Att förlora ett barn är varje förälders ultimata mardröm. Men inom den vanliga vården finns ibland inte tiden, kunskapen eller ut- rymmet för den lindrande, tröst-ande vård som ska ta vid när den akuta vården är över. Många föräldrar kan vittna om den ensamhet och utsatthet de känt när deras barn ansetts färdigvårdade.
–Döden är inget man talar om i den vanliga vården. Den skuffas lätt undan i intensivvårdens innersta hörn. Hos oss ska man känna sig fri att ventilera alla svåra tankar och funderingar, säger Ann Edner, överläkare och medicinsk ansvarig chef på Lilla Erstagården.
Även om många av cancerfallen kan vårdas hemma med hjälp av den sjukhusanslutna barnsjukvården är behovet av avlastning stort. Det gäller också barn med svåra, ibland medfödda, neurologiska skador.
–Vi vill ge utsatta familjer det allra bästa i en extremt svår situation i livet, säger Ann Edner när hon visar runt i de ljusa nyrenoverade lokalerna tillsammans med Sveriges första barnvårdshund, Livia, en charmig blandning av labrador och pudel, som ska förgylla tillvaron för patienterna och deras anhöriga.
Ann Edner vet vad hon talar om. Hon har själv förlorat en två månader gammal son i plötslig spädbarnsdöd.
–Det gör att jag har större möjlighet till inlevelse och förståelse än vad jag skulle ha haft annars. Även om mitt sorgearbete är avslutat kan jag känna ett tyst samförstånd med drabbade familjer. Jag är inte rädd eftersom jag har varit där själv, säger hon.
Hon är heller inte den enda ur personalen som upplevt samma sak.
Men, viktigt att påpeka, det blir definitivt inte förbjudet att skratta och njuta på Lilla Erstagården, snarare tvärtom. Skrattet ska uppmuntras. Mitt i sorgen och gråten ska det skapas oaser av glädje och livskvalitet. De naturskönt belägna lokalerna vid Järla sjö har ett särskilt så kallade upplevelserum och annan utrustning som gör det möjligt att njuta av nuet med musik, massage, hemlagad mat, bad i bubbelpool eller ett dopp från bryggan för den som vill eller orkar. Flera av rummen har utgång till egna små terrasser där de olika familjemedlemmarna kan komma och gå som de vill.
På Lilla Erstagården finns gott om högt kvalificerad personal som verkligen kan ägna sig åt varje patient här och nu.
Åttaåriga Celina Gerdes i Täby är ett av de barn som troligen kommer att få en åtminstone tillfällig fristad på hospicet.
Till följd av syrebrist i samband med förlossningen har hon ådragit sig en rad kroniska handikapp som gör att hon behöver vård och tillsyn dygnet runt. Halva nedervåningen i villan där hon och familjen bor är ombyggd för att få plats med all övervakningsapparatur som krävs för att hålla koll på hennes tillstånd.
Celinas mamma, Katarina Gerdes, har slutat sitt jobb som förskolelärare för att lära upp assistenter och övervaka hennes vård.
Sedan Celina föddes har Katarina Gerdes och hennes man bara haft enstaka dagars semester. När vi träffas har hon tvingats rycka in fem nätter på rad sedan Celina fått en allvarligare infektion som krävde extra vård- insatser.
–Man orkar för att man måste och för att man vuxit in i den rollen. Men hade jag vetat från början hur mycket som krävdes hade jag nog upplevt det som övermäktigt, säger Katarina Gerdes.
Nu gläds hon åt det nyöppnade hospicet som kan ge familjen lite avlastning och tid över för de två yngre barnen.
Celina nöddöptes på andra dagen av sitt liv. På sjätte dagen gav föräldrarna läkarna tillstånd att stänga av den livsuppehållande respiratorbehandlingen. Då bedömdes prognosen för ett värdigt liv vara ute.
Men Celina visade sig vara mer livskraftig än någon hade räknat med. Läkarna kallade henne för mirakelbabyn. Mot alla odds fortsatte hon andas på egen hand. Visserligen med extremt svåra skador och problem, men hon levde och visade att hon ville fortsätta med det. Även om hon alltså är extremt vårdkrävande ser hennes familj det som en gåva att de trots allt fått ha kvar sin dotter.
–Nu vill vi ge henne ett så bra och innehållsrikt liv som möjligt den tid hon har kvar, säger hon.
Katarina Gerdes och hennes man är väl medvetna om att den tiden kan bli kort.
Celina kan inte gå eller stå – inte ens hålla upp sitt eget huvud. Hon har inget tal, kan inte äta och behöver ständig hjälp för att hålla luftvägarna öppna. Ena stunden är hennes kropp som förlamad, andra stunden är den som en sprättbåge. Hon har ständiga kramper och är mycket infektionskänslig. Minst ett par gånger varje månad måste familjen uppsöka akutsjukvården för att hon drabbats av någon allvarlig infektion eller annan komplikation. Familjen har regelbundet kontakt med ett tiotal olika specialister.
Men mitt i allt det tunga försöker familjen fokusera på det positiva. Att Celina kan signalera med olika ansiktsuttryck vad hon gillar eller inte gillar. Som när hon ”hoppar” studsmatta med sin mamma till exempel. Då spricker hennes ansikte upp i ett leende som värmer hela rummet.
