Ursula Beldings son Florian skulle fylla 14 när han avled i leukemi i augusti 2007. Tiden efter sonens bortgång har hon till stor del ägnat åt att propagera för att andra dödssjuka barn ska få tillgång till lindrande vård i livets slutskede. Det fick inte Florian.
Foto: Lars Pehrson
I slutet av 2010 öppnas Nordens första hospice för döende barn i Stockholm. Åtta vårdplatser ska klara av att möta vårdbehovet hos omkring 100 döende barn per år – men bara i Stockholmsregionen.
–Vi ser det som en start men avsikten i detta första skede är bara att täcka behovet i Stockholm, säger Olle Björk, barncancerläkare och generalsekreterare i Barncancerfonden. Hur stort vårdbehovet är i landet som helhet är oklart men enligt uppskattningar handlar det om mellan 400 och 500 döende barn per år.
Hospicet är tänkt att avlasta den lasarettsanknutna hemsjukvården i Stockholm som också besöker svårt sjuka barn i hemmet.
Florian Beldings föräldrar skulle ha önskat att kunskapen om hur man vårdar och bemöter döende barn fanns också inom den akuta sjukvården.
–Nu blev det ett så tydligt glapp när den akuta vården upphörde, säger Ursula Belding. Läkarna bara slutade komma in till Florian och den övriga personalen verkade inte veta hur de skulle närma sig honom.
Florian hade varit sjuk i åtta månader när han till slut dog efter stamcellstransplantation i augusti 2007. De sista tio dagarna led han svårt. Trots det fick han inte tillgång till den smärtlindring han behövde förrän de sista två dygnen. Då hade familjen i sin desperation kallat till sig en bekant som arbetat som läkare på Stockholm sjukhem. Han såg till att Florian fick somna in lugnt och smärtfritt efter att ha behandlats med smärtlindrande i kombination med lugnande medel.
Ursula Belding har inga som helst anmärkningar mot den professionella vård Florian fick på den specialistavdelning han vårdades på i samband med transplantationen. Tvärtom, den var av högsta kvalitet, säger hon. Men när det inte gick att göra mer medicinskt då sjönk läkarnas engagemang. Hennes ögon tåras när hon ska berätta om sonens sista tid i livet.
Efter att ha sett sitt eget barn lida så har hon ibland tänkt den förbjudna tanken att hon borde ha hjälpt honom att dö. Då hade han sluppit den sista tidens svåra plågor. Nu har hon istället engagerat sig för att också barn ska få tillgång till palliativ vård när hoppet om bot är ute. Helst skulle hon se att det fanns ett sådant vårdteam på varje kroppssjukhus som kunde rycka in vid behov.
–Vi har forskning, vi har pengar, varför händer inget? undrar hon.
Florians svåra sjukdom blev uppenbar i samband med en skidresa till Österrike i januari 2007. När han ramlade i backen fick han onaturligt stora blåmärken. Familjen förstod att någonting var allvarligt fel.
Misstankarna bekräftades på ett lokalt sjukhus. Läkarna kunde direkt se att någonting inte stämde i blodbilden. När de kom hem till Sverige uppsökte de Astrid Lindgrens barnsjukhus. Något dygn senare kom diagnosen, en ovanlig form av blodcancer som oftast bara drabbar äldre.
Till en början såg prognosen ljus ut. I mars hittades en donator av stamceller i Tyskland och i början på maj genomfördes transplantationen som skulle bota honom från sjukdomen.
Först verkade han återhämta sig som han skulle men efter sex veckor blev han svårt sjuk. Han hade drabbats av en livshotande avstötningsreaktion med svårbemästrade smärtor som följd.
Efter det tillfrisknade han aldrig. Tio dagar innan hans bortgång fick familjen besked om att det gick åt fel håll. De försökte med hemsjukvård i några dagar men Florian var för sjuk.
Morföräldrar och mostrar från Österrike kom upp till Sverige för att stödja.
Personalen försökte i det längsta dölja för Florian att behandlingen misslyckats och att han måste dö. Men det förstod han själv långt innan någon talade om det för honom.
–Jag tror att jag ska dö men varför gör det så ont och varför tar det så lång tid? undrade han.
