När vi en av dessa tropiska sensommarkvällar hoppar ombord på familjens motorbåt för en färd ut bland kobbarna i Stockholms skärgård är det sjätte gången vi ses.
Till det yttre är allt sig likt. Brunbränd och sommarfräsch kommer hon emot mig på stationen i Neglinge i Saltsjöbaden där hon och Sverker bor sedan några år tillbaka.
Vi pratar på om sommaren som gått och jag noterar att ordförrådet tunnats ut väsentligt sedan sist. För att kompensera hittar Elisabeth på egna ord och egna ordvändningar;
- Det är knatigt och knådigt. I vanlig trall går det bra men jag har liksom inte koll. Men jag har i alla fall inte ont, upprepar hon som ett mantra.
Tidigare, i telefon, sa hon att ”det är tråkigt” och att hon snart inte vill leva längre. Men när vi nu ses några dagar senare verkar hon ha tagit nya tag.
- Närminnet skiter jag i, det är som det är med det. Men det är jobbigt att inte kunna åka bil.
Elisabeth sörjer förlusten av körkortet förra hösten. Chocken över att inte klara det årliga uppkörningstestet på
Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge sitter forfarande i.
- Dom kunde väl ha gett mig en chans till. Jag som alltid kört prickfritt säger hon.
Nu får hon nöja sig med cykeln och Elisabeths värld blir alltmer begränsad. Golfklubborna har hon mer eller mindre lagt på hyllan och telefonen är tyst. Vännerna hör inte längre av sig som de brukade.
- Alla frågar hur Elisabeth mår men få ringer för att prata med henne själv, säger Sverker en smula bittert.
De forna golfvännerna har också tunnats ut. De vet inte hur de ska hantera Elisabeths sjukdom och själv har hon svårt att ensam ta sig ut på banan. När jag frågar om hon saknar golfen uttrycker hon sig så här;
- Golfen är inte så viktig men känner ändå att det skulle vara kul, skulle ha lite hjälp av någon, då skulle man hitta lite saker.
Elisabeth syftar på kodlåsen på golfbanans skåp där hon förvarar delar av utrustningen. Sifferkoderna har försvunnit ur hennes minne och påminnelselapparna hittar hon aldrig.
Hon säger att hon har tråkigt, att hon
saknar arbetet och arbetskamraterna. Stora A-studenten som alltid varit supereffektiv, van vid tio timmars arbetsdag, plus familjen och väskan full med pappersarbete, leds över oceanerna av tid som bara flyter förbi.
- Visst är det mycket timmar som egentligen inte är någonting. Men det var jobbigast i början, när dom sa att jag skulle gå hem.
Hon har en väninna, en annan Alzheimersjuk kvinna hon träffar ibland, men även den kontakten verkar rinna ut i sanden.
Sverker är hennes ankare i tillvaron. Han skriver minneslappar, fixar inbjudningskort till tjejmiddagen och ser till att det blir städat och mat på bordet.
Men Elisabeth har svårt att ta emot hjälpen. Hon är en ”doer” som vill fixa allt själv. Sjukdomen vill hon helst glömma, sopa under mattan.
- Sverker har helkoll men han är petimeter och det blir för mycket. Ingenting får ligga på fel plats men jag lägger allt på fel ställen, säger Elisabeth.
Hon njuter av ensamheten när Sverker reser i jobbet och hon får klara sig själv. Ett nödvändigt andrum
i deras redan hårt ansträngda relation. Samtidigt oroar sig Sverker för vad som händer när han är borta, om Elisabeth kommer ihåg att äta, om hon tappar bort viktiga saker som nycklar, glasögon och plånböcker. Det ständiga letandet tar mycket tid och kraft och Sverker har sökt psykologhjälp för att orka med.
Elisabeth viftar bort hans oro, protesterar, känner sig kränkt. Samtidigt är det uppenbart att hon verkligen behöver hjälp. Det är inte bara orden som trillar bort, också deras betydelse. Det blir idel missuppfattningar och frustration. Men assistent?
- Nej, aldrig, måste få styra själv, annars kan jag lika gärna dö, säger Elisabeth med eftertryck.
I båten sitter hon stilla i aktern och låter Sverker ta hela ansvaret. Hennes tidigare skepparexamen är ett sedan länge passerat kapitel. Nu får hon vara glad om hon hittar ankaret när de ska lägga till.
När jag frågar om hon saknar det aktiva båtlivet säger hon;
- Ingenting annat än som jag har varit förut. Ingenting som har packat ihop. Men jag skulle
vilja veta vad det är som händer här inne, vad det är som har gått åt fel håll.
Elisabeth deltar i ett forskningsprojekt på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Ett nytt läkemedel ska provas ut och Sverker och Elisabeth står i första ledet om det skulle komma ett vaccin mot sjukdomen.
Hoppet om att hitta en ”nödbroms”, ett sätt att hejda den pågående nedmonteringen av hjärnan, finns där. Men tiden börjar rinna ut. Seglatsen in i ingenmanslandet har inletts.
Tidigare artiklar
SvD:s reporter Anna-Lena Haverdahl har följt alzhemiersjuka Elisabeth Hydén sedan hon fick sin diagnos 2001. Här kan du läsa artiklarna om hennes livskamp.
- 23 aug 2009 Elisabeth Hydéns långa kamp är över
- 27 aug 2006 ”I dag finns ingenting som påminner om den relation vi en gång hade”
- 4 feb 2006 När orden försvinner närmar sig uppbrottet
- 17 apr 2005 Ett sista vägval innan tiden rinner ut
- 22 aug 2004 På motvillig resa till glömskans land
- 2 nov 2003 ”Jag försöker att inte deppa ihop”
- 8 mar 2003 En fysisk seger blir Elisabeths revansch
- 9 nov 2002 Elisabeth vill - men kroppen trilskas
- 21 sep 2001 En svår kamp mot tiden
- 4 mar 2002 Allt ljus på nuet när minnet inte längre vill









