Antalet barn som överlevt cancer fortsätter att öka. Som SvD berättat i en tidigare artikel lever många av dessa med bestående biverkningar som uppstått på grund av tumören och den behandling med strålning och cellgifter som räddat deras liv.
Barn med tumörer i hjärnan och övriga centrala nervsystemet är särskilt utsatta, enligt Krister Boman som är forskare på institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska institutet.
–Även om det är stora variationer inom gruppen och många klarar sig bra så kvarstår betydande negativa ekonomiska konsekvenser hos en oväntat stor andel av familjerna, 20 procent, ännu när barnet nått vuxen ålder. De lyckas inte helt återgå till ett liv som det var före sjukdomen, även i vissa psykosociala avseenden, säger Krister Boman.
Forskarna har studerat föräldrarna till omkring 700 barn i Sverige som drabbats av hjärntumörer och som nu är över 18 år och slutbehandlade sedan minst fem år. Eftersom de här tumörerna sällan gick att bota före 1970-talet var medelåldern bara 27 år.
Baksidan är att kognitiva förmågor, syn, hörsel och rörlighet kan försämras på ett bestående sätt. Ibland framträder komplikationer först efter flera år. Forskarna har tidigare kunnat visa att 26 procent av de barn som överlevt hjärntumörer har behov av särskilt stöd som vuxna. För dem som överlevt leukemi var motsvarande andel drygt 8 procent.
Resultaten visar på lägre utbildningsnivå, högre arbetslöshet och lägre inkomst senare i livet efter tumörer i centrala nervsystemet jämfört med andra cancertyper.
Varje fall är unikt. Många har lyckligtvis små och få komplikationer men för en betydande andel barn leder cancer i centrala nervsystemet till bestående funktionshinder av varierande grad och därmed ett förlängt föräldraskap. Hela familjen och även syskonen drabbas alltid på något sätt, ibland bestående.
Mest påverkas familjer där flera negativa faktorer samman- faller, exempelvis om komplikationer består, vården inte fungerat bra och om informationen från vården ansetts bristfällig.
–Vår forskning visar tydligt att det behövs en utbyggd uppföljning ännu i vuxen ålder, anpassad för unika behov hos barn som haft hjärntumör och deras familjer. Så kan vi i framtiden avsevärt minska risken för problem av det slag som vi nu ser hos dagens vuxna, säger Boman.
Krister Boman, forskare på institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska institutet.
M
