Barnbarnen och Elisabeth har stort ömsesidigt utbyte av varandra. Här med lilla Viggo, fem månader, och dottern Ulrica Sjöberg
Hon kämpar som en drunknande med språket, orden blir till fragment och meningarna försvinner bort i dimma innan de knappt hunnit påbörjas. Hemma i radhuset har hon svårt att hitta i sitt eget kök.
Det börjar bli dags för svårt alzheimersjuka Elisabeth Hydén att flytta hemifrån.
Till hösten har hon plats på ett planerat gruppboende för unga dementa på Stockholms sjukhem. Fram till dess kämpar hon och maken Sverker på i sin tunga vardag i radhuset i Saltsjöbaden.
Sverker har nyligen börjat jobba hemifrån för att kunna vara vid Elisabeths sida. Han och döttrarna, Camilla och Ulrica, turas om för att hjälpa Elisabeth med vardagsbestyren. Det har blivit för riskfyllt att låta Elisabeth vara ensam hemma. Hon kan inte laga mat, glömmer att äta, har svårt att klä på sig och klara vissa moment i den dagliga hygienen. Hon har tappat tidsbegreppet, kan inte längre klockan, vet varken vilken dag det är eller vilken månad på året.
Sverker har tvingats genomgå ett radikalt rollbyte, från äkta make till vårdare och döttrarna och sonen Jonas har fått bli mamma till sin egen mamma.
– Sjukdomen har trängt sig emellan oss. Det finns ingenting som tillnärmelsevis påminner om den relation vi en gång hade, säger Sverker.
Från vardagsrummets fotoramar blickar glada, lyckliga ansikten, ögonblicksbilder från ett rikt liv med familj och många vänner. Elisabeth var länge en centralfigur, ett nav, både i vänkretsen och i jobbet som planeringschef för hälso- och sjukvården i Nacka kommun. Hon har tävlat i golf, segling och bridge och har dessutom åkt flera Vasalopp. Det livet känns långt borta när vi hälsar på hos Sverker och Elisabeth i dag.
Kärleksrelationen som inleddes på tennisbanan i Saltsjö Duvnäs 1962 har övergått till en daglig kamp för att räcka till och göra livet värdigt, även när det som nu förlorat det mesta av sin värdighet. Det är ingen tillfällighet att Alzheimers sjukdom kallas de anhörigas sjukdom. När den drabbade tappat fotfästet och självinsikten får de anhöriga ta över.
Varje morgon hjälper Sverker Elisabeth med morgonbestyren, tvättar hennes hår, fönar det, lägger fram rena kläder, hjälper henne klä på sig och ställer fram frukosten. Motsvarande procedur blir det på kvällen.
Kvart över åtta på morgonen kommer en taxi och hämtar henne. Fyra dagar i veckan är hon på Silviahemmet på Drottningholm, en priviligerad dagverksamhet för unga dementa som startades av drottning Silvia för tio år sedan.
Dit åker Elisabeth gärna. Annars är det svårt att få dagarna att gå på hemmaplan när vännerna slutat höra av sig och den egna handlingskraften mer eller mindre försvunnit.
Fast själv vill Elisabeth inte längre medge att hon behöver hjälp. Fem år efter diagnosen har hon helt tappat sin sjukdomsinsikt. När Sverker vill hjälpa och tillrättavisa känner hon sig kränkt och blir arg.
– Om du låter bli att säga gör jag, säger hon.
Någon assistent vill hon inte höra talas om.
– Jag vill inte ha någon som kommer med vagnar.
Efter stor övertalning har hon gått med på att pröva ett korttidsboende under en veckas tid när Sverker måste åka bort. Men egentligen förstår hon inte varför.
När jag frågar om hon fortfarande känner någon livsglädje svarar hon:
– Gör inte det när man inte har att veta någonting.
Döttrarna plågas svårt av att se sin en gång handlingskraftiga och starka mamma tappa den ena förmågan efter den andra.
– Det är både otäckt och sorgligt att se sin mamma så handfallen. Mest förnedrande är att hon inte kan sköta sin hygien själv, säger äldsta dottern, Camilla Hydén Karlsson.
De tycker också det är svårt att ha tappat den samtalspartner som spelat en så central och avgörande roll i deras liv.
– Den samtalspartnern är borta. Nu får man prata på själv i stället. Själv tar mamma aldrig några initiativ längre.
Men ett stort glädjeämne finns fortfarande kvar – barnbarnen. Visserligen kan inte Elisabeth vara barnvakt längre men både hon, Edwin, 6 Isabelle, 4, Elin 2 och lilla Viggo, fem månader, har ännu stort utbyte av varandra.
– Även om mamma inte kommer ihåg vad dom heter kan hon relatera till dom, leka med dom. Elin, två år älskar verkligen sin mormor, berättar Ulrica Sjöberg.
Minst en gång i veckan ser döttrarna till att Elisabeth får träffa barnbarnen, samtidigt som Sverker får lite avlastning.
Ändå har både Ulrika och Camilla ständigt dåligt samvete och tycker de tar för liten del av ansvaret för Elisabeth. Sonen, Jonas som bor i USA, har bra kontakt med sin mamma, men kan av naturliga skäl inte träffa henne så ofta.
– Pappa drar ett så oerhört tungt lass. Vi önskar vi kunde göra mer men tiden räcker inte till, säger Ulrica.
Båda är överens om att tiden blivit mogen för deras mamma att flytta hemifrån.
– För allas skull men speciellt för pappa. Vi kan ju inte vänta på att det ska hända en olycka först, att mamma eller någon annan kommer till skada, innan vi agerar, säger Ulrica.
