Det är dags för alzheimersjuka Elisabeth Hydén att flytta hemifrån. Maken Sverker stöttar och sjukvårdsbiträdet Ulla Gredmar välkomnar till Rönnbackens gruppboende för unga dementa.
När Sverker och Elisabeth Hydén skulle fylla 60 hade de tänkt trappa ner på jobbet, köpa ett ställe på Österlen och leva ett mindre hektiskt liv. Det blev inte så. Alzheimers sjukdom kom emellan.
I stället får Elisabeth börja sitt nya liv på ett hem för unga dementa i Tyresö i södra Stockholm.
- När vi fick diagnosen stannade livet upp. I dag finns det ingenting som tillnärmelsevis påminner om den relation vi en gång hade, säger Sverker.
Kärleksrelationen som inleddes på tennisbanan i Saltsjö Duvnäs 1962 är över.
Den kvinna som blev hans hustru finns inte längre.
Utifrån ser det ut som en dyster betongkoloss, Rönnbackens demensboende, fjärran från Saltsjöbadens gräddhylla där Sverker och Elisabeth varit bosatta ett helt liv. Nu är Rönnbacken Elisabeths nya hem sedan ett par veckor tillbaka.
Egentligen var de inställda på ett annat boende. Men när Elisabeth oväntat erbjöds en ledig plats under sommaren tackade Sverker och barnen ja. Då hade Elisabeth redan vistats på Rönnbacken av och till under året och anpassat sig förvånansvärt väl till miljöombytet. Både Sverker och familjen hade också frapperats av hur professionell och engagerad personalen var.
- Det var hög tid. Elisabeth kunde inte längre klara sin hygien och hade svårt att ta sig någonting för när hon var hemma. Mest höll hon på och plockade pinnar och barr på tomten, berättar Sverker.
Han får medhåll av döttrarna;
- Tyvärr. Det fanns inget alternativ. Mamma hade svårt att ens bre en smörgås själv, berättar yngsta dottern Ulrica Sjöberg.
Sverker sticker inte under stol med att han känner viss lättnad över beslutet.
- Bara att få sitta i lugn och ro på balkongen och läsa tidningen på morgonen kan kännas som en befrielse, säger han.
Den sista tiden fick han också nattsömnen störd av att Elisabeth behövde hjälp på toaletten eller hade vänt på dygnet och var orolig.
Samtidigt plågas han av att Elisabeth inte själv kan uttrycka om hon trivs eller inte på hemmet.
- Jag får lita på personalen. De säger att hon verkar glad och harmonisk men vi vet inte hur hon känner det innerst inne, säger han.
Ibland blixtrar det till i korta ögonblick av skärpa, Elisabeth brusar upp och vill inte vara kvar. Men när Sverker har gått blir hon lugn igen.
När vi ringer på Rönnbackens dörrklocka möts vi av avdelningshunden Wilmas välkomstbjäbb och nyfikna medpatienter eller gäster som personalen kallar dem.
- Jag är min mamma vem är du? säger en av kvinnorna och tar tag i min hand.
Korridoren är målad i ljusa pastellfärger. På väggarna hänger Carl Larsson-affischer och bilder från de senaste årens utflykter.
Snart blir vi lotsade till en dörr med Elisabeths namn, vackert textat i rött. Rummet är ljust och fräscht med nymonterade Ikeamöbler, Elisabeths gamla skrivbord och anslagstavlor där familjen Hydéns brokiga liv susar förbi på bild. Utanför de två fönstren prunkar sensommaren.
Elisabeth lyser upp när hon ser oss men vi är osäkra på om hon verkligen minns vilka vi är.
- Bra, ingenting tung, säger Elisabeth när jag frågar hur det är.
Strax efter kommer döttrarna med barnbarnen Edwin, Isabelle och lilla Viggo instormande.
- Vad stor den blivit, säger hon när hon får syn på Ulrica Sjöbergs yngste son, ettåriga Viggo.
Döttrarnas reaktion är dämpad.
- Vi blir ledsna när vi kommer hit. Det är svårt att acceptera att det är här mamma hör hemma nu, även om det ser ut som hon mår bra, säger Camilla Hydén Karlsson när vi slår oss ner i det ljusa intilliggande furuköket för en pratstund.
