Det är dottern Annie (till höger) som har inspirerat Sophie Dow att starta organisationen Mindroom. Annie, som har en hjärnskada och damp, går på en internatskola för barn med särskilda behov tillsammans med bland andra Caitlin Dodds (till vänster). ”Annie är min guide och jag är hennes verktyg när det gäller att sprida information om det här”, säger Sophie Dow. Foto: Sam Goldstein
I samma sekund som Annie föddes visste hennes mamma, Sophie Dow, instinktivt att allt inte var som det skulle. Men hon slog bort det. Inte skulle hon jämföra Annie med hennes storebror James som varit så tidig med allt. Och att vännerna alltid frågade om hur det var med Annie var ju för att hon var så underbar. Först tre år senare, efter en väns direkta uppmaning ”Men för fan Soffan, nu får du göra något!” tog hon kontakt med en barnpsykolog och fick veta att Annie var mentalt handikappad. Hon hade fått en hjärnskada redan under graviditeten, med svår damp som följd.
– Som förälder går man igenom olika faser. Först blir man allting på ”för” – förvirrad, förbannad, förtvivlad och förskräckt. Man är så rädd för att inte kunna ge sitt barn en hygglig framtid, säger Sophie Dow på telefon från Inveresk utanför Edinburgh.
Här bor hon tillsammans med sin skotske man och deras två barn.
– När jag förstod att Annies problem inte skulle gå bort med lite AD-droppar eller sjukgymnastik bestämde jag mig för att ta reda på mer. Som den journalist jag är började jag söka information på nätet och åkte på konferenser i hela Europa. Jag ville veta vad vi kunde göra för Annie.
Det hon fann var spretiga kunskaper utan koppling till varandra. Och hon började tycka att hela samhället led av inlärningssvårigheter i sin brist på insikt och förståelse för de här barnens – och vuxnas – behov. Genom åren växte en vision fram: att förmedla information och skapa nätverk. 2001 startade hon organisationen Mindroom.
– Jag skrev ner tre ledord: hopp, igenkännande och praktiska lösningar. Lappen sitter fortfarande här på väggen i mitt arbetsrum, även om den är lite blekt nu. Och längst ner står det ”bonus: humor”, säger Sophie och skrattar.
– Alla de här konferenserna jag gått på, broschyrerna jag läst och forskarna jag träffat gjorde mig lätt deprimerad. Att en hel dag matas med självmordsstatistik och fakta om att 70 procent av alla som sitter i fängelse lider av inlärningssvårigheter är så nedslående. Jag vill fokusera på det positiva.
Det har hon gjort i de broschyrer Mindroom tagit fram, i samarbete med ledande forskare, om adhd, damp, autism, Aspergers syndrom, dyslexi och Tourettes syndrom. Broschyrerna heter It takes all kinds of minds som kan tolkas som ”alla sorters människor behövs”.
Varje broschyr tar upp positiva egenskaper hos en person med exempelvis diagnosen adhd och ger exempel på vad den personen kan göra för dig. Dessutom beskrivs kortfattat vad diagnosen innebär och hur du kan hjälpa en person som har adhd att fungera på bästa sätt.
– Jag hade fått så många grå, ledsamma, halvsladdriga informationspapper i min hand. Jag ville göra något modernt med hög kvalitet som visar vad barn med inlärningssvårigheter är bra på.
Broschyrerna blev snabbt populära. Arbetsgivare, skolor, socialtjänsten, lärarhögskolor, domstolar, läkarmottagningar och olika konferenser ville ha dem.
– Skolorna har nog varit mest desperata. Minst sju elever i varje klass har någon form av inlärningssvårighet och vi kan inte döma ut de här barnen bara för att de inte kan räkna eller sitta still. Det här är ett av de stora folkhälsoproblemen i vår tid, säger Sophie Dow.
Även Royal Mail (Storbritanniens postverk) såg broschyrerna och ville samarbeta med Mindroom. Royal Mail, som har 193 000 anställda, hade problem med hög personalomsättning. Många slutade och de fick anställa 2 500 nya personer varje månad vilket kostar ungefär 41 000 kronor per person.
– De ville lära sig att se på sina anställda på ett nytt sätt och även sprida kunskap om olika funktionshinder bland sin personal.
Tillsammans arbetade de fram en modell för att anställa människor med funktionshinder, vilken har fallit väl ut.
– Det handlar om att matcha rätt person till rätt jobb. En person med exempelvis Aspergers syndrom, som ofta är bra på att se detaljer och utföra repetitiva sysslor utan att göra fel, kan vara bättre på att utföra vissa arbeten, som att sortera post, än en person utan en sådan diagnos. Medan en person med adhd aldrig skulle stå ut med det jobbet utan fungerar bättre som brevbärare – ett friare jobb med variation.
– Men det går aldrig att generalisera. Det gäller att hitta det som varje människa är bra på och sedan hjälpa dem att uppfylla sin potential. Det gäller på arbetsplatsen så väl som i skolan. Royal Mail tryckte upp våra broschyrer i ytterligare 25 000 exemplar och delade ut dem till alla högstadier i hela Storbritannien.
