DEN FÖRSTA INSIKTEN

”And you need to wake up now!”, löd orden som for likt en raket rakt emot mig på en engelskalektion i början av höstterminen 2010.

På första raden i klassrummet satt jag, plötsligt helt klarvaken, och som tagen på bar gärning. Mållös och stum mötte jag min lärares anklagande blick någon sekund innan jag plötsligt brast ut i häftig gråt. Jag tror inte att det var någon i klassrummet som förstod vad det var som hade hänt, inte ens jag själv visste varför jag reagerade så starkt.

Tidigare under hösten hade flera faktorer talat för narkolepsi. Klasskompisar drev med mig för att jag ofta somnade på lektionerna. Jag somnade även i baksätet av bilen och på bussen. Jag åkte några stationer för långt med tunnelbanan, jag fick till och med sömnattacker när jag spelade piano. Jag var väl bara trött, antog jag, och reflekterade inte så mycket mer över den saken.

SOM EN MARIONETT

I ovanligt trögt tempo lunkade höstterminen på. Jag kom efter i flera ämnen och förstod inte riktigt vad som var felet. Jag försökte hålla ögonen öppna, jag försökte lyssna och jag försökte anteckna men pennan slant till innan jag ens var halvvägs genom ett ord. Jag visste inte vad det var, men det var något som inte stod rätt till.

När man är mitt i en sömnattack känns det ungefär som när någon skadeglatt snabbt trycker om och om igen på knappen ”erase” på tangentbordet, samtidigt som man förgäves ger allt för att försöka hinna skriva ner en hel mening. Det var någon annan som styrde mina armar och ben, som om jag vore en marionettdocka. Boven i dramat var som ni förstår den då väldigt ovanliga sjukdomen narkolepsi.

Under perioden då jag och min familj försökte få ett svar på vad som var fel med mig blev jag bemött på de mest bisarra sätt. Läkare som påstod att min trötthet var inbillning, och som sa emot precis allt jag hade läst om narkolepsi. Det var ett enda stort jojo-projekt tills jag till slut fick en remiss till en vettig neurolog på Huddinge sjukhus som faktiskt lyssnade på vad jag hade att säga.

”VILKEN BEFRIELSE”

Åh, vilken befrielse det var, kan jag berätta.

Jag och min familj hade misstänkt att jag hade narkolepsi sedan hösten 2010 men inte förrän våren 2011 fick jag en remiss till att göra sömnundersökningen på Huddinge sjukhus. I juli förra året fick jag diagnosen i min hand.

Tack och hej leverpastej och inga som helst förslag på hur jag skulle gå vidare efter beskedet.

Endast två gånger har jag fått chansen att träffa min neurolog på Huddinge sjukhus. Annars är det bara telefontider som gäller.

PANIKÅNGEST OCH UTBRÄNDHET

Jag brukar kalla det dominoeffekt. Först fick jag narkolepsi och det är väldigt jobbigt bara det. Men det som folk utan narkolepsi verkar ha svårt att förstå är att det är så otroligt många andra delar i ens liv som påverkas. Speciellt eftersom jag levt utan medicin så länge har stressen kring att jag inte klarar i princip någonting på samma sätt som förut vuxit enormt. Vilket i sin tur har gått så långt att jag knappt ens orkat något så enkelt som att svara i telefonen eller skicka i väg ett sms.

Panikångestattacker och utbrändhet. Allt har gått utför och inte förrän nu när jag börjat prova ut medicin tar jag mig sakta tillbaka. Men jag vet att tills jag hittat precis rätt medicin, kommer det att vara tufft.

Kort om min kataplexi. Jag hade aldrig hört talas om det innan jag drabbades. Men det kan till och med vara jobbigare än sömnattackerna. När jag skrattar, gråter eller får starka känslor av något annat slag tappar jag stötvis muskelkontrollen, benen viker sig om jag står, jag tappar hakan, mitt tal blir sluddrigt, jag får svårt att fokusera blicken, jag uppfattas som full.

VAR FINNS FÖRNUFTET?

Min bästa kompis har varit med mig sen första början. Hon stöttar mig helt och hållet men säger att det är jobbigt att se mig på det här sättet, att hon inte känner igen mig. Jag har trillat både utomhus och inomhus på grund av kataplexin. För att förhindra det måste hon alltså sluta att skämta. Det är bland det värsta som hänt oss som vänner.

Jag vill kunna skratta igen, oavbrutet i flera minuter. Jag vill kunna njuta av ett skrattanfall i stället för att direkt förbereda mig på att kataplexianfallet snart kommer att bryta ut. Jag är en känsloperson och har alltid varit och det här har påverkat hela mitt liv.

Jag brukar ha en förmåga att försöka tänka positivt och inte gräma mig när jag vet att det inte finns något att göra. Jag måste vara stark. Mina föräldrar har varit tillräckligt oroliga. Men när man tänker på allt detta går det inte att inte bli upprörd. Och väldigt, väldigt ledsen. Och rädd för den stora makt som medier och de högre ställda har över oss vanliga människor. Jag litade ju på dem. En spruta, och sen var hela mitt liv förändrat.