Kalle Dejemyr får inte längre den vård han behöver eftersom behandlingen anses vara för dyr för landstinget.
Kalle Dejemyr fick diagnosen Hunters sjukdom när han var 12 år gammal. Sjukdomen är mycket ovanlig och det finns endast sex kända fall i Sverige. I början fanns inte något fungerande läkemedel. Det enda man kunde ge honom för att lindra besvären, med bland annat smärtor i lederna och hjärtproblem, var smärtstillande medel.
För tre år fick Kalle möjlighet att delta i en medicinsk studie med sitt säte i Tyskland. Behandlingen inleddes och den nya medicinen, Elatrase, har lett till att Kalle mår klart bättre.
– Sjukdomen sätter sig på alla kroppens organ och jag hade tidigare svårt att gå. Nu jobbar jag som snickare fyra dagar i veckan. Det hade jag aldrig kunnat göra för tre år sedan, så det har verkligen gått åt rätt håll, säger Kalle Dejemyr.
Men studien avslutades i våras då läkemedlet också godkändes av EU:s läkemedelsorgan. Finansieringen av den dyra behandlingen har hittills läkemedelsföretaget stått för, trots att studien avslutades för flera månader sedan. Men ansvaret att bekosta behandlingen har nu gått över till sjukhuset, som inte vill betala eftersom medicinen är för dyr.
– Nu pendlar jag mellan hopp och förtvivlan. Jag är inte dyrare de andra som har sjukdomen, och de får behandling. Därför tycker jag inte att jag har fått något vettigt svar från sjukhuset. Vart ska man egentligen dra gränsen? Skulle man sluta behandla cancer om det blev för dyrt? Säger Kalle Dejemyr.
Enligt Kalle Dejemyrs läkare, neurologen Gunilla Malm, som också är en av landets främsta experter på sjukdomen Hunters, är risken att Kalle dör i förtid betydligt större om behandlingen avbryts. Det ser ut att ske efter nästa vecka. Hon tror även att Kalle kommer att få tillbaka de problem han hade innan han fick den nya medicinen, med bland annat försämrad andning, rubbad hjärtrytm, och problem med lederna.
– Erfarenhet visar att efter 3 månader utan medicin är man tillbaka där man var innan behandlingen inleddes. Hur långt han klarar sig är svårt att förutsäga. Många som har den lindriga formen av sjukdomen, precis som Kalle, dör i unga år av hjärtproblem. I mitt tycke är det helt oetiskt att avbryta behandlingen, säger Gunilla Malm.
Beslutet att avbryta har fattats av sjukhusdirektören Birger Jakobsson i samråd med sjukhusets läkemedelsråd och etiska råd. Stefan Engqvist, chefläkare och ordförande i det etiska rådet på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, försvarar sjukhusets inställning med att pengarna inte räcker. Behandlingen kostar ungefär 10 miljoner kronor per år.
– Vi har helt enkelt inte resurser att betala. Det här är en svår etisk fråga och vi har diskuterat detta noggrant. Vi skulle kunna anställa ett antal läkare eller sjuksköterskor istället om pengarna fanns, men det gör de inte, säger han.
Stefan Engqvist har också noterat att behandlingen har hjälpt Kalle Dejemyr, men att det trots det inte är motiverat att satsa på den. På frågan om hur mycket ett människoliv är värt från sjukhuset sida ställer Stefan Engqvist en motfråga:
– Hur mycket landstingsskatt vill vi betala? Hur mycket sjukvården får kosta är en fråga för hela samhället. Men vi har inte råd med den här behandlingen i nuläget.
Stefan Engqvist vill att beslut om särskilt dyra läkemedel, som i fall med Hunterssjuka, ska tas på nationell nivå istället för av enskilda sjukhus och Landsting, som idag.
Veronica Hübinette, ordförande i MPS-föreningen, tycker att sjukhusets beslut bryter mot Hälso- och sjukvårdslagen.
– Alla har rätt till vård på lika villkor enligt lagen. Frågan är om det även är olagligt att säga nej till en patient enbart av kostnadsskäl, säger Veronica Hübinette.
Stefan Engqvist delar inte uppfattningen att sjukhuset bryter mot lagen.
