Fallet sätter fokus på frågan om patientens rätt att själv besluta om han eller hon vill fortsätta en livsuppehållande behandling eller inte.
Upprinnelsen är ett brev till Socialstyrelsen där kvinnan ifråga beskriver sin situation och varför hon inte vill leva längre.
Kvinnan lider av en medfödd allvarlig neurologisk sjukdom som gör att hennes tillstånd gradvist försämras.
– Jag kan inte andas själv. Inte ens ett enda andetag. Jag kan ej heller röra mig någonting, skriver hon i brevet som dikterats för två kuratorer vid Danderyds sjukhus.
Kvinnan vårdas i respirator men bor i eget boende med ständig assistenthjälp.
Hon säger att vill avsluta sitt liv på ett värdigt sätt ”så länge jag ännu har kropp och hjärna i behåll”, som hon uttrycker det.
Eftersom hon inte vill kvävas kräver hon att bli nedsövd innan respiratorn stängs av.
– Hjälp sjukvården att hjälpa oss. Ingen människa i världen kan klara av att kväva sig själv i vaket tillstånd utan att få panik. Hade jag haft förmåga att göra detta själv hade jag gjort det, tillägger hon.
Kvinnan kräver svar från Socialstyrelsen före sommaren.
Fallet är det första som kan tvinga fram ett direkt ställningstagande från Socialstyrelsen i ett enskilt ärende.
– Det blir en svår gränsdragning mellan patientens rätt att säga nej till pågående behandling och den aktiva handling det innebär att avbryta en livsuppehållande behandling, säger Maria Jacobsson, jurist på avdelningen för reglering och tillsyn.
För Ingemar Engström, läkare och ordförande i Läkarsällskapets etiska delegation, är saken etiskt klockren.
– Den här patientens önskemål om att få avbryta behandlingen måste tillgodoses. Allt annat är tvångsvård. Det här är enligt kolleger en fullt beslutskapabel person som under lång tid uttryckt en önskan om att få dö.
Han berättar att patientens ansvariga läkare vänt sig till Läkaresällskapet för att få vägledning i fallet. Uppmärksamheten kring den dråpåtalade läkaren i Astrid Lindgren fallet har medfört att många läkare känner extra stor tvekan och vånda i den här typen av fall.
Delegationen har nu skrivit brev till Socialstyrelsen för att få ett klarläggande.
Men Anders Printz, chef för avdelningen för regler och tillsyn, kan i dagsläget inte lova några konkreta besked i frågan.
– Vi kommer att ge vägledning till vårdgivaren så gott det går. I slutändan är det upp till den enskilde vårdgivaren att avgöra. Det handlar om att hitta en balans mellan patientens rätt till inflytande över vården och handlingar som kan rubriceras som aktiv dödshjälp.
Ingemar Engström kommer inte att låta sig nöja med det svaret.
– Socialstyrelsen har tidigare sagt ja till våra riktlinjer på det här området. Nu måste vi få visshet i hur vi ska handla i den här typen av fall, säger han.
