– Varje gång jag ser min pappa och att han mår bra känner jag att det verkligen var värt det. Jag är också glad att sjukhuset vågade operera oss – det är otroligt vad vården kan göra, säger Yoav Bartal.
Foto: Simon Paulin
Yoav Bartal, 31, är lång och ger ett kraftfullt men lugnt intryck. Ingenting vittnar om den rädsla och smärta han genomlevde för drygt tre år sedan när hans pappa David blev dödligt dålig. Den nya lever David fått sex år tidigare höll på att ge upp. Nu var han inlagd för leversvikt.
Yoav och hans mamma stämde träff med en av läkarna för att få veta vad som skulle hända nu.
– Det blev ett omtumlande besök, läkaren var väldigt rättfram med hur dålig pappa var och att han kanske inte skulle hinna få en ny lever i tid. Det var då jag frågade om det var möjligt för en släkting att ge en bit av sin egen lever.
Svaret var ja. Men de gånger ingreppet utförs är det nästan alltid ett barn som är mottagare. Att donera till en vuxen är betydligt mer komplicerat. Bland annat behövs hälften, eller mer, av givarens levervolym.
Men nu visste Yoav att han åtminstone ville testa och se om han var möjlig som donator. Han visste också att mamma och pappa skulle protestera. Därför sa han ingenting till dem.
Medicinskt och etiskt var det en jätteapparat som drog igång i och med Yoavs beslut. Han fick en egen läkare och passerade flera kontrollinstanser på vägen. Yoav blir fortfarande imponerad när han tänker tillbaka, även om den här tiden också präglades av stor stress.
– Ingen kunde ju säga hur långt pappa hade kvar – var det ett halvår? Tre månader?
Mycket måste stämma kroppsligt för att en donation ska vara möjlig. Yoav utsattes för en mängd medicinska undersökningar. Men i utredningen ingick också samtal med psykolog. Vem var Yoav? Hur såg relationen till David ut? Och det var väl för att han verkligen ville, och inte på grund av skuldkänslor, som han ställde upp?
Hela processen var svår med många olustiga överväganden: vad tyckte Yoav till exempel att de skulle göra med hans leverbit om den trots allt inte gick att sy fast i pappa? Läkarna, som hellre skräms på förhand för att ha donatorn med sig när läget blir skarpt, gjorde inte mycket för att underlätta för Yoav.
Tvärtom påpekade de gång på gång hur svårt ingreppet skulle vara och att Yoav skulle utsätta sig för allvarliga risker. Allt kan sluta med att donatorn själv behöver en ny lever. En av 100 till 200 personer dör. Det är en ganska hög siffra för en människa som före ingreppet varit helt frisk.
Men Yoav stod på sig och till sist blev han godkänd som donator. Familjen fick fortfarande inte veta någonting. Det tycker Yoav själv inte är så konstigt. Tanken var ju fortfarande att David skulle få en lever på vanligt sätt, från en avliden. Det Yoav gjorde var bara ett slags back-up, utifall att.
– Jag ville inte heller att pappa skulle behöva oroa sig för mig.
En vecka senare besökte han och lillasyster pappan på sjukhuset.
– Då hade han blivit så himla sjuk och jag kände att nu måste vi göra något.
Några dagar senare blev han uppringd av en läkare som bekräftade vad Yoav sett – David var döende.
Det var en måndag, och nu var marginalerna så små att sjukhuset behövde Yoavs besked senast dagen efter om transplantationen skulle kunna genomföras.
– Då började adrenalinet pumpa. Hur skulle jag göra? Var det värt att ta sådana här risker? Skulle jag ångra det i efterhand?
Yoav tog kontakt med några vänner som hjälpte honom att bestämma sig. På tisdagen meddelade han sjukhuset att han var redo. Och det var först då som David och resten av familjen fick veta vad han förberett.
– De flesta tyckte att jag var modig och stöttade mig. Fast mamma blev jätterädd.
David själv var så svag att han inte hade mycket att sätta emot.
På onsdagen lades Yoav in. På torsdagen var det dags. Det var den 22 mars 2007. Även om dagar och händelser sedan virvlar ihop i ett smärtfyllt och känslomättat töcken, är vissa minnen tydligare än andra. Som när far och son, som legat på varsin avdelning, möts i en korridor på väg till sina respektive operationssalar.
– De stannade våra sängar så att vi skulle få säga något till varandra. Vi var omringade av en massa personal. Min mamma och syster var också där. Det var väldigt känslosamt och jag kände mig otroligt rädd, både för min och pappas skull, så...
Ja, så vad säger man till varandra när det så påtagligt kanske är sista gången man ses?
– Plötsligt ropade en läkare ”nej, nu får ingen börja gråta här!”. Och så skildes vi.
Ett annat starkt minne är när han vaknar och inser dels att han klarat sig, dels att han har väldigt ont – och dels att kusinen Yosi från Los Angeles sitter där hos honom. Yosi hade släppt allt hemma i Kalifornien och åkt direkt när han fått reda på att Yoav skulle opereras.
