Karin Dahlblom (1968–2006), fotograferad drygt tre månader före sin död. Som chef för en bokhandel i Gävle blev hon intervjuad hemma i Norra Åbyggeby i samband av världsbokdagen den 23 april 2006.
Klockan är 04.45. Det är en av försommarens vackraste dagar i början av juni. Vädret är ovanligt varmt för att vara så här tidigt på året. Fåglarna kvittrar och det blåser en sval behaglig vind in genom det öppna fönstret. Det är tidig lördag och morgonen borde vara upptakten på en underbar ledig dag för vår lilla familj.
Inifrån toaletten hör jag hur Karin kräks krampaktigt fast hon inte har ätit på flera dygn. Efter att jag sömndrucken stapplat mig upp, tagit hand om henne och fått ner henne i sängen igen med en kräkhink intill på golvet hämtar jag febertermometern eftersom hela kroppen är glödhet. Går försiktigt så inte vår sexåring ska vakna i rummet intill. Han tycker om att gå upp på morgnarna, men kvart i fem är lite väl tidigt och jag vill inte att han ska se sin mor kräkas det första han gör när han slår upp sin ögon denna junimorgon.
39,4 visar den digitala termometern och jag känner ångestlukten i svetten som rinner ner för ryggen. Det har snart gått ett halvår sedan Karin kom hem dagen före vår sons sexårsdag och var gul i hyn. Efter det har alla helvetes behandlingar dominerat. En sex timmar lång operation, cellgifter inpumpade i blodet under en månad, strålning varje vardag under sju veckor och till sist nya aggressiva cellgifter som troligtvis utlöste hennes stroke och senare även en blodpropp i benet. Jag har på ett brutalt sätt fått lära mig en mängd nya ord; pancreas, cytostatika, icterus, bilirubin och Dolcontin är bara ett axplock ur den outhärdliga ordboken.
Hur går man till väga när man ska förklara för en kille som stolt just fått sitt första sommarlov från skolan att hans mamma, som han älskar mer än något annat, snart ska dö? Hur håller man huvudet kallt för att sy ihop allt som behövs för att vardagen ska fungera? Frukost, lunch, middag ska göras, ett schyst bemötande när en kompis kommer och vill spela tv-spel. En orolig anhörig som gråter i luren. En arbetskamrat som inte har vett att förstå att det sista jag vill höra är hur det gick för hennes bekant som också blev gul och som var död tre månader senare.
Den offentliga sjukvården har fungerat så bra den kunnat på det medicinska planet. Alla har gjort vad de förmått: kirurger, fysiologer, onkologer, palliativa teamet och samtliga sköterskor i alla led har varit små änglar. Men var finns den som ser helheten?
Före dödsdomen i mitten av juni frågade inte en enda person hur jag, min son eller Karin mådde mentalt. Ingen har heller tagit tillfället i akt att dra lärdom för framtida liknande fall. Enkla frågor som ”vad har varit bra?” och ”vad skulle vi kunnat göra bättre eller annorlunda?” har lyst med sin frånvaro från vårdgivaren.
Som ett ödets ironi har jag vid två tillfällen på väg till sjukhuset under den här tiden blivit påkörd. Vid det ena tillfället blev bilen krockad bakifrån och långt efter skadan var reglerad fick jag ett mycket omfattande frågeformulär av Volvo som ville veta allt om hur olyckan gått till för att de ska kunna produktutveckla och bli bättre och säkrare i framtiden. Jag kräver ett liknande engagemang ifrån vården. För som anhörig sitter jag på unik kunskap som kan göra det lite drägligare för nästa cancerfall.
Saknaden av någon som skulle ha varit en återkommande person att vända sig till och som väglett oss genom berg-och-dal-banan genom underjorden har varit stor. Den ena handen vet heller inte vad den andra gör och det tolkar jag som att de olika yrkesgrupperna inte hakar i varandra på ett tillfredsställande sätt.
Mitt under Karins värsta cellgiftsperiod i mars–april får hon ett kuvert i brevlådan med landstingets logga. Hon har blivit, som kvinnor blir med jämna mellanrum, kallad till cellförändringsprovtagning.
Ett annat exempel är när vi var tvungna att uppsöka akuten vid ett tillfälle och fick klockan 05.30 på morgonen i förbifarten för första gången veta av en at-läkare som vi inte träffat vare sig förr eller senare att Karin eventuellt hade tumörer på fler ställen.
Att ha en kontaktperson att alltid kunna vända sig till i stort och smått skulle ha varit till stor hjälp. Speciellt efter stroken och när morfindimmorna sakta tog in Karin i en annan värld hade det underlättat om hon haft en redan känd person att vända sig till med sina frågor.
Som livskamrat som stått vid sidan om har frågorna varit många: Hur och när har man rätt att vara sjukskriven? Hur dåligt ska hon behöva må innan jag ska ringa och be om hjälp? Hur och när ska jag tala om för mitt barn att mamma aldrig kommer att bli frisk? Vilka familjejuridiska frågor är viktiga att tänka på? Och inte minst: Vilka rättigheter har jag och vilka krav kan jag ställa på vården?
Jag tror att fler än vår familj som drabbas av cancer behöver mental vägledning och kanske till och med en mentor för att få stöd och hjälp på resan mot vägs ände. Jag har själv sökt mig till S:t Lukas psykoterapimottagning för stöd och har haft en ovärderlig hjälp av Karins syskon, framför allt hennes storasyster som valde att bo hos oss under Karins sista tid. Men hur går det för dem som varken har tid, ork eller råd att söka hjälp? Vad gör den som lever ett singelliv utan anhöriga i närheten?
Jag vill till sist förtydliga att vi inte på något sätt känner att Karin blivit medicinskt felbehandlad. Tvärtom vill jag tacka alla skickliga läkare, sköterskor och annan personal som vi mött på Gävle sjukhus och Strömsbro hälsocentral under 2006. Det jag efterlyser är någon som hjälpt oss att sätta alla dessa olika människor och deras olika ämnesområden i ett större sammanhang och se till helheten redan från dag ett.
Visst har det palliativa teamet en sådan funktion, de har varit till stor hjälp och gjorde en fin insats. Men de kliver tyvärr in först när patienten är dödsdömd och allt hopp redan är ute.