- Vi måste inse att vår mamma inte finns längre. Det är bara skalet kvar, konstaterar Ulrica Sjöberg.
Det svåraste i sommar har varit att förklara för barnen varför mormor inte kan bo kvar hemma längre. Fram till för bara något år sedan hade barnbarnen en bra relation med sin mormor och anade inte att hon var sjuk.
- Jag försökte säga att mormors huvud blivit trasigt och att ingen läkare kan laga det, men jag vet inte om Edwin förstod, berättar Camilla med tårfyllda ögon.
Båda sörjer över att barnen inte fick lära känna sin mormor medan hon fortfarande var frisk.
- Edwin fick en chock när han upptäckte att mormor inte kunde läsa längre. Nu är han lite tveksam, vet inte hur han ska tolka henne.
Själv har Camilla behövt psykologstöd för att orka ta till sig insikten om att hennes mammas sjukdom är för evigt och att hon aldrig kan få tillbaka den samtalspartner och själsfrände hon en gång var.
- Tidigare tänkte jag alltid, om jag blir mamma vill jag bli som hon var mot mig. Den mamman finns inte längre.
Hon plågas också av rädslan för arvet, att själv vara drabbad av moderns sjukdom.
- Jag blir jättestressad om jag tappar bort något namn. Då testar jag mig själv med gamla telefonnummer för att se att jag inte håller på att tappa minnet.
Hemmet riktar sig till yngre dementa, sådana som liksom Elisabeth insjuknat tidigt, innan de fyllt 60.
Nu är Elisabeth en av tolv yngre dementa på avdelningen.
Insidan ger ett betydligt trevligare intryck än den grå betongfasaden. Till hemmet hör också en trädgård där gästerna tillbringar mycket tid tillsammans.
När vi hälsar på har Elisabeth just kommit tillbaka efter ha tillbringat en vecka i Hassela tillsammans med fyra patienter och tre vårdare.
- Vi åker upp en gång om året, går promenader och plockar svamp. Vi försöker stimulera och ta vara på det friska. Här ska man växa, säger Christel Ström, en av vårdarna som var med på resan, lite hurtigt.
Elisabeth var bara 55 när hon fick sin alzheimerdiagnos.
Då hade hon kämpat i mellan fem och tio år mot den osynlige fiende som nu tagit över hennes liv. Länge hade hon övertaget, levde med nuet som hårdvaluta, men till slut kom sjukdomen ikapp henne. Färdighet efter färdighet monterades ner. I dag finns inte mycket kvar av den energiska, uttrycksfulla kvinna vi träffade på golfbanan i Salsjöbaden i september 2001, ett knappt halvår efter alzheimerdiagnosen.
När vi först träffade Elisabeth 2001 kunde hon samlat, utan minsta tvekan, beskriva ”tillståndet” som hon kallade sjukdomen. Diagnosen som förklarade den gångna höstens mardrömslika upplevelse av tilltagande förvirring och glömska.
Då var hon nästan lättad över att äntligen få en förklaring till det diffusa illabefinnandet.
Det var inte utbrändhet som familjen och vännerna först gissade på, det var Alzheimers sjukdom. En sjukdom som på fem år skulle förvandla henne från nav i familjen, vänkretsen och på jobbet som sjukvårdsadministratör, till ett vårdoffer som inte klarar av att gå på toaletten själv.
SvD har följt hennes smärtsamma vandring dit. Det har varit svårt att inte beröras - och imponeras - av hennes tappra kamp mot sjukdomens tickande klocka.
Elisabeth ville gå in i striden med öppna ögon, veta hur hennes motståndare såg ut. Länge bad hon sina läkare att få följa vad det var som hände i hennes sjuka hjärna. Hur de sjukliga förändringarna såg ut och om det fanns något hon kunde göra för att hejda dem.
Hon var besviken på läkarna, tyckte att hon fick veta för lite och att läkarna saknade strategi i behandlingen av henne.
- Jag får aldrig veta något om hur de tänker sig och hur det ska bli, sa hon vid upprepade tillfällen.
Självklart tog hon också de bromsmediciner som stod till buds. Hon deltog även i ett forskningsprojekt för utprovning av nya läkemedel vid Akademiska sjukhuset i Uppsala men tyckte aldrig hon märkte någon skillnad. Sjukdomen fortskred lika obönhörligt ändå.