Ett tredje minne är det som blev en daglig rutin – att hälsa på och prata lite med pappa.
David, som legat nästan ett dygn på operationsbordet, kämpade fortfarande för sitt liv och var medvetslös.
– Så han reagerade ju inte men det kändes ändå viktigt.
Idag är såväl pappa David som Yoav återställda sedan länge. Levern har vuxit ut på dem båda. Yoav, som gillar att träna, kunde börja springa igen efter tre månader. Efter ett halvår kunde han använda magen och göra situps.
– Det var stort.
Far och son stod varandra nära redan före donationen. De gillar att umgås och diskutera och har mycket gemensamt, ”inte minst skrivandet”. David Bartal är journalist. Yoav är pressekreterare för integrations- och jämställdhetsminister Nyamko Sabuni. Och nu bär David en bit av sin son inombords.
Ändå är det betydligt lättare att prata med andra om det som varit än med varandra. Det vittnade pappa David om i sin berättelse här på Idagsidan igår och Yoav håller med. Det är ett ämne de helst undviker när de är tillsammans, det blir för starkt.
– Det är inte så lätt, det var en dramatisk tid. Och det är inte någon positiv känsla, som när man ser tillbaka på något som var svårt men kan känna lättnad över att det gick bra. Det gick ju bra men det var verkligen på liv och död. Min pappa kunde ha varit död nu.
”Därför skrämmer vi donatorn”
Bo-Göran Ericzon är professor i transplantationskirurgi vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Han opererade både David Bartal och sonen Yoav när Yoav donerade en bit av sin lever till pappan.
Yoav fick stå på sig ordentligt för att bli donator.
– Ja, det var mycket hans egen förtjänst.
Varför då? Varför skrämde ni nästan bort honom?
– Det här handlar ju om människor som är på väg att dö men som kan få ett nytt liv med en ny lever. Då får man inte glömma att levertransplantationer är stora ingrepp med många orosperioder efteråt. Ibland går det inte bra hur mycket vi än anstränger oss. Det måste framgå klart för att en anhörigdonator ska kunna bedöma risk och nytta med att själv genomgå en operation. Sedan så vill vi ha patienten och donatorn med oss när det blir tufft – och det har vi inte om vi inte berättat om allt som kan gå fel. Informerar vi ordentligt vill bägge parter kämpa och blir inte rädda om något händer. Samtidigt vill vi ge donatorn möjlighet att backa i alla lägen. Man kan bli rädd under resans gång.
Men vore det inte bra om fler ställde upp som levande donatorer?
– Jo, absolut. Vi ser gärna att fler vill donera en bit av sin lever. Antalet leversjuka patienter som kan hjälpas med en transplantation ökar snabbare än antalet tillgängliga organ från avlidna. Men kön för en ny lever i Skandinavien är inte så lång: tre-fyra månader, betydligt kortare än i många andra länder. Då har vi känt att vi inte vill trycka på allt för hårt med alternativet med levande donatorer eftersom det betyder att man utsätter en helt frisk människa för en risk.
Vad kan gå fel för donatorn?
– Risken att drabbas av någon form av övergående komplikation kan vara så hög som 25 procent. Det handlar om allt ifrån olika typer av infektioner till svår värk i såret och långvarig trötthet. I sällsynta fall kan man själv komma att behöva en ny lever. Risken att dö är uppemot en procent. Men det har inte hänt i Sverige än.
Fördelen med den här typen av donation är att den kan planeras. Just det innebär också svåra avvägningar – hur då?
– Patienten måste vara så sjuk att det inte går att vänta längre. Samtidigt måste oddsen för att han eller hon ska tillfriskna vara så goda att det är försvarbart att utsätta en helt frisk person, som ju donatorn är, för de risker som ingreppet innebär. I det enskilda fallet går det inte att säga hur länge man ska vänta. Då är det bra att veta hur donatorn och mottagaren tänker, de hjälper oss att fatta beslut.
Yoav berättade inte för sin familj förrän alldeles före operationen att han genomgått utredning för att bli donator.
– Det är nog inte så ovanligt; det är ju en ganska tung sak för den som är sjuk att få veta att en anhörig är på väg att utsätta sig för en så påtaglig risk. Många leversjuka blir väldigt oroliga och tar på sig ansvaret för om något skulle gå fel för donatorn.
Vad minns du själv från här operationen?
– Att den var väldigt komplicerad eftersom David redan transplanterats en gång. Vi började tidigt på morgonen och höll på till sent på natten. Chansen att det skulle gå bra var lägre än i vanliga fall och det gjorde ju att vi tänkte mycket på om vi verkligen skulle utsätta Yoav för det här. Men det kändes att han visste vad han gav sig in i. Han hade varit så väldigt klok i alla diskussioner. För oss var det en jättestyrka. Och så gick ju allt bra.