Förutom broschyrerna har Mindroom även organiserat tre internationella konferenser om inlärningssvårigheter. Målet är att sprida kunskap så att alla barn och vuxna kan få den hjälp de behöver. Sophie Dow har även fått ut sitt budskap via filmens värld. Regissören Anthony Minghella (som gjort filmer som Den engelske patienten, The talented Mr Ripley och Cold Mountain) är en gammal vän som har följt hennes arbete med Annie och Mindroom.
– För två år sedan fick jag plötsligt ett manus i brevlådan med en lapp där det stod att jag skulle läsa och se vad jag tyckte.
I filmen Breaking and Entering (Sverigepremiär den 19 januari 2007) spelar Jude Law en framgångsrik arkitekt som får inbrott på kontoret. Han är i filmen tillsammans med en svenska (Robin Wright Penn) som har en dotter med ett funktionshinder. Hennes karaktär bygger till stora delar på Sophie Dows erfarenheter.
– Att vara mamma till ett barn med särskilda behov sliter. Filmen tar upp vilka svårigheter det innebär – både för en själv och för ens förhållande. Man sätter sitt barn främst jämt och det är lätt att man utestänger mannen. Det är många äktenskap som spricker.
Annie, som i dag är 16 år, går på internatskola för barn med speciella behov. Hon kan varken läsa, skriva eller räkna och hon har ingen tidsuppfattning.
– Men hon har en hisnande fantasi, massor med humor och en väldigt hög EQ (emotionell intelligens). Hon är social och har ett underbart leende, säger Sophie stolt.
Hur medveten är Annie själv?
– Vi tror inte att hon förstår vidden av sitt handikapp. Men hon vet att Mindroom är inspirerat av henne och att hon går i en speciell skola. Och Annie vill väldigt gärna kunna läsa och skriva, hon låtsas att hon kan. Ibland kan jag hitta henne med en stor bok uppslagen i knät. ”Mamma, jag har redan hunnit till kapitel 24, det är en jättebra bok!”
– Vi har hundratals anteckningsblock här hemma som Annie fyllt med sin egen påhittade skrift. Hon är noggrann och fyller i varenda rad. Sedan läser hon upp korta sagor som hon har ”skrivit”. Fast det blir svårt när hon ber mig eller Robin att läsa, säger Sophie med ett skratt.
Barn som Annie har ofta svårt med sin personliga hygien. De förstår inte varför och kan dessutom ha motoriskt svårt att exempelvis tvätta håret.
– Det är tungt som förälder att bråka om deodorant och tvål. Två gånger om dagen har vi en strid om tandborstningen här hemma där både hon och jag omedelbart hamnar i var sin skyttegrav. Men Annie älskar att överraska med att hon har gjort något bra. Ibland kan hon smyga in i badrummet och duscha och tvätta håret – på sitt sätt – bara för att göra mig glad.
Hur är det att vara mamma till Annie?
– Det är …
Rösten bryts. Tårarna kommer. Så drar hon efter andan och samlar sig.
– Ibland känner jag mig som en specialagent med beskyddarinstinkten, likt revolvern, i högsta beredskap för attack eller självförsvar mot ett ofta otillräckligt samhälle eller andra faror. Ända tills för några år sedan brukade Annie bara gå sin väg. Hon kunde sätta sig på en buss, vilken som helst. Jag vet inte hur många poliser och säkerhetsvakter jag har engagerat genom åren.
– Men egentligen brukar jag inte tänka på hur det känns, för det blir för tungt. Det finns så mycket förvirring, rädsla, utmattning och ilska … Jag har fått en andlig inställning – det måste finnas en mening med det här. Annie är min guide och jag är hennes verktyg när det gäller att sprida information om det här.
Arbetet med Mindroom är ett sätt att försöka göra situationen begriplig.
– Jag har ända sedan jag var liten haft en stark drift att vända något som är fundamentalt svårt till något positivt.
Även hennes son, James, har inlärningssvårigheter.
– Fast James är urbegåvad. Han har adhd, han har kort uppmärksamhet och blir lätt uttråkad. Dessutom är han milt dyslektisk och har svårt att stava. Men han har alltid fått extra hjälp. Han har haft en ”reader” som det heter här, en person som läser frågorna åt honom. Det har gjort att det har gått bra för honom i skolan. Nu ska han söka till universitetet. Han har aldrig haft problem med att säga att han har adhd och det är också viktigt för att få hjälp.
Det som driver henne är att alla barn ska få hjälp. Inte bara hennes egna två.
– Vi måste hjälpa de här barnen att få fram det de har i huvudet. Tänk dig själv att du har skrivit världens bästa text och så funkar inte skrivaren, du får inte ut texten. Man blir ju tokig. Precis så är det för barn med inlärningssvårigheter.
Mia Sjöström
08-13 52 06, idag@svd.se
