I går beställde länssjukhuset i Halmstad den nya medicinen åt den 7-årige pojken som lider av Hunters sjukdom, en extremt ovanlig så kallad inlagringssjukdom som innebär att bindväven förtjockas och lever och mjälte förstoras.
- Det känns jätteskönt, jag pratade med föräldrarna i går och de är jätteglada. Men politikerna har skött det här jättedåligt och sett till principer istället för människor, säger Bengt Tonnby, barnneurolog på barnkliniken i Halmstad som behandlat pojken.
Medicin har tidigare saknats, men nyligen godkändes ett nytt preparat av USA:s läkemedelsverk FDA. Länssjukvårdsnämnden i Halland har dock sagt att den vill vänta på ett europeiskt godkännande och det beslutet står man fast vid trots att länssjukhuset i Halmstad alltså gjort en annan bedömning.
- Vi kan inte stå för den här kostanden så länge den inte har ett europeiskt godkännande. Vi som politiker måste se till finansieringen medan läkare och sjukhus naturligtvis har andra prioriteringar, säger Bengt Eliasson, landstingsråd och ordförande i länssjukvårdsnämden i Halland till SvD.se.
Men i går sa du att ni inte fattat beslutet utifrån ett ekonomiskt perspektiv..
- Det har vi inte heller men det här fallet illustrerar svårigheten det innebär när varje landsting ska stå för medicinkostnaderna istället för att det sköts centralt av staten. Då görs olika bedömningar, säger Bengt Eliasson (fp), landstingsråd och ordförande i länssjukvårdsnämden i landstinget i halland till SvD.se.
På länssjukhuset i Halmstad tycker man inte det är så konstigt att man resonerat annorlunda än politikerna.
- Vi står för kostnaden i avvaktan på landstingets insats och det är egentligen inte så märkvärdigt. Vi fattar sådana här beslut hela tiden, det är vårt jobb som vårdgivare. Läkemedelsverket har ju utfärdat en licens för användning av läkemedlet viilket betyder att vi får använda det, säger sjukhusdirektör Anders Dybjer till SvD.se.
Läkemedlet beräknas kosta fyra miljoner kronor per år.
- Det är ingen anmärkningsvärd summa som det framstått i medierna, vi har blödarsjuka och cancerpatienter varls läkemedel kostar minst lika mycket eller mer, säger Anders Dybjer till SvD.se.
I december väntas Emea, den europeiska läkemedelsmyndigheten fatta beslut om ett eventuellt godkännande av medicinen.
Svårt sjuk pojke får behandling - sjukhuset tar kostnaden när landstinget avstår
Den sjuårige pojken i Halland med en mycket ovanlig sjukdom får den nya medicin som länssjukvårdsnämnden sagt nej till. "Vi står för kostnaden i avvaktan på landstingets insats", säger sjukhusdirektören till SvD.se.
