Det är torsdagskväll och fyra unga kvinnor har samlats hemma hos Camilla. Trots många olikheter har de samma plågsamma problem: De får förbannat ont när de har sex med sina pojkvänner. Precis vid slidöppningen hugger det till och bränner.
Malena, Sofia, Katja och Camilla är i 25-årsåldern och har varit sjuka i mellan tre och tio år. Historierna om hur smärtorna bröt ut påminner om varandra och alla tycker att den vård som de erbjudits har varit otillräcklig. De har slussats vidare och vidare – och när de nått toppen på vårdkedjan har de blivit rejält besvikna.
Sofia, naturvetaren i gruppen, tar försiktigt plats i ett soffhörn. Hon har stora grå byxor i ett mjukt material. Det är skönast så, för tajta byxor skaver.
Smärtan blir värre av stress. Ändå har Sofia stressat hela våren. Nu är examensjobbet precis avslutat och hon kan andas ut innan hon sätter sig till rätta och drar upp knäna mot hakan. Hon, liksom de andra kvinnorna, är här för att prata av sig och dela med sig av knep och kurer som de fångat upp.

En efter en dimper de ner i tygsoffan. En kväll i månaden brukar Camilla ordna träffar. Hon skickar ut inbjudningar till de kvinnor som är med i Stockholms vestibulitförening – en förening hon varit med och startat.
Många av dem som står med på mejllistan är inte med på träffarna. Somliga dyker upp en gång och kommer aldrig tillbaka. De säger att de bara blir deprimerade av att älta besvären, förklarar Camilla.
Nu när Camilla har flyttat till en egen lägenhet behöver de i alla fall inte längre sitta på kaféer eller i andra offentliga lokaler och prata.
– Hur har ni haft det sen sist? Hur mår ni? Fick ni ut något av förra träffen, undrar Camilla.
Camilla är uppsluppen och glad. Hon har nämligen blivit frisk. Varför vet hon däremot inte. Det vet ingen läkare heller. Ja, officiellt har Camilla aldrig haft vestibulit. Hennes smärta var inte, som hos många andra vestibulitpatienter, koncentrerad kring två körtlar i slidöppningen.
– Värst under den här perioden var förhoppningarna på mina läkare. Väntan på att snart få träffa en läkare som säger att ”vi behåller dig här i ett år, tills du blir bra”.
Katja bullar upp med muffins och klämmer in sig i mitten av den röda soffan. Camilla ska visa en dokumentärfilm om vestibulit. Hon försöker få in videokanalen och lyckas till sist.

En kvinna som själv haft vestibulit har gjort dokumentären. Filmen blir för jobbig för Katja. Flera gånger under filmvisningen reser Katja sig upp och försvinner. De andra som är kvar stelnar till. Det råder ett dämpat lugn i Camillas vardagsrum när eftertexten med ett tack till RFSU rullar förbi.
– Jag kände igen mig i allt, utbrister Katja efter en stund.
Hon berättar att hon inte ens försökte ligga med den före detta pojkvännen de sista två åren av deras förhållande.
– Jag vågar inte ha sex, säger hon, penetration alltså. Jag är livrädd. Förut kunde jag känna av smärtan bara jag tänkte på den.
Katja visar hur hon tidigare krampade och pekar på hela området från låren och upp mot magen. Hon tror att man måste vara avhållsam för att bli frisk.
– Förut blev jag så ledsen och trött att jag förträngde det. Jag ville inte ha någon form av ömhet. En psykolog sa att ”du verkar ju hantera det här bra, du verkar ju ha kommit långt”. Men jag ville inte höra hur duktig jag var, jag ville ha hjälp, säger Katja och slår ut armarna med en yvig gest.
Tre par medlidsamma ögon riktas mot Katja. De andra har inte känt av slidkrampen så där tydligt. Ändå känner de igen sig. Deras hopp har också kommit och gått.
Camilla är frisk sedan ett halvår, men eftersom hon blev deprimerad av sjukdomen, som hon led av i tre år, går hon i terapi och tar fortfarande antidepressiv medicin. Hon vill fortsätta med mediciner och terapi ett tag.

