Ett liv på tunn is.
Så beskriver Jonathan Andrén det själv, livet med muskelsjukdomen spinal muskelatrofi. Sjukdomen begränsar hans värld. All energi går åt till att hålla smärtan borta. Så mycket mer orkar han inte just nu. Han vet inte från den ena dagen till den andra hur sjukdomen kommer att utvecklas men det finns hopp om en drägligare tillvaro.
Problemet är att han och hans familj måste kämpa så för att han ska få tillgång till de få ljusglimtar i behandlingen som finns.

Jonathan Andrén är 23 år, 22 av de åren har han levt med denna ovanliga och handikappande sjukdom som gör att musklerna gradvis förtvinar. Hjärnans impulser når inte fram. Kroppen växer men inte musklerna.
Så småningom kröktes hans ryggrad och Jonathan fick problem med andningen. Till en början räckte det med andningshjälp morgon och kväll men i maj 1996 trachomerades han. Det innebär att läkarna tog upp ett hål i luftstrupen och satte in en kanyl kopplad till en ventilator.

Andningen underlättades men priset blev svår, näst
intill outhärdlig, smärta från hålet i halsen, dygnets alla timmar. Det enda som hjälper är morfinliknande preparat i höga doser. Jonathan har också andra problem. Hålet växer igen, kanylen skaver och det blir förhårdnader som måste opereras bort. Dessutom måste hans luftvägar sugas rena från slem, 15-20 gånger per dygn. Annars riskerar han att kvävas eller få lunginflammation.
I maj 1999 hör hans pappa Sven för första gången talas om en ny slemsugande apparat som förbättrar livskvaliteten för sådana som Jonathan. John Bach, en amerikansk expert på neuromuskulära sjukdomar, berättar om apparaten som då bara fanns tillgänglig i USA.
Hans svenska läkare känner till hjälpmedlet men säger att det inte kan användas i Sverige eftersom det inte är godkänt av EU.

Jonathan kämpar vidare men så av en slump får hans pappa veta att hjälpmedlet nu godkänts för behandling inom EU och att det redan används inom den norska sjukvården.
Apparaten testas också på försök vid vissa svenska sjukhus och i höstas får också
Jonathan chansen att pröva.
Apparaten visar sig radikalt förbättra både andning och luftvägar. Den blåser in luft och suger sedan ut den så att luftvägarna renas på ett effektivt sätt. I stället för 15-20 gånger slemsugning per dygn räcker det med enstaka gånger.

I Jonathans fall blev det en så stor förbättring att det finns hopp om att han ska kunna slippa kanylen och låta hålet i halsen växa igen.
- Det är det jag vill bevisa för de svenska läkarna, att jag klarar andningen ändå, tack vare den här apparaten, säger han.
Ändå säger Stockholms läns landsting nej när Jonathan begär en egen apparat. Skälet är att apparaten inte är godkänd av Hjälpmedelsinstitutet.
Landstinget säger sig ha som policy att bara använda sig av hjälpmedel godkända av Hjälpmedelsinstitutet. Det kan ta upp till ett år innan den utvärderingen är klar. Och på den vägen är det.
Sedan en dryg vecka tillbaka har Jonathan tillfälligt fått låna en apparat från Norge. Men den måste lämnas tillbaka inom två veckor.

Samtidigt som han
glädjs över hur mycket bättre han blivit bara på en vecka oroas han över vad som kommer hända sen. Hur mycket sämre han riskerar att bli i avvaktan på att byråkratins kvarnar ska mala och Hjälpmedelsinstitutet pröva ett redan godkänt hjälpmedel. Och Jonathan är inte ensam.
- Hundratals patienter med liknande problematik skulle ha nytta av det här hjälpmedlet. Det skulle kunna revolutionera livskvaliteten för många med andningshandikapp, säger Lena Sjöström, sjukgymnast, specialist på andningsproblematik.
Ett liv på tunn is.
Så beskriver Jonathan Andrén det själv, livet med muskelsjukdomen spinal muskelatrofi. Sjukdomen begränsar hans värld. All energi går åt till att hålla smärtan borta. Så mycket mer orkar han inte just nu. Han vet inte från den ena dagen till den andra hur sjukdomen kommer att utvecklas men det finns hopp om en drägligare tillvaro.
Problemet är att han och hans familj måste kämpa så för att han ska få tillgång till de få ljusglimtar i behandlingen som finns.

