. Annars betyder ett medgivande väldigt lite.

Datainspektionen är inte ensam i sin syn på rättsläget. Vetenskapsrådet har analyserat de rättsliga förutsättningarna för den här typen av databaser och kommit till i huvudsak samma slutsats, nämligen att det behövs ny lagstiftning. Sådan lagstiftning bör sätta tydliga ramar för hur uppgifterna får användas och spridas, så att våra mest känsliga personuppgifter skyddas på bästa tänkbara sätt.

I Sverige finns redan databaser som är avsedda för framtida forskning, men dessa har skapats med stöd av riksdagsbeslut. Om Lifegene-databasen är angelägen för den framtida forskningen bör även den beslutas på politisk nivå.

GÖRAN GRÄSLUND

generaldirektör Datainspektionen