Hurra va´bra! Äntligen en fördjupning i detta ämne som det talas så lite om. Som ändå har så mycket smärta och olycka i sig. Men tänk på att även äldre kvinnor kan ha vestibulit. Inte bara unga! Själv är jag 63 år och har lidit av detta ”okända” fenomen i snart fyra år.
Jag kan inte peka på någon speciell händelse som kan ha utlöst starten av det hela. Jag var visserligen inne i en hektiskt period som slutade i utmattningsdepression. Går man i väggen hör man ju till den där gruppen ambitiösa och duktiga ”flickorna”,
som det talas om i artikeln. Men kan det vara förklaringen?
Hur som helst är det förfärligt att ha vestibulit. Maken fattar ingenting! De gynekologer som jag haft, skakar egentligen bara på huvudet.
Signatur Soledad


Tack för att ni uppmärksammar detta problem. Jag har haft sådana här smärtor sedan tonåren. Dock inte så allvarligt att jag ej kunnat ha samlag, men nog så illa att lusten till sex minskat radikalt. Det i sin tur har påverkat mitt självförtroende och de relationer jag haft.
Det är oerhört förvånande att så många unga kvinnor lider av vestibulit, men att sjukvården och gynekologin verkar totalt okunniga och rådvilla. När jag vid flertalet gynekologbesök påtalat mitt problem så har de bara beklagat och sagt att det inte finns så mycket att göra.
Borde inte ett sådant här stort problem bland unga, annars friska, kvinnor högprioriteras? Det blir ju dessutom indirekt lika många män som drabbas.
Jag skulle därför vilja uppmana forskare, barnmorskor, gynekologer och läkare att engagera och intressera sig för Vestibulit! Så småningom kommer det innebära att vi finner lösningar till detta stora vardagsproblem.
Anna


Att gynekologer får bete sig som dom gör är helt oaccseptabelt. Jag fick mina problem som 22-åring. När jag kännde att saker inte var som det borde gick jag till gynekolog direkt. Svaret under ett års tid blev sedan att jag inbillade mig, lite smärta fick man tåla, drick en flaska vin innan så blir du avslappnad!
Jag själv hade aldrig hört talats om vestibulit men min pojkvän läste om det i en tidning och undrade om det inte var det som jag kunde ha? Jag gick då direkt till min gynekolog och frågade om så kunde vara fallet. Svaret blev att det inte var det som jag hade, hon sa att det bara drabbade unga tjejer som som tvingades till samlag, jag var för gammal och hade fast pojkvän.
Problemet är att om man inte vet så litar man på den som ska veta bättre. Efter ett tag började jag fråga om min läkare inte kunde skriva en remiss till någon annan läkare, på ett annat sjukhus som jag harde hört arbetade med vestibulit. Fick till svar att så gjorde man minsann inte i den här kommunen. Det hela slutade med att jag själv gick till en annan gynnekolog i en annan kommun som sa att mina besvär var ett självklart fall av vestebulit och skickade en remiss till Danderyds sjukhus. 1 år och 8 månader från första smärtan till att jag kom till danderyd tog det. Jag har förstått att det är kort tid, men för mig var det en evighet.
1 1/2 år senare är jag fortfarande inte av med mina besvär och har på något sätt börjat inse att jag kommer att få leva med smärtan. Jag kommer dock aldrig att acceptera att det. I dag är jag helt övertygad om att hade jag blivit bemött på ett värdigt och professionellt sätt då jag först sökte hjälp hade mina besvär varit betydligt lindrigare, det var under det första året som smärtan hela tiden ökade.
Det är oerhört tragiskt att unga tjejers smärta och liv behandlas på det sättet som jag har upplevt. Jag har funderat på att anmäla min första gynekolog för att markera att man inte kan behandla mitt liv med så lite respekt.
Kajsa


