Hennes högsta önskan är att få ett par nya lungor. Sedan skulle hon vilja ha en hund också. Hon älskar barn och skulle gärna ha ett eget, men är glad över systerns lille son Sebastian - hennes ögonsten och allt här på jorden. Hinner hon inte få nya lungor i tid så är det han som ska få det som finns att ärva efter henne.



Susanne Östling (till vänster) älskade livet, levde det i "räserfart", trots att hon led av en obotlig lungsjukdom. Här festar hon med väninnan Susanne Rittedal. En kort tid senare gick Susanne Östling bort, utan att ha fått de nya lungor som kunde ha räddat hennes liv.
Foto: Tora Mårtens

Susanne Östling är 32 år, sjukpensionär, och tillbringade 246 dagar på sjukhus förra året. Hon har cystisk fibros (se faktaruta) och är sedan några månader uppsatt på transplantationslista. När hon var liten ställdes diagnosen och hon har levt med sjukgymnastik och mediciner hela sitt liv. Hon har en syrgasslang i näsan och när hon går är hennes långa tunna kropp lätt böjd över rullatorn som hon placerar sin syrgastub i.

På Sahlgrenska sjukhuset är hon tjenis med personalen och suckar lite när de tjatar på henne om att hon ska gymnastisera mer och äta ordentligt. Ibland orkar hon ju bara inte, och matlusten är det si och så med. Trots att hon får önskekost- den ska vara lite bättre än den vanliga - så är hon less på sjukhusmaten. Hon längtar efter favoritmaten Big Mac.
- Den här chokladpuddingen får man ofta till efterrätt, säger hon och plaskar lite håglöst med skeden i den mörka sörjan.

Sjukgymnasten Janne hjälper henne med andningsgymnastiken som hon bör göra en par, tre gånger per dag och jagar ut henne att nyttja det träningsredskap som sträcker ut överkroppen. Som "cf:are" - patient med cystisk fibros - hostar man mycket och blir lätt kutig.
Susanne har, som hennes fem år yngre syster Linda uttrycker det, levt sitt liv i räserfart. Som 21-åring startade hon en modellagentur och levde i den glamourösa världen och skaffade sig med sin extroverta personlighet ett brett kontaktnät. Hon har sålt lägenheter på Lanzarote, dejtat en arabisk prins, jobbat på Stena Lines parfymeri och på ett bageri. Helt vansinnigt, de två sistnämnda jobben.

- Det är väldigt dålig luft för cf:are på bagerier och båtar, men det struntade jag i. Jag har väl varit duktig på att förtränga min sjukdom, har aldrig velat se mig som sjuk. När de ville se friskhetsintyg på Stena så lyckades jag alltid snacka bort det och få det uppskjutet. Hade de vetat om min sjukdom hade jag ju aldrig fått arbeta där, säger Susanne och hostar upp lite segt slem som hon spottar ut i en bit papper.

De senaste fyra åren har Susanne varit mycket dålig. Till och från blir hon djupt deprimerad. Då har hon svårt att sköta sin medicinering och sjukgymnastik. Det mesta, faktiskt. Hon har en god man som tar han om hennes ekonomi. Han sköter hennes räkningar och ger henne tvåtusen i månaden att leva på.
- Det räcker till mat och bensin, säger Susanne.

För drygt ett år sedan hade Susanne en period då hon kände sig ganska frisk. Hon fick ett infall och drog iväg till Thailand när hon skrevs ut från Sahlgrenska sjukhuset efter en vända. Raskt satte hon sig på ett plan och drog iväg två veckor till Phuket. Utan syrgas. Värmen och klimatet gjorde henne gott, hon njöt av att sitta på caféer och restauranger och titta på folk.

Men hennes nära blev upprörda. Susanne och hennes mamma har alltid haft ett nära och varmt förhållande med daglig kontakt och det var först när Susannes mamma var bortrest som Susanne tyckte att hon kunde smita iväg. Lillasystern Linda blev vansinnig.
- Jag tyckte att hon var en fullblodsegoist som bara stack och lämnade oss med oron. Vad skulle hända om hon blev allvarligt sjuk där nere? Men i efterhand har jag tänkt om. Hon är vuxen och måste få ta sina egna beslut, och hade det hänt henne något där så hade hon i alla fall varit lycklig sin sista tid, säger Linda.

Susanne är inte rädd för att dö. Hon säger att det är svårt för hennes anhöriga att förstå att hon faktiskt är döende, hennes sprudlande personlighet skymmer sikten. Med Linda har hon talat om döden, om rädslan att inte kunna se sin älskade systerson växa upp.
- Hon säger att om hon dör så ska hon vaka över Sebastian, säger Linda.
Susanne tycker mycket om sången "Du vet väl om att du är värdefull" och vill att den ska framföras på hennes begravning. Men hon är inte beredd att ge upp.
- Jag vet att jag lever på lånad tid. Ett tag var jag för dålig för att få komma upp på listan, men då satte jag igång att träna som bara den. Jag drog omkring med rullatorn och kämpade för att få upp lungkapaciteten. Det lyckades, och jag hoppas att det här blir en solskenshistoria, att jag kan ringa dig sedan och berätta om att jag har fått ett par nya lungor, säger Susanne.

Susanne är hemma hos väninnan Susanne Rittedal. De har känt varandra i många år och äter en god middag. Susanne är en av få vänner som finns kvar. De flesta har försvunnit med tiden vilket Susanne, som är en mycket social person, sörjer.
- Det är svårt att hålla kontakten när man är sjuk och nästan bor på sjukhus. Man blir bortglömd, konstaterar hon.

De båda Susanne dricker rött vin och äter en god middag. Pratar om gamla tider, tittar på kort. Timmarna går, syrgasen tar slut. Susanne vill inte hem till rummet på Sahlgrenska utan att först ha pratat av sig rejält. Klockan är strax efter elva när hon ringer efter färdtjänsten. Då har hon varit utan syrgas någon timme, och hon är mycket ansträngd när hon mödosamt tar sig nerför trapporna till den väntande taxin. Andhämtningen är tung, rörelseschemat en gammal kvinnas. På sjukhuset konstateras feber. Susanne, som skulle skrivas ut och få åka hem, blir kvar på sjukhuset ytterligare en tid.

På den ljusa träkistan ligger röda rosor. Ett studentfoto på en leende Susanne står bakom ett ljus som stilla brinner. Ett femtiotal människor sitter i kyrkbänkarna. "Du vet väl om att du är värdefull", framförs med fyllig mansstämma. Någon drar häftigt och lätt hulkande efter andan. Näsdukar fuktas, händer kramas.
I kistan ligger Susanne med sitt storhuvade favoritgosedjur, som hon kallade "JätteHjärna". Med sig har hon också kort på systersonen Sebastian som hon drömde om att få se växa upp och göra roliga saker med. Så blev det inte.

Katarina Johnson
Frilansjournalist