Vi träffas ute på Silviahemmet på Drottningholm där drottningen tillbringat mycket tid för att utveckla vården för dementa. Nu vill hon bredda engagemanget till att omfatta även andra kroniskt sjuka som befinner sig i livets slutskede. Drottningen har stor förståelse för den ångest många känner inför att drabbas av en dödlig sjukdom och inte få tillgång till lindrande vård när hoppet om bot är ute.

–Jag delar den ångest många känner inför döden. Jag kan också som anhörig vittna om betydelsen av att få tillgång till rätt vård i livets slutskede, säger hon.

Att Drottningen är en av huvudtalarna på kongressen är alltså ingen slump. När hennes bror Jörg Sommerlath avled i strupcancer 2006 fick hon och familjen på nära håll uppleva skillnaden mellan vanlig vård och palliativ vård.

Efter en lång sjukdomstid tillbringade brodern sina sista tre månader i livet på en klinik för palliativ vård vid ett sjukhus i Tyskland. Drottningen hade möjlighet att vara med honom under de månaderna. En tid som betydde oerhört mycket för hans psykiska hälsa och välbefinnande. Brodern var då så sjuk att det var uppenbart att det inte längre fanns något hopp kvar.

–För honom betydde det väldigt mycket att få den omvårdnaden. Det gav honom möjlighet att lindra lidandet och forma sitt liv på ett sådant sätt att han kunde känna sig helt trygg, säger drottningen.

För henne blev hans sista tid i livet en stark upplevelse som lett till ett djupare engagemang för att sprida kunskap om denna speciella vårdfilosofi. Sedan modern dog i en demenssjukdom 1996 har drottningen som bekant tagit initiativ till stora satsningar för att utveckla demensvården. Nu vill hon att även andra kroniskt sjuka ska få tillgång till speciell vård och hjälp när de medicinska vårdalternativen är uttömda.

Drottningen beskriver det som att inställningen, både till patienten och till vården, är en annan inom den palliativa vården.

–Jag kunde se hur man tog hänsyn till patienten på ett helt annat sätt. I den vanliga vården är patienten mer i händerna på personalen. Vården sker på deras villkor – på gott och ont. Allt ska ske på bestämda tider, man ska gå upp på vissa tider, sköta sig på ett visst sätt. Det blir inte alltid som patienten själv vill, säger hon.

Drottningen berättar hur hon och familjen kunde komma och gå som de ville på avdelningen där brodern vårdades. Det innebar att de kunde läsa av hans önskningar på ett annat sätt, att det dukades vackert, att han fick ett fågelbord så att han kunde njuta av fågellivet. Små detaljer som betydde mycket för hans livskvalitet.

–Vi kunde varadär hur mycket vi ville utan att personalen tyckte att vi var till besvär. Vi deltog i skötseln av honom och kunde också övernatta om vi så önskade, berättar hon.

Det fanns också präster och diakoner närvarande som tog sig extra tid för samtal dygnet runt. Den döende behövde aldrig känna sig ensam.

–Det är inte bara kroppen som behöver vård utan också själen, säger drottningen.

Hon är medveten om att den palliativa vård som finns tillgänglig idag inte räcker för alla. Däremot kände hon inte till att smärtlindring i livets slutskede inte är en självklarhet på landets alla sjukhus. Hon har förståelse för att detta kan skapa rädsla och ångest och till och med krav på dödshjälp.

–Jag har förståelse för att det är många som känner så. Jag kan själv känna rädsla för döden och att drabbas av svår sjukdom. Samtidigt känner jag tillit till regeringen och våra politiker, att de ska lösa dessa problem, säger hon.

Drottningen säger att hon är beredd att göra vad hon kan för att stödja forskningen om den palliativa vården. Hon skulle gärna se att varje större sjukhus hade en avdelning för palliativ vård.

Frågan om dödshjälp lämnar hon dock obesvarad.

–Det är en väldigt svår fråga. Vad jag än skulle säga skulle det uppfattas som politiskt kontroversiellt, säger hon.