Sensommarsolen slår emot oss, bländande och vacker, när vi vandrar in i Uppenbarelsekyrkan i Saltsjöbaden där Elisabeth väntar i den vita, kurbitsprydda kistan.
Kyrkan blir fylld till brädden. Vi är många, både unga och gamla, som vill minnas och hedra denna modiga pionjär som gav en skamfylld och förnedrande sjukdom sin röst och sitt ansikte.
Blicken som möter oss från porträttet på kistlocket är öppen och levande. Det är en lycklig bild – en bild från tiden innan sjukdomen började sin nedmontering av den hon en gång var.
Prästen, kyrkoherden och vännen Lasse Svensson, påminner om pärlbandet av ljusa, härliga minnen från tiden innan ”den djävla sjukdomen”, ja så uttryckte han sig faktiskt, drabbade familjen.
–Minns yippieropen från livets lyckostunder, håll kvar dessa pärlor och låt dem skydda mot det som är så svårt att förstå. Hur den så levande går bort till ett annat land, en annan värld.
Glimtar från en till synes ovanligt gynnad livsresa skymtar förbi på sonens bildband. Fast i slutbilderna är Elisabeth redan på väg in i det fruktade ingenmanslandet. Dit hon inte ville komma.
–Låt mig ta farväl med värdighet, slippa uppleva förfallet som individ och människa, bad hon vid upprepade tillfällen medan hon fortfarande hade en sjukdomsinsikt.
Så blev det inte. Sjukdomen hann ifatt och tog över. Elisabeth som varit en doer som fixat det mesta, både privat och yrkesmässigt, behövde nu hjälp med i stort sett allt.
Inom loppet av några år förlorade hon färdighet efter färdighet, talet, koordinationen, läskunnigheten, skrivförmågan. Så småningom också så basala funktioner som att äta, klä på sig, gå, stå och hålla upp huvudet. Kvar av mamman, hustrun och yrkesmänniskan var till slut bara skalet.
–Jag bara tappar från huvudet ner till fötterna, som hon själv beskrev det vid ett av våra många möten medan hon alltjämt kunde tala.
När vi först möttes, på golfbanan i Saltsjöbaden, var det få som kunde ana hennes hemlighet. Samlat, utan minsta tvekan, beskrev hon vältaligt för oss hur ”tillståndet”, som hon envisades med att kalla sjukdomen, långsamt höll på att förändra hennes liv.
Då tyckte hon den värsta tiden var innan diagnosen. Innan det fanns någon förklaring till det tilltagande mentala kaos hon började uppleva både på jobbet och privat.
Men det skulle bli värre, betydligt värre.
Under fem års tid fick jag och fotografen Malin Hoelstad förmånen att följa Elisabeth och hennes familj på deras tunga färd mot undergången. Kampen mot sjukdomen blev lång och hård. Elisabeth var länge en värdig motståndare. Så länge hon orkade – och lite till – kämpade hon emot med alla medel, såväl psykiskt som fysiskt.
Hon tog sina bromsmediciner, deltog i forskningsprojekt, åkte Vasaloppet, gick på yoga och musikterapi men nedmonteringen av hjärnan fortskred lika obönhörligt för det. När språket försvann uppfann hon nya egna ord och uttryck.
–Det är knatigt och knådigt. I vanlig trall går det bra. Jag har liksom inte koll. Men jag har i alla fall inte ont, upprepade hon som ett mantra.
Själv minns jag hennes förnedring när hon inte klarade koordinationstestet på Huddinge sjukhus. Stumma och chockade fick vi bevittna att det inte bara var orden som var på väg bort utan också rörelseminnet, koordinationsförmågan.
Eller skammen när hon inte längre fick köra bil. Hon som älskade att köra.
–Jag som aldrig haft en prick, upprepade hon gång på gång efter beskedet om att hon inte fått godkänt på det årliga körtest hon var tvungen att göra som Alzheimersjuk.
Och hur jag ångrade att jag envisades med att hon skulle skriva sitt namn på lappen när vi var ute med familjens motorbåt den där tropiska sensommarkvällen 2004.
Ångesten i hennes ögon när bokstäverna var borta och pennan inte lydde.
Och så sorgen över att behöva lägga golfen på hyllan eftersom hon inte längre kunde fokusera på spelet och hade glömt sifferkoden till skåpet där hon förvarade sin golfutrustning.
Vännerna som successivt droppade av. Telefonen som blev tyst. Oceanerna av tid hon inte visste vad hon skulle göra med.
Så rollbytet när maken Sverker fick bli vårdare och döttrarna och sonen mamma till sin egen mamma.
Sverkers mest ångestfyllda beslut var att bestämma när Elisabeth skulle flytta hemifrån.
–Det var svårt och oerhört smärtsamt att inse att tiden var inne, säger han.
Rönnbacken, ett hem för unga dementa på Tyresö, blev Elisabeths bostad de se sista åren. Det var innan hon blev så dålig att hon måste läggas in på Saltsjöbadens sjukhus. Där somnade hon in, lugnt och odramatiskt den 12 juli.
Min sista minnesbild av Elisabeth är från köket på Rönnbacken där hon sitter och väntar på att bli matad.
Då hade vi för länge sedan slutat tala med varandra. Men ibland kunde vi ana en glimt i ögat och skuggan av ett leende innan hon snabbt försvann tillbaka in i sitt ingenmansland igen.
Fakta
Demens är den fjärde vanligaste dödsorsaken efter hjärt-kärlsjukdomar, cancer och slaganfall.
Totalt uppskattas 160 000 personer i Sverige lida av demens, varav omkring hälften har Alzheimers sjukdom. Flertalet patienter är över 65 men det finns också de som liksom Elisabeth Hydén drabbas betydligt tidigare.
Fortfarande är det oklart vad som orsakar sjukdomen.
Ännu finns bara symtomlindrande behandling men nya läkemedel är på gång.
Sjukdomen kallas ofta de anhörigas sjukdom eftersom den ofta leder till att anhöriga måste ta en stor del av vårdansvaret för den drabbade.
Varje år diagnostiseras runt 20000–25000 nya fall av demens.
Tidigare artiklar
SvD:s reporter Anna-Lena Haverdahl har följt alzhemiersjuka Elisabeth Hydén sedan hon fick sin diagnos 2001. Här kan du läsa artiklarna om hennes livskamp.
- 23 aug 2009 Elisabeth Hydéns långa kamp är över
- 27 aug 2006 ”I dag finns ingenting som påminner om den relation vi en gång hade”
- 4 feb 2006 När orden försvinner närmar sig uppbrottet
- 17 apr 2005 Ett sista vägval innan tiden rinner ut
- 22 aug 2004 På motvillig resa till glömskans land
- 2 nov 2003 ”Jag försöker att inte deppa ihop”
- 8 mar 2003 En fysisk seger blir Elisabeths revansch
- 9 nov 2002 Elisabeth vill - men kroppen trilskas
- 21 sep 2001 En svår kamp mot tiden
- 4 mar 2002 Allt ljus på nuet när minnet inte längre vill