Det är ett oerhört angeläget ämne ni har tagit upp på Idagsidan. Vestibulit – fast egentligen handlar det om smärtor i allmänhet vid samlag och då stämmer inte den diagnosen – talas om alldeles för lite. Ibland kommer kvällstidningarna på att det finns och då smäller de upp feta rubriker med skräckbeskrivningar. Det gör inte att det blir lättare att prata om.
Jag har lidit av smärtor i strax över tio år, är nu 28 år. Precis som tjejen ni intervjuade började det för mig med en rad svampinfektioner i samband med att jag började äta p-piller i tonåren. Det började klia och göra ont, helt enkelt. Jag fick flera behandlingar mot svamp och blev till och med medicinerad för klamydia några gånger trots att jag inte hade det. När svampinfektionerna var över kändes det fortfarande likadant, men de gynekologer jag träffade sa att det helt enkelt var något jag fick leva med, att ingen visste vad det var. Jag fick rådet att ta det lugnt och smörja in mig med kräm. Några år senare, när jag var runt 24-25, fick jag höra talas om vestibulit av en gynekolog som nämnde det i förbigående. Hon var också den första som försökte hjälpa mig vidare och remitterade mig till en sexolog. Vid det laget var jag så illa däran att jag överhuvudtaget inte kunde prata om min egen kropp längre, och efter ett par besök gick jag aldrig mer till den sexologen. Efter flera år av oförstående människor som petat mig i underlivet, som stirrat på mig utan förståelse och som fått mig att känna mig som en besvärlig simulant, tog det bara stopp. Sedan dess har jag inte varit hos en gynekolog även om jag vet att jag borde kolla mig då och då. Jag står helt enkelt inte ut med tanken på att bli tagen i, tittad på och undersökt. Sex har jag inte haft på fem år, jag och min sambo lever utan det. För oss går det bra, det svåraste är egentligen att känna sig som ett missfoster för att man inte fungerar ”som man ska”. Folk runtomkring oss har börjat skaffa barn och det tas för självklart att vi också ska det. Jag brukar le och låtsas som ingenting, för folk blir så besvärade om jag säger rakt ut att ”nej, vi har inte planerat barn eftersom jag inte kan ha sex”.
Jag tror inte att det här problemet är något nytt, det är nog bara så att det har blivit uppmärksammat först nu. Det verkar som om kombinationen p-piller, svampinfektioner och att ha mycket press på sig är något gemensamt för många. Vad orsaken än är, är det viktigaste att vi börjar prata om det på ett avdramatiserat sätt. Vi tjejer och kvinnor med vestibulit och liknande problem är många, men vi håller käft för att det är skamligt att inte kunna eller vilja ha sex. Dessutom krävs bättre kunskap hos sjukvården och att de inte låter oss ge upp. Det gjorde jag, och jag ser ingen ljusning någonstans eftersom jag har smitit från gynekologerna och inte vågar ta kontakt igen. Det hade varit väldigt skönt om någon ringt upp mig och sagt: ”Du, vi bryr oss faktiskt om dig, vi vill att du ska bli bättre.”
Karin


Jag har i snart tio år levt med en kvinna jag älskar djupt som lider av vestibulit. När jag läser berättelserna i er serie förundras jag över hur många som likställer sex med vaginalt samlag. Att ha sex är ju att göra det skönt för varandra. För min hustru gör det vid de flesta tillfällen fruktansvärt ont att få min snopp instoppad i sig. Alltså har jag fått utforska andra sätt att göra det skönt för henne. Och hon har svarat med att hitta sätt att göra det skönt för mig som också är trevliga för henne.
Naturligtvis skapar den där inflammationen problem och frustration. Det krävdes en hel del fantasi och experimenterande innan vi hittade ett sätt att ”tillverka” barn som inte gjorde henne illa. Min hustru längtar efter att kunna känna mig inne i sig, och upplever sig ofta stympad av att inte kunna det. Periodvis känner hon sig ”hoptorkad” där nere, och lusten påverkas naturligtvis.
Men jag undrar om inte en del av problemen kommer sig av just den fixering som finns i samhället vid att sex är liktydigt med penetration. Flera gynekologer har frågat min hustru: ”Men hur klarar sig din man?” Om man ständigt möts av den attityden förstärks ju föreställningen att sjukdomen stänger av förmågan att ta och ge sexuell njutning. Och föreställningen att alla män har någon slags självklar rätt att få tömma sig i sina kvinnor.

För den som undrar hur vi skaffade barn: Då bägge blivit ordentligt upphetsade smektes snoppen mot utsidan av slidan tills den passerade ”point of no return”. Om slidan fortfarande var våt fördes snoppen snabbt in och tömde sig. Min hustru säger att det inte var helt smärtfritt, men att smärtan inte var i närheten av den som skulle åstadkommits av ett par sekunders normalt samlag.
Henrik