Det som gör ondast är inte smärtan i sig utan tanken på det man går miste om. För många är det en självklarhet att ha sex med sin pojkvän. Det har jag aldrig haft. Jag har haft plågsamma stunder fyllda av gråt och besvikelse, men aldrig haft sex med en pojkvän. Lusten och viljan finns där och hoppet om att nästa gång, är gången då det ska fungera.
Problemet är att hjärnan vet i förväg att kroppen kommer att göra ont. Då spänner man sig och inväntar smärtan med armar och ben stela av förberedelse. Det är ingen rolig partner att dela intima stunder med. En partner som ägnar den annars så fina stunden med att värja sig från fysisk smärta är en stel, tråkig och kärlekslös partner. Sängen framkallar ångest. Jag vill så gärna, men kan så sällan. Och när jag kan innebär det endast att jag kan utstå smärtan utan att gråta eller avbryta.
Gynekologer har jag mist förtroendet för länge sedan. Forskningen finns där, men leder aldrig till några resultat. En kvinnosjukdom är inte högsta prioritet. Jag har min egen teori. När jag var elva utsattes jag för ett sexuellt övergrepp. Jag våldtogs aldrig, men det var det som var målet.
Jag tror att ett av de psykiska men jag fått från händelsen även sitter i mitt underliv. Mitt undermedvetna litar inte på män, hur mycket mitt medvetna jag än älskar dem. Någonstans hoppas jag ändå att när den rätte träder in i mitt liv. Då ska jag kunna ha sex så som alla andra. Men innerst inne vet jag att det är en naiv och löjlig tanke. Jag vet ju att den här sortens smärta inte försvinner av kärlek. Det är ju just kärleken som orsakar den.
Vanderaf

Tack för att ni har belyst det stora men ofta osynliga problemet vestibulit. Jag har själv haft vestibulit i fem år. I mitt fall är jag säker på att det är en följd av upprepade svampinfektioner, och de receptfria medel jag använt mot dessa.
Trots att jag hade nästan kronisk svamp var det ingen läkare som tog ett helhetsgrepp. De sa likadant varje gång: Använd de receptfria medel som finns på Apoteket (Pevaryl eller Canesten), eller utskrivna salvor (t ex Daktacort). Ingen sa att dessa medel i längden kunde tunna ut slemhinnorna och förvärra problemen.
I dag vet jag att kronisk svamp ska behandlas med kraftiga orala mediciner, i långtidsbehandlingar. Inga salvor på de sköra slemhinnorna! Medicin tillsammans med ändrade kostvanor, till slut har botat mina svampinfektioner. Men vestibuliten är kvar, och är fruktansvärd. Vad jag önskar att någon läkare hade sett helheten och behandlat mig rätt från början.
När det gäller personlighetskopplingen tror jag att det är så jäkla svårt att hitta de få platser i Sverige där man kan få vård för vestibulit, så de enda som tar sig dit är de drivna, ambitiösa patienterna!
Åsa

Så otroligt befriande att läsa er artikelserie om vestibulit. Hos mig har problemet fallit i glömska men det finns djupa sår av unga år utan sex. Känslan av att ”vara skadad” eller ”avvikande”.
Jag hade en sen sexdebut. En mycket kontrollerad sådan. Jag bestämde, när, med vem och hur. Kontrollen var viktig.
När jag mötte min blivande man hade jag därför inte någon erfarenhet att tala om. Smärtan fanns där från första stund. Jag blundade för den, accepterade den, försökte omfamna den. Jag trodde att alla hade lika ont som jag och att de som sa att det inte gjorde ont ljög.
Vi pratade mycket och öppet om detta när vi var nygifta. Men det var inte helt klart att problemet låg hos mig. Han var väldigt ”välutrustad” och vi trodde att det kunde vara svaret på smärtan. Det första året som man och fru blev smärtsamt för båda, vi ”jobbade på det”. Efter ett år började en fyra år lång process.
Vi gick till urolog på KS som inte ansåg att makens ”utrustning” var för tilltagen. Den gången fick vi höra frasen jag har lärt mig att avsky: ”En slida är väldigt töjbar och flexibel, du ska ju kunna föda ett barn, därför kan du inte vara för trång och hans penis kan inte vara för stor.”
Vi gick till gynekolog för att undersöka mig. Gynekologen fann inget avvikande. Inga torra slemhinnor, sjukdomar eller svampinfektioner. Däremot föreslog han att jag skulle byta p-piller för att det kan vara en biverkning att få minskad sexlust. Jag lät mig övertalas och gick igenom fyra olika p-pillerfabrikat på drygt ett år.
Sedan gav vi upp och fick rådet att sätta in en spiral och använda mycket glidmedel. Jag fick kramper av spiralen och min livmoder stötte ut den. Nu var vi tillbaka på ruta ett. Jag pratade med en barnmorska som föreslog att jag skulle söka hjälp hos psykolog.
Vi slutade med sex helt. Jag orkade inte med smärtan och min man tyckte att det var väldigt avtändande att ”göra illa mig”. Nu pratade jag öppet bland vänner om detta för att se om någon hade det som vi. Men det var ingen som kände igen det jag vittnade om. Nu började jag gå till psykolog för att se om felet låg i mitt innersta. Jag började gå upp i vikt, ohälsosamt mycket. Jag hade pösiga och okvinnliga kläder på mig, allt för att inte ”väcka den björn som sover”. Jag ville inte fresta min man och sedan nobba.
I hela den här cirkusen kring sexet (eller inget sex alls) som upptog stora delar av vår tänkande tid gjorde jag ett strålande jobb på en väldigt resultatinriktad arbetsplats. Min man gjorde kometkarriär på sitt. Vi var ett oslagbart team tillsammans, bästa vänner. Vi hade ett unikt förhållande med en tillit utöver allt annat. Men ingen intimitet, ingen passion.
Jag hade inga problem med det. Jag började dock tvivla på min sexualitet. I alla instanser hade jag fått höra att jag inte är ”tillräckligt upphetsad” och att det därför gör så ont. Kan det vara så enkelt att jag inte åtrår min man? Är jag homosexuell? Förtränger jag något? Ja, gud vet så mycket dynga som kretsade i mitt huvud då.
Efter knappt fem års äktenskap träffade min man en annan kvinna som han blev förälskad i. Jag vet att han våndades över beslutet och hela min värld föll samman när han till slut bestämde sig för henne. Vi tog ut skilsmässa. Jag tyckte att han gav upp, jag tyckte att jag var villig att kämpa men i själva fallet var det nog jag som hade gett upp. Jag var ju beredd att leva utan intimitet, utan sex och det var inte han.
I dag är jag omgift med en underbar man och vi har två barn. Samlivet har aldrig varit ett bekymmer konstigt nog. Men rädslan har funnits där hela tiden. Min dåvarande man har även han två fina barn med kvinnan han blev kär i. Vi hyser den största respekten för varandra fortfarande. Vi har sporadisk kontakt, han är dock fortfarande känslomässigt min bror.
EK