Jonathan Andrén är 23
år, 22 av de åren har han levt med denna ovanliga och handikappande sjukdom som gör att musklerna gradvis förtvinar. Hjärnans impulser når inte fram. Kroppen växer men inte musklerna.
Så småningom kröktes hans ryggrad och Jonathan fick problem med andningen. Till en början räckte det med andningshjälp morgon och kväll men i maj 1996 trachomerades han. Det innebär att läkarna tog upp ett hål i luftstrupen och satte in en kanyl kopplad till en ventilator.

Andningen underlättades men priset blev svår, näst intill outhärdlig, smärta från hålet i halsen, dygnets alla timmar. Det enda som hjälper är morfinliknande preparat i höga doser. Jonathan har också andra problem. Hålet växer igen, kanylen skaver och det blir förhårdnader som måste opereras bort. Dessutom måste hans luftvägar sugas rena från slem, 15-20 gånger per dygn. Annars riskerar han att kvävas eller få lunginflammation.
I maj 1999 hör hans pappa Sven för första gången talas om en ny slemsugande apparat som förbättrar livskvaliteten för sådana som
Jonathan. John Bach, en amerikansk expert på neuromuskulära sjukdomar, berättar om apparaten som då bara fanns tillgänglig i USA.
Hans svenska läkare känner till hjälpmedlet men säger att det inte kan användas i Sverige eftersom det inte är godkänt av EU.

Jonathan kämpar vidare men så av en slump får hans pappa veta att hjälpmedlet nu godkänts för behandling inom EU och att det redan används inom den norska sjukvården.
Apparaten testas också på försök vid vissa svenska sjukhus och i höstas får också Jonathan chansen att pröva.
Apparaten visar sig radikalt förbättra både andning och luftvägar. Den blåser in luft och suger sedan ut den så att luftvägarna renas på ett effektivt sätt. I stället för 15-20 gånger slemsugning per dygn räcker det med enstaka gånger.

I Jonathans fall blev det en så stor förbättring att det finns hopp om att han ska kunna slippa kanylen och låta hålet i halsen växa igen.
- Det är det jag vill bevisa för de svenska läkarna, att jag klarar andningen ändå, tack vare den här
apparaten, säger han.
Ändå säger Stockholms läns landsting nej när Jonathan begär en egen apparat. Skälet är att apparaten inte är godkänd av Hjälpmedelsinstitutet.
Landstinget säger sig ha som policy att bara använda sig av hjälpmedel godkända av Hjälpmedelsinstitutet. Det kan ta upp till ett år innan den utvärderingen är klar. Och på den vägen är det.
Sedan en dryg vecka tillbaka har Jonathan tillfälligt fått låna en apparat från Norge. Men den måste lämnas tillbaka inom två veckor.

Samtidigt som han glädjs över hur mycket bättre han blivit bara på en vecka oroas han över vad som kommer hända sen. Hur mycket sämre han riskerar att bli i avvaktan på att byråkratins kvarnar ska mala och Hjälpmedelsinstitutet pröva ett redan godkänt hjälpmedel. Och Jonathan är inte ensam.
- Hundratals patienter med liknande problematik skulle ha nytta av det här hjälpmedlet. Det skulle kunna revolutionera livskvaliteten för många med andningshandikapp, säger Lena Sjöström, sjukgymnast, specialist på

Anna-Lena Haverdahl
Anna-Lena Haverdahl