Carl-Gunnar är en glad och solig liten lintott som gärna tar kontakt och verkar nyfiken på det mesta. Men han bär på flera tunga handikapp som en följd av den extremt för tidiga födsel, i vecka 26, och den vård han utsattes för under det halvår han tillbringade på sjukhus. Han är blind, har nedsatt lungfunktion, måste sondmatas och är försenad i sin psykiska utveckling.

Under sina fem första år i livet har han genomgått ett 20-tal olika operationer och varit inne på akuten på Astrid Lindgrens sjukhus ett oräkneligt antal gånger. Eftersom hans lungor är extra känsliga drabbas han lätt av infektioner. Första åren på dagis var han ständigt sjuk och fick äta antibiotika i stort sett hela tiden.

Trots sina handikapp har Carl-Gunnar inte fått plats på något specialdagis utan går i en vanlig barngrupp med extra anställd personal. Sedan drygt ett år tillbaka har han ingen egen assistent. Mormor får ställa upp och hämta varje dag så att föräldrarna ska kunna arbeta. All ledig tid går åt till kontakter med olika experter för att Carl-Gunnar ska få den hjälp och stöd han borde ha rätt till. Totalt handlar det om ett 30-tal olika experter som till exempel ögonläkare, lungläkare, nutritionsexperter och specialpedagoger.

–Det är nästan som ett heltidsjobb. Min man och jag är ständigt utmattade, säger Catharina Melian när vi träffas hemma i villan i‑Djursholm.

Hon funderar ofta på om hon och hennes man kunde ha agerat annorlunda de där höstdagarna för drygt fem år sedan när Carl-Gunnar just fötts.

–Framför allt borde vi ha protesterat mot att han flyttades runt så mycket mellan sjukhusen som han gjorde. Det tror jag bidrog till att han blev så skadad, säger Catharina Melian.

När hon var i 18:e veckan drabbades hon av hjärnhinneinflammation och hamnade på sjukhus i‑flera dagar. Tre veckor senare satte värkarna igång. Två gånger försökte läkarna sy ihop livmodertappen men det höll bara några veckor. Sen gick det inte att stoppa förlossningen.

Från början såg ändå prognosen ganska hoppfull ut. Carl-Gunnar bedömdes vara helt frisk och andades själv med visst stöd. Men det var trångt på neonatalavdelningen på Astrid Lindgrens sjukhus. Redan dagen efter fick han flytta över till Danderyd.

På vägen dit slutade kuvösen att fungera och Carl-Gunnar blev kraftig nedkyld. Dagen efter fick han akuta andningsproblem och måste transporteras tillbaka till Astrid Lindgrens sjukhus där han lades i respirator.

I månader svävade han mellan liv och död. När han var på bättringsvägen hamnade han på Danderyd men drabbades av blodförgiftning och fick åka tillbaka till Astrid Lindgrens sjukhus.

Först efter ett halvår var läget så stabilt att han kunde skrivas ut. Det var då de verkliga problemen började. Beredskapen för att ta hand om ett multihandikappat barn som Carl-Gunnar visade sig vara betydligt sämre än väntat. Föräldrarna har fått kämpa sig till all hjälp som rör skola och omsorg. Nu står Carl-Gunnar inför skolstarten och ingen skola verkar vilja ta emot honom.

–Läkarvetenskapen har kommit längre än samhällets förmåga att ta hand om dessa barn. Min son platsar ingenstans. Han måste leva i ständig uppförsbacke, säger Catharina Melian.