En uppmärksam sjuksköterska på BB räddade förmodligen Ludwig Lindströms liv. Föräldrarna Jessica Lindström och Magnus Parenmark hoppas att de kan låta livet gå vidare i höst, när den tredje och förhoppningsvis sista operationen är avklarad.
Foto: yvonne åsell
Ludwig Lindström, 20 månader, i Haninge lever på lånad tid. Han föddes med ”halvt hjärta” så kallat hypoplastisk vänsterkammarsyndrom, ett mycket allvarligt medfött hjärtfel som innebär att vänster kammare saknas eller är så missbildat att den inte kan fungera normalt.
Enda räddningen för dessa barn är en avancerad trestegsoperation där ett konstgjort blodomlopp skapas genom shuntar i form av syntetiska blodkärl.
Varje år föds ett 20-tal sådana barn i Sverige. Flertalet överlever men ibland med sänkt livskvalitet som pris. Det visar en av de första svenska uppföljningarna av 50 barn med denna skada som vårdas på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hade det inte varit för en uppmärksam sjuksköterska på Södersjukhusets BB hade Ludwig förmodligen inte varit vid liv i dag.
Ludwig förlöstes en solig fredag i juni 2006 med ett planerat kejsarsnitt i fullgången tid. Ganska omgående började föräldrarna misstänka att allt inte stod riktigt rätt till.
– Han verkade väldigt trött och skrek inte en enda gång, berättar Jessica Lindström.
En ihärdig sjuksköterska upptäckte de lite för snabba hjärtslagen och slog larm. Några timmar senare fördes Ludwig i ambulans till Astrid Lindgrens barnsjukhus där barnhjärtspecialisten Sven-Erik Sonesson omgående ställde diagnosen.
– Det var som att dra ned en rullgardin, berättar Ludwigs pappa, Magnus Parenmark. När läkaren började tala om hur stor dödligheten var i procent slutade jag lyssna. Jag hörde vad han sa men jag orkade inte ta in det.
Magnus ringer till Jessica som fortfarande är kvar på BB och skriker i luren att hon måste skynda sig dit eftersom Ludwig troligen kommer att dö.
Jessica slänger sig iväg i en taxi och får en rejäl chock när hon ser Ludwig ligga på intensiven med sladdar och slangar överallt. Även om hon misstänkt att något kunde vara fel trodde hon inte det var så allvarligt. De får veta att den här sortens hjärtfel inte alltid går att operera. Förutom hjärtfelet får de veta att sonens ena lunga inte utvecklats som den ska. Tillsammans förbereder de sig på det värsta.
Någon dag senare anordnas ett nöddop på barnintensiven. Jessica och Magnus köper en snuttefilt och en rutig giraff i sjukhuskiosken. De vill tro att sonen kommer att överleva - mot alla odds.
Dagen efter hämtas Ludwig i helikopter och förs till Universitetssjukhuset i Lund där han opereras av barnhjärtkirurgen Sune Johansson. En omfattande rekonstruktion görs av den underutvecklade aortabågen och ett syntetiskt blodkärl kopplas från hjärtats enda kammare till lungpulsådern. Operationen tar sju timmar.
Föräldrarna blir bestörta när de först ser honom, uppsvälld och med bröstkorgen uppsågad. Ludwig förblir nedsövd i flera dygn. Ytterligare ett ingrepp görs innan kirurgen är nöjd.
Sedan väntar flera månaders påfrestande sjukhusvistelse innan Ludwig lär sig andas själv och kan skrivas ut från sjukhuset.
– Ovissheten, oron och den inre stress det skapar har varit jobbigast hittills, säger Jessica och Magnus.
Under senhösten har också ett andra stort ingrepp genomförts av kirurgerna i Lund. De konstgjorda shuntarna har bytts ut mot kroppsegna som kan växa i takt med barnets eget hjärta.
Även detta ingrepp har Ludwig överlevt - till synes utan allvarligare men. Han blir fort trött och har stora problem med att äta men han växer och utvecklas i ungefär samma tak som sina jämnåriga. Ingen som hastigt träffar denna energiska rödblommiga krabat kan ana vad han gått igenom. Till hösten väntar det tredje och förhoppningsvis sista ingreppet innan föräldrarna på allvar vågar tro att livet kan gå vidare. Hur länge är det dock ingen som vågar sia om. Det äldsta överlevande barnet som opererats för detta hjärtfel är idag 19 år.
Barnhjärtspecialisten Bo Lundell vid barnkardiologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus varnar för en successiv försämring av hjärtfunktionerna under uppväxten. Sjukhusets uppföljning visar att barn med detta hjärtfel har sämre ork och löper ökad risk att drabbas av komplikationer som blodpropp och rytmstörningar. Hälften måste opereras på nytt och vissa behöver genomgå hjärttransplantation.
– Vi måste börja tänka på vad vi räddar de här barnen till för liv och hur vi kan förbättra deras livskvalitet, säger han.