Mörkret har fallit utanför. Alla har druckit upp sin första kopp te. Kvinnorna pratar på. Camilla berättar hur hon sökte vård.
Från ungdomsmottagningen fick hon en remiss till Södersjukhuset. Efter ett år fick Camilla träffa en läkare på en särskild vulvamottagning. Läkaren hittade inget fel på henne och hon fick rådet att göra knipövningar och återvända ett halvår senare. Det tyckte Camilla lät bra. Men när hon återvände hade de inte kompetensen kvar och det var bara att börja om från början i vårdkedjan.
Camillas ögon blänker till. Hon berättar om hur sur hon är.
– Jag grät och trodde att jag aldrig skulle bli frisk. Jag skulle ha känt mig mer trygg om jag hade blivit erbjuden ett behandlingsprogram, säger hon.
Malena som sitter bredvid ilsknar till.
– Ska alla behöva gå igenom den här långa processen? För att få riktig hjälp kanske man bör lägga sig ner på golvet och skrika. Det är inte konstigt att gynekologerna bara träffar de ambitiösa kvinnorna. Man får kämpa sig blå för att alls få prata med en gynekolog, säger hon.
Det finns så många erfarenheter och känslor att vädra. Katja är ivrig att diskutera dem.
– Jag ser det som högst politiskt och försöker få alla i min studentkorridor att förstå samhällets förvridna syn på kvinnans sexualitet.

Malena ser bohemisk ut i sin mörka lugg och vinröda, stickade tröja. Hon pillar på sitt silverarmband och pratar om penetration, underliv och slem med de andra kvinnorna. Det är inte första gången hon berättar om sitt privatliv. Hon har gått hos många olika terapeuter. Att prata underliv har blivit en vana. Malena läser till kulturvetare och anser själv att hon varit ”duktig flicka” hela livet. Hon är så trött på det.
Malena äter också antidepressiv medicin och är less på att bli ifrågasatt av läkare. När hon fick smärtor hade hon ätit penicillin i flera månader. Det tror hon själv påverkade. Dessutom tog hon Roacutan mot acne, en medicin som torkar ut huden i ansiktet. Hos Malena torkades även underlivet ut.
– Det kändes skavsårigt och ömt.
Malena slutade med acnemedicinen, men fortsatte att ha sex fastän det gjorde ont. Det är hon bitter över i dag.
– Den sexuella pressen har ökat så mycket på oss tjejer. Vestibulit har egentligen en samhällelig dimension. Jag kanske ska skriva en bok om vestibulit, avslöjar Malena.

För fem år sedan remitterades hon till sex- och samlevnadsmottagningen på Huddinge sjukhus. Där upptäckte hon att läkaren var densamma som på ungdomsmottagningen.
Läkaren konstaterade på nytt att Malena led av vestibulit. Sen tog det stopp. Malena hade hamnat i en kö.
När Malena hade varit dålig i två år stod hon längst fram i kön. Då var det hennes tur att komma till Danderyds specialistmottagning.
– Fick du någon hjälp där, undrar Katja och tittar förhoppningsfullt på Malena.
– Nej, eftersom jag tyckte att operation var för drastiskt kunde de inte göra något.
Att genomgå en operation, då man tar från de tjocka slemhinnor som finns i slidans nedre del och byter ut mot de känsliga slemhinnorna i öppningen, var ännu inte dags, tyckte Malena. Hon lade ner hela projektet.

Livet såg mörkt ut till en dag då Malena kände sig stark på nytt. Hon skulle försöka sig på terapi. Innan hon hittade en kvinna som var specialiserad på vestibulitpatienter avverkade hon flera terapeuter. En psykolog som Malena träffade undrade om hon alltid ”grät så där mycket”. En annan psykiatriker trodde att vestibulit satt i örat.
Camilla skrattar rått åt okunskapen. Men sen blir hon allvarlig.
– Det är viktigt att upplysa om att vestibulit finns, säger hon.
– Jag vet, jag trodde att jag var den enda människan i hela världen som hade ont så här, säger Malena och minns hur hon mådde.
I dag lyser det om Malena. Hon har funnit en balans i tillvaron, trots smärtan, och mår bättre sedan hon hittade en bra psykolog och började med kognitiv terapi.
– Förut grät jag varje gång det inte funkade att ha sex. Nu tänker jag att jag kanske blir frisk om fem, sju år.

När Malena öppnar sig vågar de andra tjejerna också berätta. Sofia har suttit tyst och lyssnat intensivt på de andra kvinnornas historier. Hon är den som haft svårast att prata. I flera år undvek hon ämnet helt.
I och med att Sofia själv förstorade upp smärtan var hon rädd att andra personer skulle se på henne som ”tjejen med vestibulit” och inte för allt annat hon är. Det märks att hon har svårt att prata, trots att hon längtat efter att träffa andra. I våras tog Sofia mod till sig och gick på sin första stödträff. Efter mötet vågade hon berätta för en vän, den andra kompisen som någonsin fått höra om sjukdomen.
– Det har blivit lättare att stå ut med smärtan nu när jag vet att det finns andra, säger hon från sitt hörn i soffan.
Efter fyra timmar i Camillas vardagsrum börjar Malenas mage att kurra. Det har blivit sent. Innan kvinnorna skiljs åt kommer någon på att de borde gå till en sexshop nästa möte.


Fotnot: Sofia, Malena, Camilla och Katja heter egentligen någonting annat.