- Jag bara tappar från huvudet ner till fötterna utan att förstå varför, konstaterade hon nyktert.
Nu, fem år senare, är det näst intill omöjligt att kommunicera med henne. Orden och stavelserna som pressas fram under stor vånda, är fragmentariska och saknar mening. Blicken irrar ängsligt.
- Det man gör gör man, ta bort det en annan kan. Absolut ingenting man kan gnälla.
Förändringen har gått fort. Hade någon för bara ett år sedan frågat henne om hon kunde tänka sig att flytta hemifrån hade hon blivit jätteupprörd. Nu fogar hon sig snällt när hon hämtas upp på sitt rum för att delta i lunchen med kamraterna på hemmet. När vi går reagerar hon inte.
Allt sedan diagnosen har både Elisabeth och hennes familj varit helt öppna med sjukdomen, inget hyssjande.
Elisabeth har också haft förmåga att njuta av nuet, sett till att både hjärnan och kroppen ”haft roligt” som hon utttrycker det, med resande, golfande, skidåkning och annan stimulans.
- Kroppen är i alla fall frisk och jag har inte ont, blev hennes ständiga mantra.
Till en början lydde kroppen henne. Hon avverkade Tjejvasan på bästa tiden dittills i sitt liv och körde hela Vasaloppet, det stora, två gånger efter diagnosen. Nu kan hon inte hålla i en golfklubba och vet inte hur man sätter på sig ett par skidor.
På hemmaplan har äktenskapet med Sverker tagit ordentlig stryk av hennes tilltagande minnesförlust. Rollväxlingen från make till vårdare blev svår, alltför svår. Sverker ville hjälpa och Elisabeth kämpade emot - länge.
- Hela vår tillvaro blev ett enda letande efter grejor. Själv kände jag mig som en måltavla, fick skulden för allt, säger Sverker, som fortfarande har psykologhjälp för att prata av sig våndorna.
Själv minns jag kanske mest Elisabeths förnedring när hon
för två år sedan skulle bevisa för Sverker - och oss - att hon fortfarande kunde skriva sitt namn och pennan inte lydde henne. Den tunga tystnaden som följde, sorgen och rädslan i hennes ögon inför den uppenbara förlusten av skrivförmågan.
Även för döttrarna och sonen Jonas blev det plågsamt att successivt tvingas bli mamma till sin egen mamma.
- Värst blev det när mamma inte längre kunde sköta sin hygien, säger Camilla Hydén Karlsson.
Själv tog Elisabeth redan 2002 kontakt med en präst och gick med i föreningen ”Rätten till vår död” för att slippa vara med när hon ”passerat gränsen till det outhärdliga” som hon uttryckte det.
- Jag fasar för vad som händer sen. Att gå omkring och inte veta vad man gör. Nej, då vill jag inte vara med längre, sa hon.
Nu har sjukdomen hunnit ikapp henne. Rullgardinen har dragits ner och sjukdomen kommit in i en mörkare men för den drabbade kanske skonsammare fas.
- Det blir nog lättare när jag blir knäppare, som Elisabeth själv lite galghumorisktiskt uttryckte saken för ett drygt år sedan, medan hon fortfarande kunde göra sig förstådd.
Tidigare artiklar
SvD:s reporter Anna-Lena Haverdahl har följt alzhemiersjuka Elisabeth Hydén sedan hon fick sin diagnos 2001. Här kan du läsa artiklarna om hennes livskamp.
- 23 aug 2009 Elisabeth Hydéns långa kamp är över
- 27 aug 2006 ”I dag finns ingenting som påminner om den relation vi en gång hade”
- 4 feb 2006 När orden försvinner närmar sig uppbrottet
- 17 apr 2005 Ett sista vägval innan tiden rinner ut
- 22 aug 2004 På motvillig resa till glömskans land
- 2 nov 2003 ”Jag försöker att inte deppa ihop”
- 8 mar 2003 En fysisk seger blir Elisabeths revansch
- 9 nov 2002 Elisabeth vill - men kroppen trilskas
- 21 sep 2001 En svår kamp mot tiden
- 4 mar 2002 Allt ljus på nuet när minnet inte längre vill









