– Vi har lyckats få fler barn att överleva, men vi har inte lyckats få ner sjukligheten. Gränsen för när vi ska rädda dessa barn är en svår balansgång där vi ständigt måste försäkra oss om att överlevnaden också är i barnets och familjens intresse, säger en av forskarna bakom studien Karel Marsal, professor i obstetrik och gynekologi vid Lunds universitet.

Studien som publiceras i tidskriften Acta Paediatrica kom till på initiativ av Socialstyrelsen efter en viss oenighet om hur aktiva läkarna ska vara i vården av de extremt för tidigt födda. Läkarna i Uppsala-Umeåregionen är fortfarande något mer aktiva när det gäller barn födda före 23:e veckan jämfört med övriga landet.

Sju av tio svenska barn födda mellan 22:a och 26:e veckan får i dag uppleva sin ettårsdag. Det är betydligt fler än för bara tio år sedan och också fler än motsvarande andel i andra västländer. Men den extremt tidiga överlevnaden har alltså sitt pris.

– I takt med att vi räddar allt yngre barn börjar vi se problem vi tidigare inte anat vidden av, säger en av de främsta experterna på området, professor Hugo Lagercrantz vid Karolinska institutet.

Studien omfattar samtliga svenska barn födda före 27:e veckan i Sverige som överlevt och vårdats på neonatal intensivvårdsavdelning mellan 2004 till 2007, den så kallade Expresstudien.

Barnen har följts under sitt första levnadsår. Totalt handlar det om 638 barn, varav 141 avlidit, 55 till följd av att läkarna avbrutit behandlingen för att den ansetts utsiktslös. Av de 497 som överlevt har över hälften drabbats av svåra skador och sjukdomar.

Många av barnen riskerar permanenta skador i hjärna, lungor och ögon som till exempel vattenskalle till följd av blödningar i hjärnans hålrum och kroniska lungsjukdomar. Sjukdomar som kan kopplas till att barnets lungor varit omogna och att barnet tvingats inandas syrgas för att kompensera.

Vart fjärde barn hade av en allvarlig lungsjukdom. Näthinneskador som i värsta fall leder till blindhet var också mer utbrett bland dessa barn än tidigare studier visat. Mer än vart tredje barn led av denna skada. (presens?)

Ett stort antal barn drabbas också av vårdrelaterade infektioner. Nästan hälften fick till exempel blodförgiftning vilket försämrar prognosen och ökar risken för plötsliga dödsfall.

– Alldeles för mycket, tycker en av forskarna i studien, Mikael Norman, chef för neonatala intensivvården på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

Orvar Finnström, professor emeritus i pediatrik vid Linköpings universitet som ledde 90-talets svenska studie av för tidigt födda, är självkritisk.

– Kanske har vi fokuserat för mycket på att rädda liv. Vi har vetat för lite om skadorna på sikt. Vissa av oss har också trott att situationen för de svenska barnen skulle vara bättre men så är det alltså inte, säger han.

Brittiska studier av barn födda före 25:e veckan visar att över hälften har tecken på nedsatt lungfunktion när de kom upp i skolåldern, vart fjärde har astma.

Men trots att riskerna alltså är stora klarar sig ändå nästan hälften av de extremt för tidigt födda utan men - i alla fall i Sverige.

En av dem är treåriga Elin Axenfalk som kom till världen efter ett akut kejsarsnitt i vecka 25. En felkoppling i kärlförbindelsen från moderkakan gjorde att hon och tvillingsystern Isabel måste förlösas i förtid.

Elin vägde då 561 gram. Tvillingsystern Isabel 261 gram. Isabel dog på sin mammas bröst efter åtta timmar.

Elin blev en överlevare, en riktig liten livsnjutare som föräldrarna, Tina Axenfalk och Jonas Grönblad uttrycker det.

I dag är hon tre år gammal och har i princip vuxit ikapp sina jämnåriga, utom på längden. Sedan ett drygt år tillbaka går hon på dagis utan några som helst problem.

– Elin är inte sjukare än andra barn, berättar Tina Axelfalk.

På fritiden busar hon med sina två äldre bröder. Hon älskar att sjunga och att köra radiostyrd bil.

Elin är ett envist, energiskt yrväder med nära mellan skratt och gråt. Tina och Jonas är evigt tacksamma för vården hon fick på Astrid Lindgrens sjukhus.

– Jag får fortfarande gåshud när jag tänker på hur bra det har gått för henne, säger mamma Tina Axenfalk.