Data från ett 40-tal länder visar att döende i många länder fort- farande inte får tillgång till den smärtlindring de behöver. Så även i Sverige. Huvudproblemet här är att kunskapen om vårdbehoven i livets slutskede inte är tillräckligt spridd.

–Flertalet svenskar dör på akutsjukhusen eller på kommunala vårdhem där alltför få har utbildning i palliativ vård. Behoven hos en obotligt sjuk cancerpatient ryms inte inom den högteknologiska vården, säger Carl Johan Fürst, överläkare och ordförande i Svenska palliativregistret, ett nytt kvalitetsregister där hittills omkring 20 procent av alla svenska dödsfall finns registrerade.

Varje år dör cirka 90 000 svenskar, av dessa skulle cirka 30 000 behöva tillgång till palliativ vård enligt uppskattningar som gjorts av specialister på området. Tidigare undersökningar har visat att det inte är döden i sig som skrämmer utan den ibland utdragna, smärtsamma och ensamma vägen dit. En rädsla som kan vara befogad beroende på var i landet man bor och vad man har för diagnos.

Enligt Barbro Beck-Friis, professor och pionjär inom den palliativa medicinen, handlar vår dödsångest i första hand om rädsla för smärta, långvarig andnöd och långvarigt illamående. Symtom som kan bemästras med rätt vård.

Men en svensk kartläggning som presenteras på kongressen, visar att smärtlindring fort- farande är eftersatt inom svensk sjukvård. Det gäller inte bara cancerpatienter utan i ännu högre grad patienter med andra diagnoser som till exempel hjärt-lungsjuka.

Medan cirka en tredjedel av alla cancerpatienter har tillgång till specialistvård för döende, så kallad palliativ vård, är det bara ett fåtal patienter med hjärt-lungdiagnos som får den vården. Ändå kan smärta, ångest, andnöd och likartade symtom vara minst lika vanligt bland dessa patienter. De som dör av lungsjukdom har till exempel betydligt fler symtom i livets slutskede än cancerpatienter och de som dör av hjärtsjukdom.

– Den symtomlindrande vården i slutstadiet är starkt eftersatt hos dessa patientgrupper, säger Peter Strang, professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet.

En kartläggning från Nationella rådet för palliativ vård visar också på stora geografiska skillnader i tillgången till vård. Bäst är det i Stockholm och i Östergötland, där mycket av hemsjukvården har en palliativ inriktning, betydligt sämre i Blekinge, Kronobergs län och i Norrbotten.

–Vilken smärtlindring man får som döende är fortfarande slumpmässig, avhängig av var i landet man bor och var man vårdas, säger Carl Johan Fürst.

Många vårdinrättningar har heller inte kunskap om hur man mäter smärta hos patienter i livets slutskede.

Flertalet kommunala vårdhem saknar rutiner för smärtskattning. Bara var sjunde cancerpatient får till exempel sin smärta skattad under sista veckan i livet, vilket påtaglig ökar risken för att smärtlindringen ska bli otillräcklig.

Var t tredje kommunalt vårdhem saknar tillgång till läkare på jourtid.

– Allt för många patienter lider i det tysta. Det är märkligt att vi inte kommit längre på det här området, trots decennier av debatt, säger Carl Johan Fürst som nu vänt sig till sjukvårdsminister Göran Hägglund för att få en ändring till stånd.

Cancerpatienter uppfyller 85–90 procent av vårdplatserna inom den palliativa vården. Resten får övriga patientgrupper dela på.

Trots att döden drabbar oss alla är det lågt intresse för forskning om vårdbehoven i detta sista skede av livet. Palliativ medicin är ingen egen specialitet och blivande läkare får bara ett par timmars undervisning i hur man behandlar en döende människa.

–Politikerna har inte förstått hur stora vårdbehoven är. Fortfarande satsas det alldeles för lite för att stimulera forskning och utveckling på området. Politikerna har övergivit den döende människan, konstaterar Barbro Beck-Friis.