Tårarna kom och som rädslan över att förlora vårt barn inte längre gick att hålla ifrån sig.

Felix mamma, Anna Trulson.

Felix Trulson gömmer sig lite bakom storebror Emil när han hälsar. Solen gassar och bröderna leker i en uppblåsbar pool i familjens trädgård i Uppsala. Det är svårt att tro att samma kille för drygt ett år sedan blev så pass sjuk att han inte var fullt återställd förrän i julas.

Felix Trulson och hans kusin smittades av bakterien ehec under en semester i Varberg.

Det som började med diarré och magont utvecklades snart till den allvarliga följdsjukdomen hus, hemolytiskt uremiskt syndrom. Kusinen fick genomgå dialys.

Felix Trulson var allvarligt sjuk i sex veckor.

–Tyvärr lär vi aldrig få reda på hur han blev sjuk. Läkarna testade allt de kom över, utan resultat. Vi hade nog maximal otur helt enkelt, säger Felix pappa Mattias Trulson.

Felix Trulson och hans kusin är inte ensamma om att ha smittats av ehec i Sverige. Förra året insjuknade 334 personer i smittan, ofta med samma allvarliga symtom som av den aggressiva bakterie som härjade i Tyskland under försommaren: blodig och smärtsam diarré och livshotande njur- och nervskador.

Enligt Smittskyddsinstitutet är antalet kända svenska utbrott få. Men en sammanställning som SvD har gjort av Smittskyddsinstitutets egna rapporter visar att mellan 196 och 385 ehec-fall rapporterats per år sedan 2004.

I oktober 1995 kom ehec till Sverige på allvar. Sedan bakterien gjorde entré har sammanlagt 3 029 personer blivit så sjuka av ehec-smitta att de behandlats inom sjukvården, visar SvD:s beräkningar. Nästan alla är unga människor under 30 år, de flesta flickor.

Värst drabbade är de allra yngsta: 1 062 av de smittade har varit barn under nio år.

Diana Karpman, professor och överläkare vid Universitetssjukhuset i Lund, är Sveriges främsta expert på hus. Enligt henne är ehec-infektion den vanligaste enskilda orsaken till hus i västvärlden. Hus är i sin tur den klart dominerande orsaken till njursvikt hos barn. I många fall uppstår även nervskador: allt från muskelkramper till minnesstörningar, förlamning och koma.

– I mitt arbete träffar jag på många fall där barn drabbats. Många gånger blir det bestående skador. Det är nästan bara barn som drabbas av hus, varför har ingen förstått, säger Diana Karpman.

Beskedet om att Felix Trulsons ehec-infektion hade utvecklats till hus kom som en chock för hans föräldrar. Av själva ehec-smittan hade han visat upp relativt få symtom. Nu befann han sig i den verkliga riskzonen.

– Det var som om någon drog undan mattan jag stod på. Det var då tårarna kom och som rädslan över att förlora vårt barn inte längre gick att hålla ifrån sig, säger hans mamma Anna Trulson.

Vid en jämförelse inom EU hamnar Sverige stadigt i toppen på listan över länder där risken är störst för att bli sjuk i ehec. Bara Irland och Danmark har högre risk.

Sämre rutiner för provtagning och rapportering i en del andra länder anses vara en förklaring. Men även den svenska rapporteringen har uppenbara brister. Det gäller inte minst rappor- teringen av hus som fortfarande inte behöver anmälas av vården till centrala myndigheter.

– Ehec var okänt för de flesta läkare för tio år sedan. Dessutom fanns det dåliga testmetoder. Men min bild är att det också skett en verklig ökning vilket är mycket allvarligt, säger Diana Karpman, som betonar vikten av att myndigheterna gör allt som är möjligt för att begränsa smittspridningen av ehec.

I samarbete med landets lokala smittskyddsenheter har Smittskyddsinstitutet undersökt om det fanns fler hus-fall än de som rapporterats till myndigheten under åren 2005–2009. Genomgången visade att antalet kända insjuknanden i hus under perioden inte var 40 fall som rapporterats utan 66.

Enligt Sofie Ivarsson, epide- miolog vid Smittskyddsinstitutet, ses hus som en komplikation, inte som en sjukdom, varför den heller inte är anmälningspliktig.

– Det är Socialstyrelsen som bestämmer vad som ska rappor-teras. Det hade underlättat för oss om det hade varit anmälningspliktigt.

Men är det då rimligt att hus inte är anmälningspliktigt?

– Jag tycker att det är intressant epidemiologiskt för att veta hur många som drabbas, sen har jag inte möjlighet att kräva det genom lagstiftning. Detta är en fråga som har lyfts många gånger hos Socialstyrelsen, säger Sofie Ivarsson.

I dag är Felix Trulson frisk och enligt läkarna verkar han inte ha fått några bestående men från sjukdomen. Trots det kommer han att vara tvungen att undersökas för eventuella njurbesvär en bit upp i tonåren.

Hans föräldrar är förvånade över att hus inte har tagits på större allvar av de svenska myndigheterna.

– Eftersom ehec är anmälningspliktigt så kan jag tycka att även hus borde vara det, så att man ska kunna hålla koll på hur vanligt det är att ehec-fallen utvecklas till hus. Frågan man får ställa sig är om man kan göra något åt det eller är ehec här för att stanna, säger Mattias Trulson.