Jag är en 39-årig kvinna med två små barn. Jag har aldrig kunnat genomföra ett samlag på grund av smärta i slidöppningens nedre kant. Liksom Nina (SvD 6/9) har jag haft otaliga förnedrande möten med gynekologer. Som desperat 24-åring gick pengarna från studielånet till en privat gynekolog som behandlade mig under hypnos. Utan resultat förstås.
Lyckan var total när jag några år senare fick reda på en specialist i Linköping som direkt opererade mig. ”Akut kronisk inflammation” löd labbutlåtandet på den pyttelilla vävnaden i slidöppningen som skars bort. Så underbart att få upprättelse. Smärtan minskade rejält men var fortfarande våldsam – som brännande eld. Jag opererades igen – sedan gav jag upp. Det fanns ingen mer hjälp att få.
Så träffade jag min man och önskan att få barn väcktes. Då visade det sig att jag även led av sjukdomen endometrios och efter lång tids behandling återstod bara alternativet provrörsbefruktning. Något som inte går att genomföra om man som jag lider av grav vaginism. Återigen fick jag hjälp i Linköping.
Nu är det nästan 30 år sedan jag första gången försökte prova en tampong. Ändå hoppas jag fortfarande att det finns en lösning på problemen innan jag och min man är alltför gamla. Till min glädje kan jag säga att ingen av de relationer som jag har haft har tagit slut på grund av sexlivet.
Jungfru Maria


Hurra vad bra! Äntligen en fördjupning i detta ämne som det talas så lite om. Som ändå har så mycket smärta och olycka i sig. Men tänk på att även äldre kvinnor kan ha vestibulit. Själv är jag 63 år och har lidit av detta ”okända” fenomen i snart fyra år.
Jag kan inte peka på någon speciell händelse som kan ha utlöst det hela. Jag var visserligen inne i en hektisk period som slutade i utmattningsdepression. Går man i väggen hör man ju till den där gruppen ambitiösa och duktiga ”flickorna”, som det talas om i artikeln. Men kan det vara förklaringen?
Hur som helst är det förfärligt att ha vestibulit. Maken fattar ingenting! De gynekologer som jag haft, skakar egentligen bara på huvudet.
Soledad

Det var så skönt att höra att det inte bara är jag som inbillar mig att det gör ont, att det finns andra. Jag har haft ont i underlivet så länge jag kan minnas, det är inte själva samlaget som är värst utan de dagliga smärtorna. Att till exempel inte kunna cykla, eller att ibland helt enkelt inte kunna sitta på en stol.
Att ha sex efter en tids uppehåll innebär att utsätta sig för tortyr, jag vet att det blir bättre och att det till och med kan vara skönt efter 10 till 15 gånger. Men det gäller att uthärda de där första 10 till 15 gångerna, det är bara att tvinga sig att stå ut med det. Enklaste sättet att beskriva det på är att man föreställer sig att någon vrider om en kniv inom en.
Att ha sex utan bedövningssalva före och efter finns inte. Att ha sex utan glidmedel är inte heller ett alternativ. Men smärtan efter samlaget kan nästan överträffa smärtan som finns under samlaget.
Alla killar är inte alltid så förstående, även om de flesta är väldigt snälla när man ligger och kvider och tårarna kommer. Men vad ska de göra? Jag har världens bästa gynekolog, men hon kan inte göra mer än vad hon redan gjort. Just nu äter jag antidepressiv medicin, inte för att jag är deprimerad utan för att de kanske kan hjälpa mot vestibuliten.
Det är tråkigt att det inte pratas mer om vestibulit, jag visste knappt att det fanns innan jag fick veta att jag hade det.
Anja