Första året med Alzheimers sjukdom blev ett smärtsamt kryssande mellan förtvivlan och acceptans. Nu har hon förlikat sig med tanken. Bättre än så här blir hon aldrig. Därför stannar hon kvar i nuet och avstår från framtiden. Njuter av det friska som ännu finns kvar.
Men när glömskan och hjälplösheten tar över vill hon inte vara med längre.
Ett år efter diagnosen hon fasade för är Elisabeth Hydén, 56 år, på väg tillbaka till sitt gamla jag.
Nedräkningen har börjat men under tiden passar hon på att leva, njuta av livet som aldrig förr.
Men vägen dit har varit lång. Sist vi träffades var i september förra året. Då berättade hon om lättnaden i att få en förklaring till det diffusa illabefinnandet hon känt en längre tid. Glömskan, initiativlösheten och koncentrationssvårigheterna hon hade känt i jobbet som sjukvårdsadministratör. Arbetskamraternas oro var befogad. Det var inte trötthet eller stress som låg bakom. Det var hjärnan som var sjuk, obotligt sjuk. Hur vänjer man sig vid ett sådant besked när man nyss fyllt 55 och fått sitt första barnbarn?
Elisabeth sjönk ner i en brunn av missmod och förtvivlan. Ett kaotiskt inferno av mer eller mindre destruktiva tankar och funderingar. Hade det inte varit för familjen, vännerna och hennes gladlynta, positiva läggning, hade hon säkert fastnat i den där brunnen. Nu blev det inte så.
Ett år efter diagnosen sitter vi mitt emot varandra på fiskekrogen nära radhuset i Saltsjöbaden, öster om Stockholm, där hon och maken Sverker bor. Det är snöblask och gråväder ute men Elisabeth skrattar med ögonen och ansiktet lyser.
- Jag mår bättre nu. Har förlikat mig med sjukdomen. Känner ingen sorg längre. Börjar känna igen mig själv igen. Bara jag slipper stressa. Då blir allt kaotiskt, tillägger hon.
Hon har just kommit tillbaka från ”Tjejvasan”, ett tremilalopp avverkat på bästa tiden hittills i hennes liv, två timmar och 43 minuter, en dryg kvart bättre än för elva år sedan när hon var 44.
Hon är stolt. Och med all rätt. Kroppen lyder henne väl men så tar hon också hand om den på bästa sätt.
Ingen som ser denna vältränade, paranta kvinna, anar hennes hemlighet. Den långsamt tickande tidsbomben. Sjukdomen som håller på att bryta ner hennes hjärna. Hur lång tid hon har på sig innan sjukdomen tar överhanden kan ingen svara på men Elisabeth är en värdig motståndare. Hon kommer att kämpa emot så länge hon kan och orkar. Och än märks inga påtagliga tecken på sjukdom. Hon glömmer ord och namn och måste skriva listor när hon ska handla men vem gör inte det? Vard1agen är inga större problem för henne. Däremot skulle hon i dag inte klara av sitt jobb. Det är hon helt säker på.
Demens brukar normalt höra åldrandet till. Nu har sjukdomen slagit klorna i en nästan jämnårig. Det är svårt att inte bli berörd - och imponerad - av Elisabeths kamp mot tiden.
Helst hade hon velat följa vad som händer i sin hjärna under sakkunnig ledning. Veta var i hjärnan det sjuka sitter, hur de sjukliga förändringar ser ut. Men hittills har hon inte fått något gehör för sina önskemål. Inte ens har hon fått veta vad som gick snett på testerna. Det enda hon har är sin diagnos och den måste hon lära sig leva med, innan det är för sent.
Hon har fått en respit, en möjlighet att stanna upp mitt i livet, men för hur länge vet hon inte.
Självklart tar hon de bromsmediciner som finns att tillgå. Lika självklart är att hon sköter sig till både kropp och själ. Framför allt ser hon till hjärnans välbefinnande, ”att hjärnan har roligt” som hon uttrycker det. Hon reser, sportar, spelar golf, träffar vänner och umgås med barn och barnbarn.
Allt sedan diagnosen har hon varit helt öppen med sin sjukdom. Öppna kort, inget hyssjande. Ingen har heller tagit avstånd från henne. Snarare tvärtom. Förhållningssättet till sjukdomen är avdramatiserat, så avdramatiserat att hon till och med kan skoja om den. Än så länge. Telefonen ringer ständigt. Hon har mycket aktiviteter, är mycket bortbjuden. Som mamma har hon också en viktig funktion att fylla hos de tre vuxna barnen. Inte minst sedan barnbarnet Edwin, två år, föddes. Ett nytt är på väg i mars. Då är det bra med en mormor som kan rycka in vid sjukdom och när det kör ihop sig på annat sätt. Än så länge kör hon också bil. Villkoret är förstås att hon kör upp en gång om året. Uppkörningarna har hon klarat utan problem. Än så länge.
- Det är helt OK. Det borde fler göra, säger hon lite bitskt.
Elisabeth känner sig frisk. Därför vill hon inte umgås med andra sjukare patienter med samma sjukdom. Det gör för ont att se in i framtiden. Framtid för henne är två år framåt - högst. Det här året och möjligen nästa. Det är vad hon tycker känns meningsfullt att planera för.
Än så länge har hon kontroll över sin sjukdom. När hon märker att sjukdomen börjar få övertaget vill hon kliva av - ta farväl med värdighet, som hon säger.
Hon har tagit kontakt med en präst och begärt inträde i föreningen ” Rätten till vår död”. Hon vill försäkra sig om att både hon - och familjen - ska slippa uppleva henne förfalla som individ och människa. - Jag vill leva ett för mig värdigt liv. Den dag jag måste ledas och vaktas får det vara slut. Därför vill jag veta var utgången finns i tid, så att jag kan leva fullt fram till dess, säger hon, sakligt och eftertänksamt, utan minsta antydan till tvekan i rösten.
SvD kommer att fortsätta följa Elisabeth Hydéns kamp mot sjukdomen med regelbundet återkommande reportage.
Tidigare artiklar
SvD:s reporter Anna-Lena Haverdahl har följt alzhemiersjuka Elisabeth Hydén sedan hon fick sin diagnos 2001. Här kan du läsa artiklarna om hennes livskamp.
- 23 aug 2009 Elisabeth Hydéns långa kamp är över
- 27 aug 2006 ”I dag finns ingenting som påminner om den relation vi en gång hade”
- 4 feb 2006 När orden försvinner närmar sig uppbrottet
- 17 apr 2005 Ett sista vägval innan tiden rinner ut
- 22 aug 2004 På motvillig resa till glömskans land
- 2 nov 2003 ”Jag försöker att inte deppa ihop”
- 8 mar 2003 En fysisk seger blir Elisabeths revansch
- 9 nov 2002 Elisabeth vill - men kroppen trilskas
- 21 sep 2001 En svår kamp mot tiden
- 4 mar 2002 Allt ljus på nuet när minnet inte längre vill











